Så kan vården lyckas med behandling av psykiatrisk samsjuklighet vid autism: "Många får inte hjälp och deras lidande förlängs"

Skälen till den nya boken är flera, konstaterar Katarina A. Sörngård som har lång erfarenhet av att utreda och behandla personer med npf-diagnoser som autism och adhd. Först och främst är det väldigt vanligt att autistiska personer har ytterligare någon psykiatrisk tilläggsproblematik, som tvångssyndrom, ångestsyndrom eller posttraumatiskt stressyndrom.

– Autism och till exempel tvångssyndrom har flera gemensamma komponenter, inte minst genetiska aspekter, så man skulle nästan kunna säga att tillstånden ”gifter sig” med varandra. Personer med autism kan ofta fastna i detaljer och rigida tanke- och beteendemönster, och vid tvångssyndrom kan det på ett ytligt sätt se likadant ut, säger Katarina A. Sörngård.

När det gäller exempelvis posttraumatiskt stressyndrom verkar det, enligt forskning, som att autistiska personer är mer känsliga för att utveckla PTSD efter ett trauma, förklarar hon.

– En förklaring kan vara att personer med autism sedan tidigare har högre ångestnivåer, vilket gör det lättare att hamna över gränsen även vid en händelse som tekniskt sett inte brukar beskrivas som ett ”fara för liv”-trauma.

Diagnostisk överskuggning en bov i dramat
Ungefär en femtedel av patienterna inom öppenvårdspsykiatrin har autism. Katarina A. Sörngård berättar att det finns tecken på att autistiska patienter har sämre tillgång till behandling vid samtidiga psykiatriska tillstånd, vilket är ett annat viktigt skäl till boken.

– Det här är inte bara ett svenskt fenomen, utan är också välkänt i andra länder och brukar förklaras av så kallad diagnostisk överskuggning – att personen med autism inte blir trodd av vården för att lidandet förklaras av funktionsnedsättningen, säger hon.

Ett tredje skäl till boken är den föreställning som hon ofta har stött på – att personer med autism inte kan förändras och att sedvanliga psykologiska behandlingar inte ger effekt på den här patientgruppen. Men det stämmer inte, betonar Katarina A. Sörngård.

– Ofta görs inga riktiga försök att anpassa behandlingen och många gånger saknas också kunskap om autism, så istället hänvisas personen vidare till något annat ställe, vilket förlänger lidandet, säger hon och fortsätter:

– För mig är det obegripligt, orättvist och diskriminering av en patientgrupp. Jag tror inte att behandlare på något sätt är dåliga människor, utan det handlar om okunskap och att man kanske har försökt göra som man alltid gör – men misslyckats. Mitt budskap är att det går att lyckas med hjälp av anpassningar.

Ömsesidiga missförstånd – men skulden faller ofta på personen med autism
Den brittiske autismforskaren Damian Milton har lanserat begreppet dubbla empati-problemet, som gör gällande att missförstånd och spänningar mellan autistiska och neurotypiska personer alltid går i båda riktningarna.

Personer med autism kan ibland ha svårt med perspektivtagning, men minst lika vanligt är att neurotypiska personer kan ha svårt att begripa hur personer med autism fungerar och kommunicerar – och därför kommer till felaktiga och förhastade slutsatser: ”okej, han är väldigt fåordig och tittar bort hela tiden – tycker han inte om mig?!”.

Katarina A. Sörngård framhåller att det är viktigt att psykologer och övrig vårdpersonal är medvetna om det här ömsesidiga kommunikationsproblemet, just för att undvika onödiga missförstånd och konflikter.

– Många gånger, men dock inte alltid förstås, kan det vara ganska svårt att tolka kroppsspråket och mimiken hos personer med autism, och därmed svårare att snabbt veta vad de tänker och känner. Det kan skapa stress hos den behandlande psykologen som är van vid att få feedback på vanligt sätt, både för att känna sig kompetent och för att veta att man står på god fot med varandra.

Hon fortsätter:

– Men vid autism representerar långt ifrån alltid mimiken och kroppsspråket vad som pågår på insidan – exempelvis kanske personen inte hela tiden ger ögonkontakt, men kan ändå känna sig helt trygg med situationen. Risken är ofta att det här leder till missförstånd, att psykologen tänker att patienten är arg och sedan börjar skuldbelägga: ”hon ger ingen respons och är väldigt jobbig”.

Lösningen: Prata explicitiska
Ett av Katarina A. Sörngårds viktigaste råd är därför att psykologer och annan vårdpersonal som möter personer med autism behöver prata ”explicitiska”, alltså inte ta för givet att personen läser mellan raderna utan hela tiden kommunicera så konkret, tydligt och förutsägbart som möjligt, gärna med visuella stöd och upprepningar. Säg att patienten har autism och tvångssyndrom och att ni ska påbörja exponering – personen är överdrivet rädd för smitta och ska därför som ett första steg testa att gå in på mottagningens toalett, tvätta händerna och stå där ett tag.

– Ni har pratat om allting förra gången och därför antar du att det räcker med att säga ”okej, då ska vi börja idag och göra som vi har bestämt tidigare”. Visst, för vissa autistiska personer är den informationen helt och hållet tillräcklig, allting beroende på personens begåvningsnivå och vana att anpassa sig till bristfälligheter i bemötandet från omgivningen. Men i många fall kan den här sortens kommunikation, som rakt av antar att personen är medveten om sammanhanget och förloppet, skapa frustration och stress.

