Sommarläsning del 2: Åren går – npf består

Lotta Borg Skoglund, docent och överläkare i psykiatri

»De flesta förstår inte att vissa människor använder enorma mängder energi för att bara vara normala.«

Citatet från den franske författaren Albert Camus löper som en röd tråd genom livsberättelserna jag får ta del av från äldre människor som får sin npf-diagnos sent i livet. Att leva med npf handlar mycket om att veta vad som bör göras, men ändå inte få till det. Individer med npf upplever ofta att oförmågan att delta i »det vanliga livet«, att inte få till sina relationer och att aldrig komma igång skadar självkänslan och självbilden.

Det är spännande att tillsammans med en äldre människa göra en utredning, följa den röda tråden genom livet och hitta nya, mer konstruktiva förklaringsmodeller till det som har varit. Jag ser hur axlarna sjunker ner, och hur stoltheten ökar när någon inser att »då kanske jag har gjort det här rätt bra ändå, med mina förutsättningar«. En npf-diagnos är aldrig någon »quick-fix«, oavsett om man är 9 eller 99 år. De flesta äldre med npf har levt ett helt liv utan diagnos, utan att förstå mönstret av upprepade svårigheter och misslyckanden. Även om mycket av den mediala debatten idag handlar om att vi överdiagnostiserar yngre pojkar, är äldre personer med npf fortfarande starkt underdiagnostiserade.

För att må bra i livet behöver vi en känsla av identitet och självrespekt, mening och kompetens, tillhörighet och trygghet samt delaktighet och samhörighet. I mötet med mina patienter saknas ofta någon eller flera av dessa grundläggande hälsofrämjande förutsättningar vilket på sikt skapar psykisk ohälsa. Gemensamt för mina npf-patienter är att de beskriver oförmågan att reglera sig själva och sina beteenden. Det kan gälla alltifrån motivation till energi, aktivitet, humör, känslor, aptit och sömn. Exekutiva funktioner, som kan liknas vid hjärnans kontrolltorn, är vår förmåga att planera, strukturera, organisera, prioritera, ibland byta strategi, komma i gång och slutföra uppgifter. Dessa förmågor är grundläggande för att vi ska kunna skapa hälsosamma levnadsvanor. För individer med npf är de exekutiva funktionerna ofta ojämna eller nedsatta vilket skapar svårigheter att upprätthålla goda levnadsvanor.

Arvet: Den genetiska ärftligheten för npf är hög. Det skapar i sin tur sårbara familjesystem. Barn som har adhd eller autism har med större sannolikhet än andra barn föräldrar som själva kämpar med egna svårigheter. Det är viktigt att känna till då samhället kan behöva erbjuda stöd i olika delar av familjesystemet. Npf-diagnoser är inte svartvita. Det handlar om varierande symtom och svårigheter som befinner sig på en skala, ett spektrum. För omgivningen är det ofta svårt att fullt ut förstå vilken sorg, ensamhet och utsatthet många människor med npf-diagnoser lever med. Svårigheterna syns sällan på utsidan och består ofta genom hela livet för personer med en npf-diagnos. För en äldre person kan exempelvis impulsivitet yttra sig i snabba beslut, att man slänger ur sig saker utan att hinna tänka igenom dem innan eller vräker ur sig olämpligheter för att man plötsligt blir arg. Med åren minskar ofta omgivningens förståelse för personer »som inte verkar lära sig av sina misstag«. Svårigheter med social kommunikation och interaktion, särskilt vid autism, gör det också svårare att bibehålla och fördjupa relationer. På samma sätt skapar svårigheten att själv kommunicera vad man känner och behöver – i kombination med svårigheter att förstå och känna vad andra kommunicerar – lätt problem i relationer. Många äldre med npf beskriver sorgen och lidandet i ensamheten.

Samsjuklighet – speciella utmaningar vid npf: Beroendeproblematik är vanligt vid npf, särskilt för dem med adhd, och många har under åren försökt att lösa sina problem med alkohol, tabletter eller droger. Det är inte heller ovanligt att jag möter personer som till följd av sin npf-diagnos i vuxen ålder har mycket ångest och återkommande depressioner. På grund av bristande exekutiva förmågor utvecklar många en generaliserad ångest (GAD), en ständig oro för vardagliga händelser. Många äldre är ärrade av tidigare misslyckanden, alla gånger som spisen glömdes att stängas av, alla gånger paketen glömdes till julafton, deklarationen som glömdes och vad som skulle handlas i affären. Alla små vardagliga åtaganden skapar en stress och belastning som tar all energi. I sociala sammanhang dräneras energin ytterligare. Individen uppskattar ofta sociala sammanhang, men det tar mycket kraft att hålla impulsivitet och ouppmärksamhet i schack. Att tolka och hänga med i samtalet, samtidigt som det pågår så mycket inuti. Vissa utvecklar till följd av detta social fobi. Det är inte heller ovanligt att individen före npf-diagnos diagnostiserats med flera olika personlighetssyndrom. Även kroppsliga problem och samsjuklighet är vanligare vid npf. Många beskriver hur de genom livet har haft olika former av smärttillstånd, magproblem, migrän, högt blodtryck och övervikt. Sammantaget kan det för en individ med adhd och autism, en vanlig kombination, skapa en rörig levnadssituation och komplex samsjuklighet för vården att kartlägga.

Vi vet idag genom omfattande forskning att man vid denna typ av livssituation behöver hjälp med samtliga tillstånd parallellt för att nå framgång och skapa bättre psykisk och kroppslig hälsa.

En npf-diagnos skapar bättre självförståelse och självinsikt som på sikt skapar bättre livskvalitet. Vi har allt att vinna på att ge individer rätt diagnos och rätt stöd. Npf-diagnoser existerar aldrig i ett vakuum. Svårigheterna uppstår alltid i brist på anpassningar och brist på förståelse i omgivningen och personens egna förutsättningar att anpassa sin vardag. Vid npf fungerar vissa av hjärnans funktioner annorlunda. En individ med adhd eller autism kan inte välja att bete sig på annat sätt. Om valet fanns, hade inte så många människor upplevt krossade relationer, misslyckanden, förlorade arbeten och ett liv i motvind.

Npf är ett biologiskt tillstånd, inte ett livsval. Npf är inte en välsignelse eller en superkraft. Däremot känner många av oss personer med npf-diagnoser som är enormt framgångsrika och lever hälsosamma liv tack vare att de har lyckats rikta sin energi och hantera sina utmaningar. Jag har följt personer som med en sen diagnos och rätt förklaringsmodell har vänt livet i en positiv riktning. Med rätt diagnos får många kraft att förändra. Med kunskap och självförståelse uppstår ofta en känsla av revansch, och jag följer dagligen människor vars liv tar en annan riktning efter npf-diagnos. Utredning och diagnos upplevs läkande och trösterikt för många – även för anhöriga som har kämpat, försökt stötta och sopa upp. Även om diagnosen kommer sent i livet förstår anhöriga att personen har velat, men inte alltid kunnat.