Fler självidentifierar sig som autistiska – utan att ha en diagnos

Tatja Hirvikoski, psykolog och docent vid Karolinska Institutet, säger till Special Nest att självdiagnostisering inte sällan rör personer som under lång tid har upplevt svårigheter – men som inte har fått dessa utredda inom vården.

En återkommande erfarenhet är också, enligt henne, att vissa inte tror att de kommer att tas på allvar i en utredning, särskilt om de har hög utbildning eller ett kvalificerat yrkesliv.

– Men utbildningsnivå är ju bara ett livsområde av många. Man kan ha en funktionsnedsättning inom andra områden, till exempel inom vänskapsrelationer och familjerelationer, konstaterar Tatja Hirvikoski.

Självidentifierade autister rapporterar sämre psykiskt mående
En färsk studie visar att personer som självidentifierar sig som autistiska rapporterar ungefär lika mycket autistiska drag som personer med klinisk diagnos. Samtidigt rapporterar de sämre psykiskt mående och fler ouppfyllda stödbehov. Tatja Hirvikoski säger att resultaten är i linje med tidigare studier. En möjlig förklaring tror hon är att personer som antingen får en sen diagnos eller sent börjar förstå sig själva som autistiska har levt länge utan en förklaring till sina svårigheter.

– Man har kanske i decennier jämfört sig med neurotypiska personer och strävat efter att bli accepterad av dem, vilket kan påverka både självbild och mående, säger hon.

Tatja Hirvikoski beskriver självidentifiering som ett sätt att förstå tidigare erfarenheter på ett nytt sätt, vilket för vissa kan vara hjälpsamt.

– Man börjar jämföra sig med andra autister och hittar kanske sammanhang där man blir accepterad som man är. Man behöver inte dölja sitt sätt att vara och härma andra för att passa in. På det sättet kan man nog bli snällare mot sig själv, istället för att hela tiden kritisera sig själv.

En möjlig risk med självidentifiering skulle däremot kunna vara att andra tillstånd, som depression, tolkas som autism och därför inte behandlas.

– Om det är något annat det handlar om och man inte söker vård, för att man feltolkar det som autism, skulle det vara olyckligt, säger Tatja Hirvikoski.

Oklart hur synen på autismdiagnosen påverkas
Det är fortfarande en öppen fråga hur den bredare synen på autism påverkas när fler beskriver sig som autistiska utan formell diagnos. Tatja Hirvikoski menar att det är en intressant frågeställning som ännu inte har studerats närmare. Hon är också försiktig med att koppla den allt vanligare självidentifieringen till den återkommande föreställningen att ”alla numera har en diagnos”. Den bilden, säger hon, hänger snarare samman med att fler formella diagnoser ställs.

– Och påståendet att alla har en diagnos stämmer ju inte heller. Om man tittar på diagnostisk prevalens är det inte ens i närheten. Även om siffrorna går upp pratar vi fortfarande om minoriteter, säger hon.

Tillgång till stöd förutsätter formell diagnos
Tatja Hirvikoski påpekar att självidentifiering och professionell bedömning fyller olika funktioner, och i praktiken är det fortfarande den formella diagnosen som avgör tillgången till stödinsatser.

– Det här är ju det stora dilemmat för självidentifierande personer som kan ha stora behov, men som inte får det stöd de skulle behöva – för att de inte har en formell diagnos.

Tatja Hirvikoski menar att det är problematiskt att stöd i så hög grad är kopplat till diagnos i stället för till behov.

– Enligt min mening borde stödet baseras på de svårigheter man har att fungera i sin vardag och på hur man mår.

Förhoppningen: Mer fokus på funktion snarare än diagnos
Det betyder inte, framhåller hon, att diagnoser saknar funktion. En formell diagnos fyller fortfarande en viktig roll i vården och fungerar ofta som ett sätt att signalera behov och som en gemensam referensram.

– Men en autismdiagnos säger i sig ofta ganska lite om vilket stöd en person faktiskt behöver. Man kan vara så otroligt olika varandra även med en formell diagnos.

På sikt hoppas Tatja Hirvikoski därför på ett system där stöd i större utsträckning utgår från individens faktiska behov, snarare än från om en diagnos finns på papper.

– Man skulle kunna arbeta mycket mer precist om man utgår från funktions- och behovsbedömning, då skulle man kunna ge stöd inom just det som individen behöver stöd i. Jag hoppas att vi börjar gå åt det hållet.