Detta innebär de tre stödnivåerna vid autism – därför nämns de sällan

Först en liten bakgrund. När diagnosmanualen DSM-5 utkom 2013 skedde än en gång omvälvande förändringar på autismområdet, i och med att flera tidiga diagnoser – däribland ”autistiskt syndrom” och ”Aspergers syndrom” – bakades ihop till en enda övergripande diagnos: autismspektrumtillstånd. Ett huvudskäl var att de tidigare diagnoserna ansågs ha för mycket gemensamt för att förbli separata. Antalet autismdiagnoser har ökat stadigt de senaste åren och idag, cirka 13 år efter lanseringen av DSM-5, har det uppstått en debatt som rör spektrumets bredd och heterogenitet.

Kritikstorm mot Uta Frith
Special Nest har berört frågan i ett antal tidigare artiklar. I mars 2026 skapade den profilerade autismforskaren Uta Frith en debattstorm på sociala medier när hon gick ut i brittisk media och bland annat hävdade att spektrumet har blivit så pass brett att det har ”kollapsat”*. Hon efterfrågade också nya underkategorier som bättre kan synliggöra de olika behoven och förutsättningarna inom spektrumet, inte minst för personer med stora, direkta stödbehov i vardagen. I anslutning till debatten skrev Cambridgeprofessorn Simon Baron-Cohen i ett inlägg på X att det i backspegel var ett misstag att skrota ”Aspergers syndrom” (även om just det begreppet idag är inaktuellt av historiska skäl), men ifrågasatte påståendet om att autism är överdiagnostiserat.

Detta innebär graderingen
Det som sällan framkommer i varken forskning eller media (inklusive Special Nest) är att autismspektrumdiagnosen i DSM-5 kopplas till tre olika funktionsnivåer eller svårighetsgrader, utifrån personens hjälpbehov – se länkar i faktaruta*. Nivå 3, för att ta ett exempel, kännetecknas av ”mycket omfattande” stödbehov och gäller inte sällan autistiska personer med samförekommande intellektuell funktionsnedsättning och begränsat eller inget verbalt språk. Svårighetsgraderingen handlar dock primärt om att beskriva hjälpbehov i vardagen och inte om att kategorisera eller gruppera personer.

Men med tanke på den stundtals häftiga debatten om autismspektrumets bredd, borde inte denna svårighetsgradering nämnas oftare för att minska risken för missförstånd och bidra till ökad träffsäkerhet i beskrivningen av autism? Special Nest har ställt frågan till Sven Bölte, professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap och ansvarig för Karolinska Institutets kompetenscenter för npf, KIND.

– I diagnosmanualen DSM-5 ska vården i samband med en utredning av autism också specificera exempelvis begåvningsnivå, språkförmåga och samförekommande tillstånd. I den kontexten finns den här svårighetsgraderingen för att beskriva de tänkta hjälpbehoven, säger han.

”Inte vetenskapligt validerat”
Sven Bölte pekar dock på flera problem med den rådande graderingen, framför allt innehåller den svävande formuleringar i stil med ”kräver mycket omfattande stöd” eller ”kräver stöd”, utan att alls nämna någonting överhuvudtaget om exempelvis omvärldens betydelse för hur en autistisk person mår eller dennes konkreta funktionssätt i vardagen.

– När man läser svårighetsgraderingen så blir man inte riktigt klok på den. Det beror på att den blandar samman eller kopplar ihop autistiska drag och symptom med hjälpbehov, trots att det är ganska olika grejer, säger han och fortsätter:

– En person med tydliga autistiska drag kan ha små eller inga behov av hjälp, och tvärtom: en person kan ha stort hjälpbehov trots lite symptom, vilket beror på exempelvis kognitiv förmåga och på faktorer i individens omgivning. Dessutom, för att en person ska kunna få en autismdiagnos måste hen per definition ha stora funktionsnedsättningar inom olika arenor i vardagen, vilket skapar en motsägelse i DSM-5, när man också kan gradera låga hjälpbehov.

Ett annat problem är att autism nivå 1 – alltså den lägsta svårighetsgraden – har kallats och ibland fortfarande kallas ”högfungerande autism”. Det är ett omtvistat begrepp, bland annat eftersom personer inom nivå 1 brottas med besvär som inte uppenbart syns utåt och ofta också tvingas maskera sitt mående och sina personlighetsdrag. Ny forskning visar dessutom att personer som får autismdiagnos senare i livet – och som sannolikt ofta, men inte alltid, hamnar i nivå 1 – har ökad sårbarhet för psykisk ohälsa.

