Autistiska seniorer: ”Den bortglömda generationen”

Ponera att du är 76 år gammal. Sociala medier må surra om neurodiversitet, men det är inget som algoritmerna lyft fram till just dig. Ditt liv har varit lite brokigt och kantats av olika former av ohälsa och sjukskrivningar, men med lite knixande och kompromisser funkade tillvaron nästan okej (dina mått mätt) och din omgivning har landat i att du är ”lite eljest”.

För två år sedan var du inlagd en vecka. Du vantrivdes på sjukhuset och det blev tjafsigt med vårdpersonalen, men efter att din dotter medlade så minskade friktionen. Din dotter har fått diagnosen autism, ditt barnbarn likaså. Lite egendomligt kan du tycka, barnbarnets problem lär vara något som växer bort, på din tid var ju autism något som förknippades med att ha intellektuell funktionsnedsättning, vara icke-verbal och tillbringa livet på institution.

Därför nobbar du dotterns insisterande på att du borde söka hjälp och helst utredas för autism. Varför orka stångas med vården för en sådan sak? Du är ju så gammal nu, både du och vården har nog viktigare saker för sig.

Har kallats ”den förlorade generationen” av forskare
Ja, det är ett påhittat exempel på hur tankarna och tillvaron kan se ut hos en åldrande person med autism. Diagnoskriterierna för autism uppfylls av cirka en procent av befolkningen. Förekomsten är jämnt spridd över åldersgrupperna, men det är hos den yngre halvan av befolkningen som majoriteten av autismdiagnoserna ställts – enligt Socialstyrelsen finns den högsta diagnosförekomsten i ålderskategorin 18–24 år. De senaste decennierna har autismkriterierna successivt breddats, och de som i dag är seniorer har helt enkelt missat diagnoståget. Den här gruppen har kallats ”den förlorade generationen” av meriterade autismforskare som Simon Baron-Cohen, professor vid universitet i Cambridge.

När det gäller forskningsläget är det ämnet adhd hos seniorer som leder med en noslängd, seniorer med autism är ett forskningsfält som nästintill är tomt. Därför finns mest anekdoter, hypoteser och enstaka studier som ger en fingervisning om hur livet med åldrande och autism ser ut, men det mesta pekar på att denna ”förlorade generation” tvingas betala ett svindlande högt pris. När två amerikanska forskare sammanfattade läget så lyftes förhöjd fysisk och psykisk samsjuklighet, kämpig vardag med sämre livskvalitet, begränsad fysisk aktivitet, högre risk att kognitiva förmågor dalar, samt socialt utanförskap. Och för att vrida om kniven ytterligare – kortare livslängd.

Det ska tilläggas att detta är de breda penseldragen men att det förstås finns undantag, där autister upplever att åldrandet gynnar dem och att de lyckats forma en tillvaro som passar de autistiska dragen.

Stödinsatserna sinar efter 30-årsåldern
Debatten, forskningen och insatserna är i dagsläget främst riktade mot unga. Åldersdiskriminering helt enkelt, har neuropsykologen och forskaren Taina Lehtonen konstaterat.

Hanna Bertilsdotter Rosqvist är professor i socialt arbete vid Karlstads universitet, och är aktuell med en rapport om just autistiskt åldrande. Hon är också inblandad i arbetet med en kommande bok om neuroaffirmativa perspektiv i socialt arbete.

– Så mycket stödinsatser är riktade mot barn och unga och deras anhöriga, efter att ha hjälpts ut i arbetsmarknaden blir det väldigt tomt där efter 30. Jag tror att det finns en rädsla kring konkurrens om de knappa medel som finns. Kommer resurserna plötsligt tas från barnen och läggas på andra ålderskategorier? Det har också legat kvar en idé om att autism och adhd är något man lär sig hantera, att man skaffar copingstrategier som gör att livet plötsligt fungerar. Men i och med åldrandet så kan strategier som fungerade som yngre sluta att fungera, säger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.

5 stora omvälvningar på äldre dagar
Livsomvälvningar är svåra för alla, men kan vara ännu tuffare för personen med autism. Under andra halvan av livet väntar ofta flera av dessa omställningar.

