Sommarläsning del 1: All I want for Christmas är en autismdiagnos

Jag ligger i den gråa soffan och gråter en snöslaskig söndagskväll i december 2020. Tårarna bildar en perfekt liten cirkel snett nedanför mitt ansikte. Jag har en optimistisk syn på livet och tänker nästan alltid att allting löser sig. Men denna gång säger jag att jag inte orkar mer och att jag snart ger upp. Jag står inte ut med att få mina känslor bortviftade av vården gång på gång. Jag står inte ut med att livet aldrig går ihop utan någon vettig förklaring. Jag står inte ut med att känna mig utanför och udda. Jag står inte ut med att sällan känna samhörighet med andra. Jag orkar inte försöka mer och ständigt misslyckas. KBT funkar fortfarande inte mot autism.

Mellan tårarna får jag fram orden ”jag vill bara bli erkänd som stat”. Min sambo skrattar till och undrar vad jag egentligen menar med det. Det kan tyckas vara en konstig sak att säga, men det var precis det jag ville. Det finns tre kriterier som en stat måste uppfylla. Ett eget territorium, en befolkning och en regering som utövar kontroll över befolkningen. Min kropp är mitt territorium, mina känslor är min befolkning och min hjärna är regeringen som utövar kontroll över mina känslor. Det finns dock ett krux. Det krävs också att andra stater erkänner en. Stater som ännu inte har blivit erkända vet förstås om att de är en stat, men likväl vill de ha orden på papper.

Vad önskar jag mig i julklapp? Helt klart en autismdiagnos. Om jag inte får en autismdiagnos önskar jag mig en adhd-diagnos istället. En gång var det en kvinna som skrev ”Patienten har en stark önskan om att få en autismdiagnos” i mina journaler. När jag först läste det blev jag skamsen. Hur kan man önska sig en funktionsnedsättning? Å andra sidan kan det ha varit hennes bästa anteckning utifrån vårt sextio minuter långa möte. Det var faktiskt helt korrekt. Det kan verka märkligt, men när man har många olika svårigheter som man inte får gehör för är det inte särskilt förvånande att man önskar sig ett namn på det hela.

Tidigare under veckan hade det blivit klart. Efter några turer fram och tillbaka skulle jag äntligen få träffa personen som var bäst på autism på hela mottagningen – vilket hon var mycket noggrann med att poängtera. Hon berättade att hon hade flera års erfarenhet av att jobba med personer med autism. Jag och min kompis Astrid hade förberett oss för strid. Vi hade kavlat upp ärmarna och läst på ännu en gång om autism, trots att vi vid det här laget var rätt kunniga inom ämnet med tanke på att vi hade ägnat de senaste tre åren åt att just läsa på. Jag hävdade att min tidigare autismutredning hade blivit totalt fel. Dels på grund av att jag är duktig på att maskera mina svårigheter, dels på grund av bristande kunskap från vårdens sida. Jag menade att intervjun med min mamma var tämligen tandlös med tanke på att jag till mångt och mycket brås på henne. Hon såg helt enkelt inte mina egenheter. Det är först i efterhand när jag uttryckligen berättat för mamma hur min autism uttrycker sig som hon har förstått. En favoritanekdot från utredningen är när mamma får frågan om jag upplevs som udda jämfört med jämnåriga. Mamma svarade iskallt: ”Nej, det gör hon då minsann inte.” Vilket är en smula märkligt med tanke på att jag i hela mitt liv har fått höra att jag är just udda och att folk aldrig träffat någon som liknar mig.

Vem är Astrid, undrar ni. Hon är en av mina bästisar. Hon pluggar till logoped. Astrid är betydligt mer än en logoped-student men det beskriver henne ändå rätt bra. Om man har ett barn som har läs-, tal- eller skrivsvårigheter av något slag vill man definitivt komma till henne. Hon har en förmåga att fånga upp minsta lilla. Allt som träffar hennes öron tas emot på ett seriöst sätt och bekräftas. Ingenting är för smått. Samtidigt som hon lyssnar på allt man säger skrattar hon så att hon gråter när en ketchupflaska gör pruttljud. Hon säger att hennes familj är likadan. Hon är mer kort än lång och har blont hår som går till axlarna. Ibland kan hon fastna framför sitt fönster som vetter ut mot gatan och bara stå och titta på folk. Hur hon kommer bli som pensionär är redan uträknat. Hon är verkligen min lugnaste kompis. Om hon inte är lugn beror det nästan alltid på att hon hänger tillsammans med mig eller vår andra kompis Elina.

Elina är allt som jag inte är samtidigt som hon är den som liknar mig mest. Hon är genialisk, rastlös och kvick. I hennes närvaro behöver jag aldrig ha tråkigt. Det går för en gångs skull i ett tempo som jag inte blir uttråkad av. Om jag föreslår att vi ska åka någonstans står hon redan med bilnyckeln i handen, redo att ge sig iväg. Hon är lojal som få och har ett rättspatos som inte är att leka med. Det märks att hennes mamma är polis. Det går mig stundtals på nerverna eftersom det innebär att om inte jag står upp för mig själv så gör hon det. Man får helt enkelt välja. Trots irritationen från min sida har det skyddat mig otaliga gånger från att bli nedtryckt eller bortprioriterad. Att vi skulle bli bästisar var långt ifrån självklart. De första två åren av vår vänskap var vi irriterade på varandra mer eller mindre dagligen. För fem år sen insåg vi till slut båda två att det bara handlade om att vi behövde prata med varandra, och sen den dagen har vi så gott som varit sams.

