Sommarläsning del 4: Npf hos äldre har ignorerats länge

Taina Lehtonen, legitimerad psykolog, specialist i neuropsykologi och doktor i filosofi

Kampen för att få en diagnos är fortfarande ojämn, och de flesta äldre lämnas att kämpa ensamma. Med långa vårdköer och i konkurrens med yngre vuxna bortprioriteras ofta de äldres behov. Detta är förstås oacceptabelt och inget annat än åldersdiskriminering. Oftast har mina patienter själva tagit initiativ till utredning, många gånger har de fått kämpa sig igenom hinder och avslag, tills de slutligen beviljats en npf-utredning. Ifrågasättande kommentarer från vården möter ofta äldre som misstänker att de har adhd eller autism. Jag har tyvärr även erfarenhet av en äldre patient som berättade att hens »hempsykiatri« inte »trodde« på adhd-diagnosen hen nyligen fått på en annan mottagning. Efter en lång kamp fick till slut patienten rätt till sin behandling, som dessutom blev mycket lyckad. När äldre blir aktuella för en npf-utredning är det vanligt att de redan:

• behandlats lång tid för annat tillstånd, ofta ångestproblematik eller nedstämdhet.
• har en släkting som fått adhd- eller autismdiagnos – ofta barn eller barnbarn.
• ofta har en betydande livsförändring – som de inte klarar att hantera längre.
• själva misstänker adhd eller autism och söker hjälp.

Den första patienten över 65 år jag kom att diagnostisera med adhd var en äldre dam som 2002 skulle utredas för misstänkt begynnande demensutveckling på en minnesmottagning. Hennes livsberättelse var en övertygande beskrivning av adhd-symtom, som förvärrats så mycket att hennes minnessvårigheter ledde till demensmisstanke. Utredningen uteslöt en begynnande demensutveckling, däremot blev adhd-diagnosen den som bäst förklarade hennes svårigheter tidigare i livet och nu. På den tiden var det mycket ovanligt att personer över 65 år utreddes för adhd. De flesta äldre med adhd eller autism identifierades aldrig i barndomen, då neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte var ett känt begrepp. Adhd betraktades exempelvis länge som ett barndomstillstånd, något man växte ifrån. Först på 1990-talet började man på allvar uppmärksamma att adhd kunde kvarstå även i vuxen ålder. Adhd eller autism har inte plötsligt blivit vanligare bland äldre vuxna, men få har diagnostiserats eftersom tillståndet var mindre välkänt i deras ungdom.

Adhd och autism hos äldre har ignorerats länge, vilket lett till felaktiga diagnoser och behandlingar. Äldres problem har inte identifierats. Förståelse, stöd och behandling har därmed uteblivit med stort lidande som följd. Vi har inte råd att fortsätta diskriminera äldre med npf. Vården uppfattar ofta exempelvis adhd-symtom hos äldre som tecken på ångest, nedstämdhet, utmattningstillstånd eller begynnande demensutveckling. Kognitiv försämring är alltid allvarligt. När en äldre kommer i kontakt med vården förtjänar hen samma utredning som en yngre för att avgöra vad som bäst förklarar försämringen. Eftersom adhd är så vanligt förekommande, borde frågeställningen betydligt oftare innefatta frågan: Skulle adhd eller annan npf-problematik förklara de svårigheter den äldre nu söker hjälp för?

Det är inte ovanligt att äldre med npf söker vård för minnessvårigheter och är oroliga för att kanske ha blivit dementa. Det händer att de får diagnosen lindrig kognitiv störning (MCI – mild cognitive impairment) eller Alzheimers sjukdom i ett tidigt skede. Om dessutom anhöriga och den äldre själv beskriver att den äldres beteende inte skiljer sig markant från tidigare perioder i livet – om individen alltid har tappat bort saker och varit »lite glömsk« – då är det viktigt att överväga om det handlar om tidigare oidentifierad adhd. Samtidigt är det viktigt att i utredningssammanhang även överväga eventuell samsjuklighet mellan adhd, autism och begynnande demens – det ena utesluter inte det andra. Verksamheter som vänder sig till äldre behöver därför ha kunskap om npf som en möjlig funktionsnedsättning med psykosocial och kognitiv problematik.