1. Klimakteriet
Hanna Bertilsdotter Rosqvist är imponerad över att en gräsrotsrörelse på kort tid fått klimakteriet på agendan i Sverige.

– Det är precis som om vård-Sverige nyss har upptäckt klimakteriet bland neurotypiska kvinnor. Som neurodivergent kvinna är det stor sannolikhet att komma i förklimakteriet tidigare.

Detta grundar sig dels i anekdoter inifrån det autistiska communityt, dels att det kommit ny forskning som pekar på värre förklimakterium hos kvinnor med adhd – och överlappningen mellan adhd och autism är stor.

– Dessutom är vi överrepresenterade i gruppen som får ett riktigt, riktigt jäkligt klimakterium, vilket ökar risk för att drabbas av utmattning eller symptom som påminner om en tidig demenssjukdom, säger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.

2. Fysiskt och psykiskt åldrande
Åldrande kan exempelvis innebära lägre energinivåer som ökar sensorisk känslighet, samt minskar kompensatorisk förmåga. Den där sista energireserven som tidigare gjorde att man kunde hålla ihop finns inte längre kvar och meltdown samt shutdown kan öka, menar Hanna Bertilsdotter Rosqvist. Åldrande kan snabbt skapa negativa spiraler.

– Kan man hålla sig relativt fysiskt frisk ökar möjligheterna att fortsätta göra sakerna man mådde bra av som yngre. Det kruxiga blir dagen man blir fysiskt skör. Att ha adhd och hamna i rullstol kan bli plågsamt, men även vid autism kan fysisk aktivitet hjälpa hjärnan att hantera saker. Om du blir mindre rörlig kan det exempelvis bli så att du får hitta nya sätt att stimma för att hjälpa hjärnan processa kognitiva intryck och reglera känslor, säger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.

3. Förlust av nära och kära
Det är vanligt att nära anhöriga drar ett tungt lass, i artikelns början gavs ett exempel på hur en dotter får lösa konflikten mellan vården och en autistisk äldre förälder. För personen med autism kan förlusten av en partner göra att strukturen, rutinerna och gemenskap i tillvaron rycks undan. Risken för ökande svårigheter i vardagen blir hög.

– Risken för social isolation är ännu större om man känner ”den där äldreaktiviteten som jag plötsligt förväntas vilja vara i, det är inte min grej”. Det är sällan bra att tvinga sig ut sig i sammanhang man inte känner sig hemma i, säger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.

4. Gå i pension
– Ett arbete innebär vardaglig struktur. Att förlora den innebär ökad energiåtgång till att skapa vardaglig struktur, vilket kan vara särskilt svårt för den här målgruppen. Om man orkar jobba till 65 tror jag att risken blir större för att övergången blir jättejobbig, säger Hanna Bertilsdotter Rosqvist och utvecklar:

– Du kan ha haft ditt specialintresse som arbete. Låt säga att du är systemvetare, så kanske det är grejen du vill göra och plötsligt får du inte det längre. Att hamna utanför arbetslivsstrukturen kan leda till att man förlorar vardagsstrukturer, mer energi går åt att upprätthålla vardagsstrukturen vilket riskerar att man får mindre energi över till annat som man också skulle må bra av och får ökad risk för depression.

5. Flytta till ålderdomshem
Sannolikt har flytten föregåtts av flera år av hemtjänst, men nu har samsjuklighet brett ut sig och autonomin sinat. I värsta fall väntar en tillvaro i en underfinansierad verksamhet där vardagen utgörs av storköksmat, sensoriskt överväldigande lokaler och ett virrvarr av personal som inkräktar i personliga sfären, utan att ha särskild kunskap om autism.

”Är ett akut problem inom äldreomsorgen”
Ett stickprov i Sveriges folkrikaste kommun, Stockholms stad, visar att det finns profilboenden för bland annat bipolär sjukdom, olika sorters hjärnskador, missbruk eller paraplybegreppet ”psykiska diagnoser eller funktionsnedsättningar” – men inte specifikt autism. Hanna Bertilsdotter Rosqvist tar duschsituationen som ett exempel där konflikten dras till sin spets.