Elina och Astrid har varit med mig sen gymnasiet. De har sett mig i alla olika tillstånd man kan tänka sig. De har följt med på vårdbesök, haft med sig mellis till mig för att jag inte ska få matbrist och alltid funnits där. Att de skulle vara med på diverse läkarsamtal och utredningar föll sig helt naturligt och rätt ofta kan de svara på frågor om mig bättre än vad jag själv kan. Som ni vet är det inte heller särskilt lätt att hitta rätt inom vården och då behöver man någon som står bredvid. Just denna dag hade Astrid den stora lyckan att åka hela vägen från Uppsala för att göra mig sällskap när jag skulle träffa den självutnämnda autismexperten.

Kvinnan ropar upp oss i väntrummet och det vänder sig i magen. Henne har jag stött på förut och det är ingen som jag diggar. Nu fanns det inget val eftersom hon var bäst i test.

Hon ber oss berätta varför vi är här och vi förklarar. Hon tittar på oss med en nedlåtande blick och skrattar. Hon suckar och berättar att hon har läst min tidigare utredning och att den är fullständig och korrekt. Vi upprepar att den blev helt fel. Ett av de mer komiska inslagen i den utredningen är att jag har sagt att jag äter minst tio olika maträtter. Jag undrar än idag vilka dessa magiska rätter är. Kvinnan, som redan är irriterad, menar att om jag nu skulle ha autism på riktigt så skulle jag äta tacos varje dag året runt, till och med på midsommarafton. Hennes kompis sexåriga barn gjorde nämligen det och han var autistisk. Jag och Astrid skrattar och tänker för oss själva att det hade jag gladeligen gjort om det hade varit socialt accepterat. För att verkligen visa för oss att vi inte vet vad autism egentligen handlar om skriver hon omsorgsfullt upp de fyra huvudområdena på sin noggrant rengjorda whiteboardtavla. Sen berättar hon långsamt och detaljerat om alla fyra.

Diagnoskriterierna är rätt svårtydda och komplicerade men nedan har jag försökt förklara dem på ren svenska.

1. Bristande förmåga till socialt samspel: Svårigheter med att skapa och upprätthålla relationer. Svårt att anpassa sitt beteende till vad som förväntas i situationen. Inte förstå poängen med att dela med sig av tankar och känslor.

2. Bristande förmåga till icke-verbal kommunikation: Att inte kunna tolka kroppsspråk, att tolka andra helt fel, missa sarkasm, förväxla skämt och allvar. Att inte använda gester och ansiktsuttryck när man förväntas göra det. Att inte kunna känna av stämningar i rum. Att se neutral ut trots att man är arg.

3. Strikt rutinbundenhet och repetitiva beteenden: Ett stort behov av rutiner, en fyrkantighet som är svår att rubba, behov av att göra samma sak om och om igen.

4. En sensorisk under- och/eller överkänslighet: Att ha svårt för viss typ av mat, starka lukter eller starka lampor. Att inte kunna känna kyla som förväntat, att ha svårt att tolka kroppens signaler.

För att göra det tydligt har jag skrivit hur min autism uttrycker sig utifrån dessa fyra punkter:

1. Bristande förmåga till socialt samspel: Det här är det område där jag har minst svårigheter. Jag har såväl familj som vänner och bekanta. Det är dock i många sociala sammanhang som jag både känner mig som ett ufo och stundtals är ett ufo. Jag förstår sällan poängen med småprat och blir lätt obekväm när det är för många i samma rum. Jag är oftast rätt ointresserad av det man borde vara intresserad av och jag förstår inte varför jag bör fråga om sånt som inte intresserar mig. Jag tycker det är svårt att veta hur mycket information som är lämpligt att dela med sig av. Jag råkar ofta vara för ärlig. Jag gör allt för att förstå alla möjliga slags sociala tillfällen. Jag bombarderar mina vänner med frågor om varför och hur. Jag längtar ständigt efter nya regler som kan hjälpa mig att slappna av i sociala sammanhang (vilket nog aldrig kommer att hända, men jag lever på hoppet).