Om psykologen hade pratat ”explicitiska” hade händelseförloppet beskrivits ännu en gång, även om ni hade gått igenom det förra gången: ”det här är första steget i en exponeringstrappa, som vi pratade om när vi träffades senast ska vi börja med att...”.

– Det handlar helt enkelt om att berätta mer utförligt och inte anta att personen har all information i förväg. Det här kan neurotypiska personer uppleva som tjatigt, även autistiska personer kan ibland tycka det, men det är alltid en bra utgångspunkt för att undvika att det uppstår missförstånd.

Sänk tempot
Organisatoriska förutsättningar kan sätta käppar i hjulen och leda till en stressfylld arbetssituation för psykologer, men Katarina A. Sörngård lyfter ändå vikten av att – så långt det är möjligt – sänka tempot i mötet med personer med autism och psykiatrisk samsjuklighet. Repetition, tydlighet, att ge personen tid och chans att hinna processa information och tänka över svaret – allt sådant är viktiga ingredienser.

– Det är enklare sagt än gjort och så klart beror det här på vilka förutsättningar som arbetsgivaren bidrar med. Många psykologer är pressade och har bara tid med korta möten och behandlingar, vilket ofta kan skapa onda cirklar, särskilt när patienten har autism, säger hon och fortsätter:

– Man kan uttrycka det som att i mötet med en autistisk patient kan varje moment ta lite längre tid. Det gäller exempelvis att tänka över sitt kommunikativa tempo och inte pressa personen med frågor och fler följdfrågor om svaret dröjer litegrann – för det kan skapa ett ångestpåslag och stress som försvårar ert möte.

Att få syn på känslor
I en tidigare Special Nest-artikel om alexitymi – alltså en svårighet att identifiera känslor – berättade autismforskaren Hanna Bertilsdotter Rosqvist att autistiska personer inte nödvändigtvis är sämre på att lägga märke till och sätta ord på känslor. Problemet är att de inte får tid till det, särskilt inte i miljöer där snabba kommunikationspuckar utgör normen. Autism kännetecknas av att hjärnan bearbetar information på ett annorlunda och ofta mer detaljorienterat sätt, vilket kan leda till en lägre kognitiv processhastighet, menar Hanna Bertilsdotter Rosqvist.

Också Katarina A. Sörngård är inne på ett liknande spår – att utrymme behöver skapas så att patienten hinner sätta ord på känslor.

– Många med autism kan ha svårt att känna igen sina känslor i vissa situationer. Att tillsammans hitta ord för och nyansera känslor är därför en vanlig anpassning som kan behöva inkluderas i behandlingar där känslor inte brukar ingå.

Ta hjälp av det visuella
Det långsammare kommunikationstempot kan understödjas av att behandlaren inte bara förlitar sig på verbal kommunikation, utan också förtydligar resonemangen visuellt.

– Många personer med autism har ett i hög grad visuellt tänkande, och då är det ofta hjälpsamt att rita upp en situation, ett skeende eller ett problem på exempelvis en whiteboardtavla, säger Katarina A. Sörngård och fortsätter:

– Ord försvinner i samma sekund som de är sagda, just därför kan det vara bra att avlasta minnessystemet med bilder – även i de fall där patienten har en normal eller hög begåvning. Det kan också skapa ett långsammare tempo i samtalet, för då kan man senare återvända till vissa delar som är illustrerade på tavlan och behöver inte hålla all information i arbetsminnet under tiden.

Ha koll på autismspecifik ångest
Hittills har den här artikeln berört ganska generella principer som ökar möjligheterna till ett bättre bemötande av personer med autism som söker vård för psykiatrisk samsjuklighet. Men Katarina A. Sörngårds bok kretsar också kring specifika anpassningar vid vissa diagnoser och behandlingssituationer. Den som vill veta mer bör läsa boken, men under intervjun återkommer hon till att det är viktigt att skilja på generell ångest och mer autismspecifik ångest, då det kan påverka behandlingen.

– Det är nästan avgörande att vara medveten om den här skillnaden, eftersom det är svårt att exponera bort den autismspecifika ångesten, som bland annat kan bero på att personen i vissa miljöer drunknar i sinnesintryck och blir överväldigad, säger hon och fortsätter:

– Social ångest som mer grundar sig i en rädsla för att göra bort sig går däremot att exponera för, men man måste veta vad man gör och anpassa exponeringen, till exempel att inte välja för kognitivt överbelastande miljöer.

Förhoppningen med boken
Katarina A. Sörngårds nya bok vänder sig till psykologer, psykoterapeuter och andra verksamma inom psykologisk behandling, och hon hoppas att boken ska vara användbar både inom grund- och specialistutbildningar.

– Hur psykologiska behandlingar ska anpassas till autistiska personer är ett moment som bara berörs kort, eller saknas helt och hållet, på de flesta utbildningsprogrammen, säger hon och fortsätter:

– Därför tycker jag att det är en viktig bok som kan fylla en lucka. Tanken att skriva den har funnits länge, men jag har värjt mig för att uppdraget har känts stort.

Ett av hennes viktigaste budskap är att behandlaren behöver ha kunskap om autism, både mer allmän kunskap om diagnosen och om hur autism yttrar sig i det specifika fallet. Detta möjliggör bättre flexibilitet och kreativitet i mötet med patienten.

– Att vara nyfiken och utforskande och själv klara av att vara flexibel är viktiga egenskaper. Sedan gäller det också att faktiskt lita på att du kan hjälpa personen och släppa den ganska vanliga föreställningen om att autistiska personer är huggna i sten och inte kan eller vill utvecklas, säger Katarina A. Sörngård.