Nästa artikel

SOMMARLÄSNING DEL 2 ur Malene Larssens bok "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa". I boken berättar tolv föräldrar till barn med någon neuropsykiatrisk funktionsnedsättning om familjelivet och utmaningarna i vardagen. Häng med under Special Nests sommarföljetong som publicerar ett nytt avsnitt ur boken varje torsdag i juni.

Vilka svårigheter stångas man mot när man har en neuropsykiatrisk diagnos? Hur fungerar det i skolan? Får man den hjälp man behöver? Har man fritidsaktiviteter, hur mår familjerna och vad drömmer man om? Det är några frågor som avhandlas i Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa. I boken berättar tolv föräldrar till barn med npf om barnens olika svårigheter, om skolan, om fritiden och om familjelivet. Dessutom innehåller den också en undersökning utförd bland 150 föräldrar till barn med npf och lika många föräldrar till barn utan dessa diagnoser. Malene Larssen är bokens författare och själv förälder till ett barn som har add. Med boken vill hon berätta om hur livet kan se ut för familjer där ett eller flera barn har en npf-diagnos. "Förhoppningen är att den här boken kan ta förståelsen och acceptansen för människor som är annorlunda ytterligare ett, om än mycket litet, steg vidare", säger hon.

Sommarläsning del 1 från den 6:e juni: "Jag slappnar aldrig av"

Min son fick diagnosen add för ett halvår sedan. Nu är han tolv år och går på en vanlig grundskola.

Som liten var han alltid det bekväma barnet. Han tog inga risker, gjorde inget farligt. Han var mogen på många sätt, men han kändes nog nästan lite deprimerad ibland redan då.

Fredrik började i nollan i en skola där han gick till halva ettan innan vi flyttade till hus. Den tiden gick det bra för Fredrik i skolan. Skolan var nog ganska lätt och vi upplevde att han hade så många kompisar han behövde. Men så, när vi flyttade och Fredrik började i en ny skola så rasade allt för honom. Först funderade vi på om han hade sorg för att vi flyttat. Det var så mycket som var jobbigt för honom. Han lärde sig varken läsa eller skriva. Lärarna sa hela tiden att ”det är så individuellt, låt honom mogna lite bara”, men vi kände att han aldrig gjorde några framsteg.

Fredrik fick träna extra på att läsa hemma. Han fick med sig små läshäften hem varje dag. Med hjälp av dem skulle han lära sig att läsa. Han skulle träna varje dag, även på helgerna, sa läraren. Så han som hade jättesvårt att lära sig läsa skulle träna på det jättemycket hemma.

På den tiden undrade jag ofta vad läraren gjorde i skolan eftersom han fick göra så mycket hemma. Jag blev förbannad för jag kände att han aldrig kom någon vart, hur mycket vi än tränade. Han ville inte göra läxan, så vi hade det jobbigt hemma på eftermiddagarna. Först tänkte vi på dyslexi, men man gjorde en utredning som inte visade på det. Så gjorde skolpsykologen en utredning som inte visade på det. Så gjorde skolpsykologen en utredning på honom och inte heller hon kunde se tecken på dyslexi. Men hon såg att han hade svårt att koncentrera sig, att behålla fokus. Hon sa att det kunde vara add. Då skulle han börja i femte klass.

Min son har bland annat svårt med arbetsminnet, har svårt att hålla fokus, glömmer att ta med saker och en allmän avsky mot skolan och läxor. Han har inte haft många kompisar genom åren och han känner själv att han varit mobbad. Han är lättretad och det gör honom till ett lätt offer att reta och reta upp. Han är otroligt känslig, han har många vuxna tankar och är mycket begåvad på många saker. Min son känner sig annorlunda och andra barn förstår sällan honom. Vuxna tycker om honom, för han är så lugn och snäll.

Innan Fredrik fick diagnosen fick vi ständigt ligga på. Det får vi nu också, men inte lika mycket. Jag upplever att lärarna vill förstå och att man tror att man förstår, men man gör inte det. Jag brukar förklara för lärarna att ”ni måste vara tydliga och när ni tror att ni är tydliga så måste ni vara ännu tydligare”.

Under lov och ledighet fungerar det bra för Fredrik. Vårt problem då är att han aldrig kommer ut. Om inte vi drar ut honom så sitter han mest framför tv:n eller datorn. Han fäktas faktiskt en gång i veckan. Det är hans tredje termin. Fäktningen är därmed den idrott han har hållit på med längst. Han har provat många idrotter, men aldrig fortsatt, han är verkligen ingen lagsportskille, min son.

