Andelen personer med IF har minskat kraftigt inom autismgruppen

Mellan 2001 och 2020 ökade antalet ställda autismdiagnoser med 800 procent i Sverige, medan andelen personer med samtidig intellektuell funktionsnedsättning (IF) inom gruppen minskade från 55,8 procent till 6,7 procent under samma tidsperiod. Det visar en ny studie som har publicerats i den internationella akademiska tidskriften Psychiatric Research och som ingår i Alen Salkićs avhandlingsarbete vid Gillbergcentrum i Göteborg. Till vardags är han specialistpsykolog på den barn- och ungdomspsykiatriska mottagningen på Skaraborgs sjukhus, men han har tidigare också arbetat inom barn- och elevhälsan med att utreda misstänkt IF hos skolbarn. Det är delvis genom sina kliniska och yrkesmässiga erfarenheter som han fick inspiration till studien.

Upprinnelsen till studien
I den kommun där han arbetade inom elevhälsan fanns det flera särskilda undervisningsgrupper för barn med autism utan IF, och där gick upp emot 60-70 elever, samtidigt som antalet elever med IF inom den anpassade grundskolan var klart färre.

– Då ska man komma ihåg att alla elever med autism inte går i särskilda undervisningsgrupper, medan nästan alla elever med IF går i en anpassad skola. Så det blev tydligt för mig att något har hänt när det gäller konceptualiseringen av autism och proportionerna inom gruppen, säger han och fortsätter:

– Vi ville göra en registerstudie för att ta reda på hur det ser ut idag och om det går att bekräfta kliniska erfarenheter och indikationer från forskning: att andelen personer med samförekommande IF inom autismgruppen har minskat över tid.

Så gjordes studien
Studien bygger på registerdata om över 3 miljoner individer som föddes i Sverige mellan åren 1988 och 2016, varav 2,67 procent av dem – totalt cirka 81 000 individer – hade en autismdiagnos. Sedan analyserade Alen Salkić och kollegor hur stor andel av gruppen som också hade IF och kunde konstatera en kraftig minskning mellan 2001 och 2020.

– Vi har nationella register i Sverige och har därmed unika möjligheter att titta mer övergripande på den här utvecklingen. Oavsett hur vi räknade såg vi en stor förändring: i början av den undersökta tidsperioden hade 1 av 2 barn med autism även IF, men 20 år senare var det 1 av 15 barn, säger han och lägger till:

– Ökningen av antalet registrerade autismdiagnoser på 800 procent handlar till en stor del om personer med normal begåvning. Det är tydligt att autismgruppen har blivit allt bredare över tid i takt med ändrade diagnoskriterier.

Tangerar debatten om autismspektrumets bredd – och frågan om tolkningsföreträdet
Studiens resultat återspeglar också en förändring i den offentliga diskussionen om autism. Även om det fortfarande förekommer seglivade fördomar om autism och diskriminering av autistiska personer, så har ett neurodiversitetsperspektiv fått ett allt starkare fäste både internationellt och i Sverige. Där är budskapet att autism är en del av den neurologiska mångfalden och förknippad med flera fördelaktiga egenskaper och förmågor, medan själva funktionsnedsättningen uppstår i relation till en oförstående omgivning. En viktig käpphäst inom neurodiversitetsrörelsen är att ett inifrånperspektiv ska prägla beskrivningen av autism, enligt devisen ”Ingenting om oss utan oss”. Parallellt har det uppstått två andra fenomen: så kallad självdiagnostisering och en växande efterfrågan på diagnostisk omprövning, det vill säga att få autismdiagnosen avskriven.

Men vissa ställer sig mer avvaktande och kritiska till utvecklingen. Den välkända tysk-brittiska autismforskaren Uta Frith skapade våren 2026 stor debatt när hon i brittisk media hävdade att spektrumet har blivit så pass brett att det har ”kollapsat” och efterfrågade nya undergrupper som bättre synliggör de olika specifika behoven och förutsättningarna. Författaren och forskaren Olga Bogdashina, som har en son med autism, adresserade nyligen i ett blogginlägg en fråga som enligt henne blir allt svårare att ignorera – vilka autistiska personer som har rätt att tala för hela autismgruppen:

”Who exactly is the “us” without whom nothing can be decided? Does it refer primarily to autistic people who can advocate independently? What about autistic people who are nonverbal, severely intellectually disabled, or require lifelong supervision and care? And what happens when the people most visible in public autism discourse are often those least affected by the most severe forms of the condition?”

”Viktigt att inte ställa grupper mot varandra”
Alen Salkić följer såklart debatten och utvecklingen och konstaterar att frågan är svårnavigerad, eftersom det är viktigt att inte ställa olika grupper mot varandra. Han pekar på att både autistiska personer med IF och autististiska personer utan IF möter olika former av utmaningar, men att svårigheterna kan utkristallisera sig på olika sätt.

– Det gäller att ha fingertoppskänsla i beskrivningen, samtidigt som diskussionen behöver präglas av öppenhet så att inte uppmärksamhet kring en grupp tolkas som att man förminskar problemen för en annan, säger han och fortsätter:

– En följd av de ändrade kriterierna och den allt bredare autismdiagnosen är dock att personerna eller de olika subgrupperna på var sin sida av spektrumet kan ha ganska lite med varandra att göra, även om lidande på gruppnivå finns i båda ändarna.