 Npf eller »normalt åldrande«
Äldres symtom som är relaterade till minne, rutiner, socialt samspel och exekutiva funktioner signalerar inte omedelbart svårigheter som vid npf. Inom vården tolkas ofta symtomen som mild kognitiv försämring eller till och med som begynnande kognitiv sjukdom (demens). Lindrig kognitiv störning (MCI), ett mellanstadium mellan »normalt åldrande« och kognitiv sjukdom (demens), kan leda till minnesförlust, impulsivt beslutsfattande eller försämrade exekutiva funktioner. Det är stor skillnad på någon som aldrig har haft npf-symtom men nu är mer glömsk, och någon som alltid varit lättdistraherad, haft svårigheter i socialt samspel och varit rastlös eller impulsiv. Den viktigaste markören för npf hos äldre är symtomens livslängd samt att man följer förloppet.

Det saknas idag npf-screeningverktyg för att identifiera symtom hos äldre vuxna. De flesta npf-symtomkriterier och diagnostiska frågeformulär är lämpade för diagnos av barn och yngre vuxna vilket utgör ytterligare utmaningar vid diagnostik av misstänkt npf hos äldre. Patienter över 60 år kan uppvisa npf-symtom som skiljer sig väsentligt från dem som anges i diagnosmanualerna. De äldre kanske inte heller kan komma ihåg när deras symtom började eller hur de har förändrats över tid. Framgångsrik utredning och behandling av npf hos äldre kräver samverkan mellan: psykiatri (helst äldrepsykiatri), geriatrik, minnesmottagning, primärvård och socialtjänst (exempelvis hemtjänst och äldreomsorg). Om du får en npf-diagnos som äldre är det en bra förutsättning för att åldrandet med behandling blir ett gott liv med hög livskvalitet. Innehållet i behandlingen bör utformas utifrån dina önskemål och behov. Omgivningen och vårdinsatser behöver ha kunskap om din npf för att kunna ge dig rätt stöd och hjälp – vare sig du har hjälp från hemtjänsten, psykiatrin eller primärvården. Att få diagnos, rätt stöd och behandling gör även att andra sjukdomar och problem blir mer lättbehandlade.

»Äntligen förstår jag varför livet varit kaos«
Äldre som misstänker att de har adhd eller autism kan ibland själva vara skeptiska till värdet av en diagnos sent i livet. »Vad spelar det för roll om jag får diagnos nu?« En npf-diagnos är nödvändig för medicinsk behandling av symtom, stöd och ökad förståelse.

»Äntligen förstår jag varför livet varit kaos«, beskriver känslan hos mina äldre patienter som fått en sen npf-diagnos. Mina erfarenheter från dessa möten under 20 års tid har många likheter. Äldre som fått diagnos sent i livet med efterföljande stöd och behandling upplever en positiv vändpunkt mitt i åldrandet. De uttrycker ett behov av att se tillbaka på livet, med ny förståelse för sina tidigare tillkortakommanden. Många behöver få minnas och dela sin livsberättelse, gärna i samtalsgrupper där erfarenheter delas med andra äldre med adhd eller autism. Sorgen återkommer i dessa möten, känslan av att livet kunde blivit annorlunda med färre misslyckanden – om man fått stöd och hjälp tidigare. De känner ökad förståelse för varför livet blev som det blev, varför vissa händelser ägde rum och andra uteblev. Många vill ha hjälp med strategier som underlättar och strukturerar vardagen.

En studie med fokus på adhd visar att färre än hälften av äldre som fått adhd-diagnos har fått behandling. Vi vet att adhd ofta innebär ett livslångt lidande. Vi vet att det aldrig är för sent att diagnostiseras och behandlas för adhd. Därför är det ovärdigt och kunskapslöst att förvägra äldre diagnostik och behandling för sin adhd. Att få korrekt ställd adhd-diagnos på ålderns höst kan vara livsviktigt och nyckeln till ett gott åldrande.