Fredrik har varit deprimerad. Han har haft fruktansvärt svårt med läxarbete. Jag brukade bäva för när jag skulle ta upp och prata om läxan. Jag brukade fundera på hur jag skulle tala om för honom att det var dags att börja med läxan, för det var och är så svårt och väcker så mycket ilska och frustration hos honom.

Sedan han fick diagnosen har skolan fungerat bättre, får jag säga. Kontakten fungerar bra. Man gör åtgärdsprogram och följer upp. Innan diagnosen provade man en massa saker, men inget fungerade på vår son. Fredrik äter Ritalin sedan några månader och kanske påverkar den honom för Fredrik känns mer positiv nu och han har lättare att fokusera. Numera gör han läxan, ibland på eget initiativ. Han har en vilja och numera känner han att vi föräldrar är nöjda med att han gör så gott han kan. Det har blivit bättre för Fredrik på senare år. Han har en kompis sedan en tid och klasskamrater är inte längre intresserade av att reta honom. När han kom hem från skolan häromdagen sa han ” jag tror nästan att jag är lite populär”.

Om jag fick önska så skulle jag vilja att man kunde få göra saker på olika sätt i skolan. Att man till exempel kunde få använda talböcker istället för att läsa, att man kunde få göra muntliga prov och att man tränade mer på det som skall tränas i varje ämne, istället för att röra ihop alla så att man skall träna på att läsa och skriva och ta ut text samtidigt som man skall lära sig om Afrika till exempel.

Lärarna i arbetsteamet vet alla om att Fredrik har add. I början sa jag ingenting men nu har jag blivit mer öppen med det. Jag tycker inte att det är något att skämmas för. Det är viktigt att folk känner till att Fredrik har add. Fredrik har också blivit mer öppen med det.

Vi har ifrågasatt oss själva mycket. Vi har tänkt mycket på vad vi gjorde för fel, om vi inte sett honom, att vi inte uppmärksammat honom. Nu känns det väldigt skönt att han har fått diagnosen. Jag tänker att vi försökte, vi ville hjälpa honom, men vi förstod inte hur. Nu behöver jag inte bli irriterad när han inte orkar göra en sak för jag vet att det inte går att säga ”skärp dig” till honom och sedan tro att han gör det jag ber honom om. Jag var lite emot att sätta diagnos på honom innan, men numera är jag jätteglad att vi gjorde det. Enda nackdelen är att vi fått ett påslag på försäkringen sedan han fick diagnosen.

Fredrik har en lillasyster som är två år yngre. Hon har lätt för allt. De är varandras motsatser. Hon kan allt på en gång, men de har en vanlig syskonrelation. Inget mer tjafs än för ”vanliga” syskonpar, tror jag. Fredrik har en kontaktperson genom skolkuratorn som han träffar en gång varannan vecka. Där pratar han om saker som inte jag får reda på, det är hans egen sfär dit jag inte går. Han går dit med positiva känslor.

Nu är livet lite lättare igen, men Fredriks självkänsla har verkligen varit helt nere. Jag märker att om han till exempel tappar något så tittar han direkt på mig. Han blir ledsen och tar det personligt när han trillar och slår sig. Han tycker det är orättvist när det händer honom. Självkänslan har verkligen varit låg, men jag hoppas att den är på väg upp.

Jag tror till etthundra procent på Fredrik. Han skall ta sig igenom de här j-la skolåren. Han är kreativ. Han kommer att hitta vägar och göra sådant han är bra på och sådant han vill. Men jag är orolig för att han kommer gå ut ur skolan med dålig självkänsla. Jag tror att om han klarar sig igenom skolan så kan han bli duktig med datorer, kanske skådespelare eller militär. Min son har lärt mig mycket. Som att det inte är så viktigt att skriva snyggt, det är inte det viktigaste i livet. Det fick vi honom att tro tidigare, men nu har jag kommit till insikt. Skolor idag pratar så mycket om att se individen, men varför måste alla göra samma sak då? Varför traggla man saker med barnen fast det är alldeles för svårt för dem? Jag tycker det är konstigt att vi inte kommit längre.

Berättat av Fredriks mamma

Kategorier: 
Liv & Hem
Annons