En person med autism nivå 3, intellektuell funktionsnedsättning, begränsat eller inget verbalt språk och kanske annan tilläggsproblematik behöver i regel hjälp med det mesta i sin vardag. Därmed har den personen ofta andra förutsättningar och framtidsutsikter jämfört med en individ med autism nivå 1, normal eller hög begåvning, samt avgränsad eller ingen annan samsjuklighet, förklarar Alen Salkić.

– Men det är också självklart så att en person med autism nivå 1 kan ha det svårt och utveckla sekundärproblematik, som olika former av psykisk ohälsa på grund av höga krav och mycket stress i dennes omgivning, säger han och fortsätter:

– Något som dock särskiljer gruppen med både autism och IF är bland annat en ökad förekomst av somatiska sjukdomar, till exempel har uppemot en tredjedel epilepsi.

Risk för undanträngningseffekter
För ett antal år sedan slog Socialstyrelsen larm om att det höga trycket på npf-utredningar kan skapa så kallade ”undanträngningseffekter” inom psykiatrin, till exempel i form av sämre hjälp för patienter med svårare problematik. Också Alen Salkić tar upp risken för undanträngningseffekter och menar att en ökad efterfrågan på utredningar av autism och adhd behöver pareras med ett motsvarande resurstillskott.

– Om jag ska våga mig på en spaning, så tror jag på någon form av förändring i definitionen av autism, men när det blir får framtiden utvisa. Jag säger inte att dagens situation eller konceptualisering av autism är felaktig, men om vi i samhället ska ha en allt högre prevalens, och det mesta tyder på det, kräver det en resursförstärkning i alla led, inte bara avseende utredning. I annat fall skapas undanträngningseffekter – för alla, nästan oavsett problematik.

Men finns det bevis för att personer med autism nivå 3 och IF trängs undan i vården när det är fler med exempelvis autism nivå 1 som får diagnos?

– Om antalet individer som efterfrågar en viss resurs ökar, samtidigt som den efterfrågade resursen inte ökar i samma omfattning, leder det till att den resursen späds ut. Om resursen inte går att späda ut finns det en risk att någon ska få mindre. Detta kan vara särskilt aktuellt för individer som har svåra psykiska symtom oavsett orsak, sämre socioekonomiska villkor, nedsatta kognitiva förutsättningar och begränsad kommunikationsförmåga, vilket i sin tur kan påverka deras synlighet och navigering inom det komplexa hälso- och sjukvårdsystemet. Det finns studier som visar att just denna patientgrupp, paradoxalt nog, har sämre tillgång till vård.

Alen Salkić nämner i sammanhanget Eric Fombonne, en inflytelserik forskare inom psykiatrisk epidemiologi med fokus på bland annat autism. Han har i en översiktsartikel beskrivit och resonerat kring hur en ökad förekomst av autismdiagnoser kan påverka individer med större stödbehov.

– Men, det är kanske inte så att individer tränger undan varandra. Det kan vara så att psykiatrin använder förenklade triagesystem i pressade situationer, vilket kan resultera i snedprioriteringar.

En del menar att personer med autism nivå 3 och samförekommande IF inte alls hörs och syns i debatten om autism. Hur ser du på det?

– Det är en bra fråga. Fram till 00-talet hade hälften av individerna med autism även IF, så under lång tid låg forskningens fokus på dem alla. Nu är andelen mycket mindre än vad den har varit historiskt och då kanske vissa tycker att den gruppen inte behöver ha lika mycket uppmärksamhet, i och med att autismgruppen har förändrats. Samtidigt går det kanske att ställa sig en ärlig fråga: när läste man senast en debattartikel som uppmärksammade individer med autism nivå 3, lite språk och samtidig IF?

Sällan involverade i autismforskningen
Alen Salkić menar att personer med autism och IF på olika sätt är ”styvmoderligt behandlade”, inte minst för att gruppen ofta utestängs från autismstudier.

– Det råder ganska mycket bias, till exempel exkluderas gruppen från forskning om terapeutiska metoder och insatser trots att de mycket väl skulle kunna vara till gagn. Det är tråkigt att de exkluderas från forskning, just med tanke på att IF är en tuff diagnos med genomgripande påverkan i vardagen.

Det är just för att personer med både autism och IF i mångt och mycket är osynliga inom dagens autismforskning som Alen Salkić har valt att skriva sin doktorsavhandling om gruppen. Nu har han på gång fler studier, bland annat om hur symptomen vid autism respektive intellektuell funktionsnedsättning kan överlappa.

Under intervjun återkommer han dock till vikten av att inte ställa grupper mot varandra och att vara noggrann i beskrivningen av de olika utmaningarna inom autismgruppen.

– Ett talande exempel för mig är Tatja Hirvikoskis studie som visade att risken för prematur död är högre både för individer med autism och IF och för individer med autism utan IF. Det är självfallet hemskt och visar på ett lidande inom hela autismgruppen, även om det kan se ut på olika sätt och ha olika orsaker.