– Man ska komma ihåg att den här svårighetsgraderingen inte är validerad på ett systematiskt vetenskapligt sätt. Det är en grov beskrivning av hjälpbehov som inte är klinisk meningsfull eller användbar för insatsplanering. Min bild är att den därför inte används så mycket internationellt, men den används i Sverige, och riskerar om den används på fel sätt att leda till att autism nivå 1 blir utan hjälp, säger Sven Bölte.

Forskaren Sebastian Lundström har i en tidigare intervju fört ett liknande resonemang:

– Funktionsnedsättningen vid adhd och autism är i hög grad beroende av omgivningen, och kan därmed förändras om man till exempel tar bort eller lägger till stöd. Jag och flera andra forskare tycker att graderingen av autism i olika svårighetsgrader inte bör användas, av det skälet, sade han, och fortsatte:

– Men ändå har svårighetsgraderingen blivit en form av sorteringsmekanism inom skolan, där en elev med autism nivå 1 ofta anses behöva mindre stöd än någon med autism nivå 3. Svårighetsgraderna är inte ens tänkta för skolan, utan för att vården ska kunna bedöma behovet av stöd för individen.

Frågan om representationsproblematik i offentligheten
En springande punkt i debatten är att ökningen av antalet autismdiagnoser har ansetts bidra till att osynliggöra autistiska personer med stora stödbehov, språkliga svårigheter och samförekommande intellektuell funktionsnedsättning, något som har framhävts av Uta Frith och flera andra forskare, även i Sverige. Författaren och forskaren Olga Bogdashina, som har en son med autism, adresserade nyligen i ett blogginlägg en fråga som enligt henne blir allt svårare att ignorera: om devisen är ”Inget om oss utan oss” – vilka autistiska personer ska ha rätt att tala för det breda spektrumet?

I en intervju med Special Nest nyligen berättade Alen Salkić, doktorand vid Gillbergcentrum, om sin nya forskning som visar att andelen med IF inom autismgruppen har minskat kraftigt – i början av 00-talet hade över hälften med autism också IF men 2020 hade andelen minskat till 6,7 procent. Men, understryker han, det är viktigt att inte ställa grupper mot varandra, utan att istället framhålla att både autistiska personer med IF och autistiska personer utan IF möter olika former av utmaningar. Men är inte den här förändringen ytterligare ett skäl till att nämna svårighetsgraderingen när autism beskrivs i olika sammanhang? Sven Bölte ger sin syn på saken:

– Det här är en intressant och viktig diskussion. Hur ska man landa rätt i beskrivningen av autism, vilka autister syftar man på när man pratar om ”autism” och vilka autister har rättigheten att prata för hela gruppen? Jag anser inte att svårighetsgraderingen är det bästa alternativet, utan att vi som underlag behöver individuella analyser av konkreta hjälpbehov och barriärer i omgivningen. För detta finns WHO:s ICF-system som faktiskt är tydligt kopplat till DSM-5.

Han fortsätter:

– Min bild är att de flesta är överens om vikten av att särskilja på autism med och utan intellektuell funktionsnedsättning, eftersom de grupperna är ganska så olika, även om det finns överlappningar. Det betyder inte att ena gruppen är mer eller mindre viktig än den andra, utan båda behöver uppmärksamhet, samtidigt som många tycker att autism och IF-gruppen är marginaliserad idag. På motsvarande sätt kan man behöva särskilja på autism med och utan adhd.

Uta Frith ifrågasatte forskning om maskering, en fråga som också KIND har genomfört studier om. Hur ser du på detta – ska man tolka det som att Uta Frith just menar att maskering inte nödvändigtvis är en viktig fråga för hela spektrumet, till exempel inte när det gäller autism, stora stödbehov och samtidig IF?

– Vi kan inte ignorera frågor som kommer från autismcommunityt och som autister, särskilt kvinnor, anser vara en viktig del av sina utmaningar. Det är mycket viktigt att forskningen och vården respekterar och adresserar dessa frågor. Jag vet inte om Uta Frith citeras ordagrant i artikeln (den brittiska, red anm.), men jag känner henne som en klok och engagerad person, säger Sven Bölte och fortsätter:

– Jag instämmer i att fenomenet maskering inte är tillräckligt undersökt. Det är till exempel oklart om det är ett kvalitativt eller kvantitativt fenomen. Det vill säga: är maskering vid autism något helt annat än det som alla människor behöver göra mer eller mindre för att förhålla sig till samhällets normativa tryck, även om det självfallet är mycket svårare och energikrävande för autister att orka göra det. Och ja, maskering är nog inte en hög prioritet vid autism med stora hjälpbehov.

