Linus är min vardagshjälte!

Ingen misstänkte att något var annorlunda med Linus när han var bebis. Monica berättar att både hon och Linus gillar rutiner och att hon snarare tyckte att han var en lättsam och nöjd bebis.

Det var när Linus närmade sig två år som Monica och Joakim märkte att han var väldigt uppe i varv och sedan fick han sitt första epilepsianfall. Medicinen mot epilepsin har en lång lista på biverkningar och föräldrarna tänkte att Linus underliga beteenden säkert berodde på den. Till exempel så grät Linus varje gång en film i barnprogrammet Bolibompa tog slut. Han fick även panikattacker av att ta på sig nya kläder. Nu i efterhand kan Monica tänka att hon borde ha förstått … Ungefär i samma veva startade hon bloggen Dans med svåra steg. Monica använde skrivandet som en form av egenterapi och för att räta ut sina egna tankar.

Efter ett tag ville Linus epilepsiläkare utreda honom vidare eftersom det fanns en misstanke om adhd eller autism.

– När jag började fundera på autism tänkte jag att Linus inte kunde ha det eftersom han är så social och pratsam. Men sedan läste jag på om diagnosen och då förstod jag ju. Det stämde så väl. Jag hoppades såklart att det inte var autism och tänkte på det konstant under utredningen. Det kändes så hemskt, som att jag gick och letade fel på mitt barn hela tiden för att tyda tecknen, säger Monica.

Väntan på hjälp
Perioden av ovisshet var tuff. Sedan när Linus fick diagnosen autism var det skönt att äntligen få veta. Monica trodde dock att sjukvården skulle stå med öppna armar och ta emot familjen. Så blev det inte riktigt … det var lång kötid till allt så insatserna på habiliteringen kom inte igång direkt.

– Det är jättejobbigt att behöva vänta på att få hjälp när man redan väntat så länge. Just då var vi så trötta och desperata efter stöd och vägledning. Det tycker jag verkligen borde bli bättre. Samhället har mycket att vinna på att familjer i de här situationerna får snabb hjälp.

Men nu när de är i gång med träningen och får coachning kring till exempel bemötande är det mycket lättare att hantera allting.

Något Monica brinner för är att öka medvetenheten kring autism.

– Vissa föräldrar döljer ju sina barns diagnoser, det kan jag inte förstå. Vi berättar för alla. Jag skulle ju inte dölja om han hade ett synfel eller allergier så varför skulle jag dölja detta? Då gör jag det ju bara svårare för Linus.

Att smyga in lärandet
Linus är en entusiastisk, pratglad och social fyraåring. Han är också impulsstyrd och förstår inte vad som är farligt, så Monica och Joakim måste hela tiden ligga steget före. Han älskar musik och har ett stort teknikintresse, gillar bilar och biltvättar är hans absoluta favorit. Linus kan bara fokusera på det han är intresserad av så föräldrarna försöker fånga honom där han är och smyga in lärandet där.

Något av det svåraste för Monica är att se att Linus syster Hannah ibland hamnar i kläm. Föräldrarna jobbar mycket med att inkludera henne i allt för att hon ska förstå hur Linus fungerar. Hannah vill gärna hjälpa till att träna Linus och barnen har oftast roligt tillsammans. Men det kan bli svårt eftersom Linus alltid måste komma först – han kan inte vänta i tio sekunder. Om Monica haft en tuff dag med Linus är det svårt att få tålamodet att räcka även till Hannah berättar hon.

Ibland brukar Monica göra utflykter med bara Hannah, men hon har märkt att det är de små sakerna som gör skillnad för att Hannah ska känna sig sedd. Att kvalité är viktigare än kvantitet. Monica berättar med värme om när hon i sista sekunden kom på att det var alla hjärtans dag, och sprang ner till mataffären. Där köpte hon några vaniljhjärtan och en kortlek och efter att Linus somnat fixade hon mysigt med fika och tända ljus till Hannah.

– Hon blev så lycklig. När vi satt där och spelade kort sa hon: ”Mamma, vet du vad det bästa är? Att det bara är du och jag!”

Mer beröm
Nu när familjen lärt sig mer om hur Linus autism fungerar går vardagen lättare. Förut kunde Monica och Joakim bli frustrerade och brusa upp men då blev Linus bara ännu argare. Nu försöker de istället använda lågaffektivt bemötande och kan oftast behålla lugnet, även i svåra situationer. De berömmer mer. Både när han verkligen lyckas med någonting – det är mycket jubel, applåder och high fives där hemma. Men föräldrarna är också noga med att uppmärksamma ”neutralt beteende” som: ”Så fint och lugnt du leker nu”.

– Jag har tänkt mycket på hur jobbigt det måste vara för honom att hela tiden misslyckas med saker som andra vill att han ska klara av. Så vi har sänkt ribban jättemycket och är glada för det han kan istället för att hela tiden försöka pusha honom. Linus är verkligen min vardagshjälte, han måste ju anstränga sig precis hela tiden!

Bloggen har hjälpt Monica att bearbeta mycket av det svåra, men hon hoppas att den också kan ge stöd till andra i liknande situation och öka kunskapen om autism. I framtiden skulle hon vilja trycka en bok av alla blogginlägg och ge till dottern Hannah när hon är vuxen – för att ge henne fler perspektiv över hur det var under den här tiden.