– Om man har särskild sensorisk känslighet för just duschsituationer – det kan vara fråga om känslighet för temperatur och skiftningar i temperatur, taktil känslighet för vattenstrålarna, men det kan även vara besvärligt med själva fokusskiftet: in och ut ur duschen. Då finns risk att det blir starkt negativt triggande att behöva hjälp att duscha av någon som har bråttom och som man inte känner sig trygg med. Det kan leda till ”intrycks-overload”, meltdowns, shutdowns, stark ångest och komma till uttryck genom aggressivitet – och också att man blir beskriven som en ”person som är tråkig att handskas med” fastän man praktiskt taget blir plågad. Det här skulle du inte göra med ett litet barn, utan i stället undersöka vad som inte funkar, säger hon.

Autism kan förklara varför vissa äldre betraktas som svåra, blir utåtagerande eller feldiagnostiseras med depression eller demenssjukdom. Det är i dagsläget skralt om kunskap och handfasta råd riktad mot personal som möter seniorer med autism.

– Det står klart att det här är ett akut problem inom äldreomsorgen, säger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.

Underutforskat ämne av många anledningar
Om du har förhoppningar om att forskningen snart ska hugga in på ämnet åldrande med autism, så får du tyvärr sänka förväntningarna. Det är svårt att genomföra långtidsstudier eftersom diagnoskriterierna förändrats under decenniernas gång och lär förändras igen i kommande diagnosmanualer. I dagsläget är det få äldre som har autismdiagnos, vilket försvårar registerstudier som skulle kunna undersöka samband mellan autism och exempelvis neurodegenerativa sjukdomar.

– Själv vill jag veta mer om sambandet med somatiska sjukdomar. Det kanske finns ökad prevalens med allt möjligt, såsom problem med magen eller överrörlighet som gör att kroppen slits mer.

Hanna Bertilsdotter Rosqvist poängterar också att forskare oftare riktar sökljuset mot grupper som är lättare att rekrytera till studier, såsom personer med autism nivå 1 som är verbala, vid förhållandevis god hälsa och har digital närvaro. Såvitt hon vet finns inga ambitiösa nordiska forskningsprojekt på gång. Risken är alltså stor att forskningen kommer fortsätta röra sig i glaciärtakt, och att de stora förändringarna kommer genom åldrandet hos den stora grupp unga vuxna som under 2000-talet fått diagnosen autism. Skolan är platsen där dagens rättevisekamp pågår, men så småningom kan nästa stora strid bli äldreomsorgen.

– Olika generationer förstår sin autism på olika sätt, och har helt andra förväntningar på stödsystemet. När jag går i pension kanske jag har en annan förväntan på stöd och bemötande i vård och omsorg, tror Hanna Bertilsdotter Rosqvist.

Ser vårdkompetens som viktigaste fronten
I boken Livsberättelser om adhd och autism menar Taina Lehtonen att autism hos äldre inte ens är på radarn, då diagnosverktyg är anpassade för barn och yngre vuxna. ”Patienter över 60 år kan uppvisa NPF-symptom som skiljer sig väsentligt från dem som anges i diagnosmanualerna”, skriver hon. Lehtonen pekar på att det behövs samverkan mellan äldrepsykiatri, geriatrik, minnesmottagning, primärvård och socialtjänst. Hanna Bertilsdotter Rosqvist instämmer. Ett kunskapslyft samt bättre samarbete inom vården är nu den viktigaste branden att släcka.

– Det finns stora barriärer till sjuk- och hälsovård för personer med autism generellt, att inte få hjälp i tid bidrar till risken för svårare sjukdom och förtidig död. Det vore bra om alla gerontologer får lite bättre koll på autism och att den åldrande autistiska hjärnan kanske inte är som man förväntar sig. Likaså behövs bättre kompetens om adhd och autism hos gynekologer för att ge ett bättre klimakteriestöd. Här vore det bra med ökat kunskapsutbyte mellan psykiatrer, gynekologer och geriatriker, för att minska vårdbarriärer. Det skulle vara skönt att få till.