"Speglar en tidigare, snävare syn på autism"
Uta Frith fick också skarp kritik för att hon påstod att autismbegreppet främst bör inrymma personer som får diagnos under småbarnsåren och som har en bredare utvecklingsrelaterad problematik, där autism är en del. Medan gruppen som får diagnos senare i livet – och som har normal begåvning och inga språkliga svårigheter – istället bör hamna inom en annan kategori än autism. Men hur rimlig är egentligen denna argumentation, med tanke på att autismgruppen har förändrats de senaste 20-30 åren?

– Friths resonemang speglar en tidigare, snävare definition av autism, men dagens kunskap visar tydligt att autism omfattar både individer med mycket stora stödbehov, ofta med intellektuell funktionsnedsättning, och individer som upptäcks senare i livet och som mindre, men trots allt betydande, svårigheter i dagens samhälle. Att dela upp dessa i separata kategorier är därför svagt förankrat i evidens och riskerar att skapa mer fragmentering än nytta, säger Sven Bölte.

Den praktiska utmaningen, menar Sven Bölte, ligger istället i implementeringen: hur samhället säkerställer att båda grupperna faktiskt får adekvat stöd, utan att ställa grupperna emot varandra eller bara prioritera en av dem.

– Där håller jag med Frith om att gruppen med stora stödbehov löper risk idag för marginalisering. För verksamheter inom vård, skola och socialtjänst innebär det att insatser behöver differentieras betydligt mer än idag, samtidigt som resurser inte får förskjutas bort från de mest stödkrävande grupperna. Nyttan ligger alltså inte i att omdefiniera autism, utan i att bättre operationalisera variationen inom spektrumet i bedömning, planering och uppföljning av insatser.

Svårighetsgraderingen saknas i nationella register
En försvårande omständighet för forskarna är att den svenska sjukvården ställer autismdiagnos enligt DSM-5, medan den registreras enligt Världshälsoorganisationens diagnosklassifikation ICD – och den innehåller i sin tur inte svårighetsgraderingen. Därmed saknas information om de tre olika funktionsnivåerna när forskare exempelvis ska genomföra registerstudier som ofta bygger på data från nationella register.

– Men vi behöver egentligen inte denna svårighetsgradering, utan kan beroende på frågeställning samla in information på andra sätt som speglar de olika svårigheterna, styrkorna och behoven inom gruppen. Jag och KIND förespråkar generellt arbete med ICF och en individualiserad syn på autism. Då räcker det inte med att bara utgå från diagnosen eller graderingen. ICF är väl integrerat med ICD och rekommenderat av Socialstyrelsen för det här syftet, säger Sven Bölte.

Ny forskning om subgrupper
Den som har orkat läsa ända hit, kanske kan vara intresserad av att veta att det redan pågår forskning om eventuella subtyper inom den heterogena autismdiagnosen. En forskargrupp i USA har i en studie, vars resultat publicerades 2025 i vetenskapstidskriften Nature Genetics, lyckats identifiera fyra subgrupper med olika genetiska mönster, med hjälp av data från forskningsdatabasen SPARK.

Special Nest skrev nyligen om en liknande studie som visade att autistiska personer som diagnostiseras senare har en delvis annan genetisk profil än de som får diagnos före sex års ålder. Jakob Grove, som är professor vid enheten för biomedicin på Århus universitet och en av forskarna bakom studien, underströk dock att studiens resultat inte ska ses som ett inlägg i debatten och inte bevisar att spektrumet borde delas upp.

 Med tanke på ökningen av antalet autismdiagnoser, debatten om heterogeniteten inom spektrumet och svårigheten att specifikt beskriva de olika behoven i gruppen. Vad tror då Sven Bölte om framtiden för autismdiagnosen såsom den definieras idag, och vad tycker han egentligen om att Simon Baron-Cohen indirekt kritiserar skapandet av spektrumet när han säger att det var ett misstag att skrota ”Aspergers syndrom"?

– Det är inget fel på autismdiagnosen, men vi går i samhället mot en överanvändning av det biomedicinska synsättet på olikheter. Vi måste använda fler alternativ för att bemöta personers olikheter och behov utanför psykiatrin tidigt och där de bör adresseras i de många arenor som människor lever sina liv: familj, skola, fritid, arbete. Diagnoser ska vara pragmatiska, men det är de inte längre för många och på systemnivå ser vi också allt fler problem.