2. Bristande förmåga till icke-verbal kommunikation: Jag är urusel på att känna av stämningar. Jag har ingen känsla kring sociala hierarkier vilket har gjort att jag ofta har verkat uppnosig och ifrågasättande. Många har sagt att jag är oförskämd men det har aldrig varit min mening. Jag har inget direkt kroppsspråk. Jag har alltid samma uttryck i ansiktet och min röst har alltid samma tonläge. Jag kan både se glad och arg ut men då kräver det att jag aktivt tänker på att se glad eller arg ut. Det kommer inte naturligt. Jag har svårt att avgöra vad som är fiktion och vad som är verklighet när det kommer till filmer, reklam och sociala medier. Jag kan vara både sarkastisk och ironisk men får aldrig riktigt kläm på när eller hur jag ska vara det. Precis när jag tror att jag har lyckats visar det sig att jag har tolkat allting fel igen. Jag frågar min sambo minst fem gånger per dag vilket humör han är på eftersom jag inte helt kan läsa av det. Om han till exempel höjer rösten eller stänger skåpluckor hårdare än vanligt kan jag ibland lyckas lista ut att han är arg. Att ljudet är högre än vad det brukar vara ger mig en ledtråd. Men mitt system är inte särskilt vattentätt för när jag precis har dragit slutsatsen att han antagligen är arg påstår han att han bara är trött och då är jag tillbaka på ruta ett igen.

3. Strikt rutinbundenhet och repetitiva beteenden: Jag är ytterst bunden till mina rutiner och regler som jag själv har satt upp. Jag har svårt att ställa om i mitt huvud om det blir en plötslig förändring. Jag vill gärna veta i detalj vad som ska hända och när. Jag har en fix idé om hur det mesta i världen är eller bör vara som gör att allting blir rätt fyrkantigt, och jag är rigid i mitt tänkande. Man kan likna det vid en lagbok. Det finns en lag för varje speciellt tillfälle i mitt liv. Ibland uppstår ett gränsfall mellan två lagar och då får man göra en avvägning, något jag alltid har svårt för. Ibland kan det också finnas kryphål i lagboken och då måste jag uppdatera den med flera regler och rutiner. Jag älskar allting som upprepar sig, och lyssnar gärna på samma låt på repeat. Jag äter samma saker och säger samma saker i månader i sträck. Jag tröttnar aldrig på enformigheten.

4. En sensorisk under- och/eller överkänslighet: Jag har ett komplicerat och komplext matsystem som jag knappt ens själv förstår mig på. Jag avskyr mat som är slemmig men jag äter sill, och det är slemmigt om något. Jag har hundra idéer om att grönsakerna inte får nudda såsen på tallriken och att potatisen måste ligga i en egen hög. Jag tänker på varenda tugga jag tar och är noga med vad tuggan jag väljer att avsluta måltiden med består av. Förutom att min sensoriska överkänslighet påverkar mitt ätbeteende leder det till att jag både är ljud- och ljuskänslig. Jag hör ljud som ingen annan verkar höra och för höga ljud ger mig stark ångest. Men om det är rätt ljud vill jag ha på högsta volym. Min hud är hyperkänslig och allting som nuddar den måste vara mjukt. Varje kväll tar jag en kläd roller och rollar av sängen i jakt på smulor. Min sambo säger att det är fantomsmulor och jag tror att han har en poäng.

Jag och Astrid tittar på varandra och suckar. Vi vet mycket väl vad varje område innebär och vi har exempel på hur min autism yttrar sig i vartenda ett. Resten av vårt samtal går uselt. Vi fortsätter ge argument för vår tes, men kvinnan vägrar lyssna. Hon skrattar åt det vi säger och förminskar våra exempel. Hon menar att jag inte kan ha autism eftersom jag har en sambo och två bästa vänner. Mig veterligen står det ingenstans i kriterierna att man inte skulle kunna ha det. Det står att det kan vara svårt med relationer men inte att det är omöjligt. Fast vad vet jag? Jag är faktiskt inte bäst på autism på hela mottagningen, som hon är. Hon säger också att om jag nu har autism hade det stått något i mina journaler från BVC. Med tanke på att kunskapen om flickor med autism är bristfällig år 2021 kan man tänka sig hur den var under tidigt 2000-tal. Hon fortsätter att prata om att jag istället skulle kunna vara introvert eller högkänslig. Astrid får nog och säger klart och tydligt att högkänslig, det är verkligen det sista jag är. Om man gör en enkel googling på högkänslighet får man upp att det handlar om människor som är mästare på att bland annat känna av stämningar och att läsa mellan raderna. Deras känselspröt för olika människors humör är oerhört bra. Motsatsen till mina. Jag märker aldrig om folk suckar eller skickar blickar. Folk behöver säga saker rakt ut innan polletten trillar ner.

Kvinnans sista tappra försök att få mig att stryka autism från min önskelista är att hävda att jag möjligtvis skulle kunna ha en personlighetsstörning. Vi upplyser henne om att jag redan har gjort en sån utredning och att jag inte på långa vägar mötte kriterierna. Hennes slutsats blir ändå att jag uppfyller noll procent av en autismdiagnos och att jag med största sannolikhet har en personlighetsstörning som jag inte vill veta av. Det är rätt ironiskt med tanke på att min läkare en vecka tidigare skrev en lång journalanteckning om alla mina autistiska svårigheter.

En diagnos kan tyckas vara enbart ord på ett papper. Vilket det är, fast det är viktiga ord. Det är en förklaring, en förståelse och en inträdesbiljett till att möjligtvis få rätt stöd och hjälp. Jag och Astrid går uppgivna från mötet. När vi kommer ut möts vi av blåst och spöregn, vilket känns passande.