”Förhåll dig nyfiken, öppen, förundrad och intresserad till de som lever med npf”

VEM ÄR DU?
Jag är behandlingspedagog med psykiatrisk och etnokulturell profil. För närvarande arbetar jag som stödassistent på ett specialistboende för personer med autism. Men jag påbörjar snart en ny tjänst som lärar- eller elevassistent i särskolan, klass ett till sex.

Jag skapar material som kan användas för att förklara och visualisera. Materialet kan vara för barn och ungdomar med NPF men framför allt för omgivningen som möter dem. Vi fokuserar ofta mycket på att hjälpa den som har NPF att förstå hur olika saker fungerar. Vi gör scheman, tidshjälpmedel och sociala berättelser. Men de som oftast behöver mest stöd och tydliggörande är omgivningen. Det kan vara lärare, ledare för fritidsaktiviteter eller kanske tandläkaren! Men också vi som är föräldrar och våra släktingar, vänner och bekanta.

VAD BRINNER DU FÖR?
Jag brinner för att synliggöra och begripliggöra, och NPF är det område där jag alldeles särskilt vill göra det! Jag vill synliggöra för omgivningen hur NPF kan upplevas och ta sig uttryck. Jag vill begripliggöra för personer med NPF hur olika saker förhåller sig i NT-kulturen (den neurotypiska kulturen, reds anm.). Jag vill skapa broar mellan människor och inom människor! Flickors autism, add, adhd och andra neuropsykiatriska funktionsvarianter är ofta extra osynliga för omvärlden. Därför ligger det mig mycket varmt om hjärtat att öka uppmärksamheten på och kunskapen om detta.

VAD HAR DU FÖR RELATION TILL ÄMNET?
Jag har arbetat som pedagog i många år och alltid blivit mest nyfiken på hur jag skulle nå fram till de barn och ungdomar som har extra förmågor och behov. När jag omskolade mig inom psykiatrin var det för att få kunskap och mandat att ägna min tid specifikt åt dessa barn och ungdomar.

När jag var nio år gammal fick jag en medlemstidning i brevlådan. På framsidan fanns en bild av en flicka och texten: ”Sara – ensammast i hela världen”. Reportaget handlade om en nioårig flicka med autism och jag blev ståendes på gatan, läsandes sida upp och sida ned, alldeles förhäxad. Sedan den dagen har autism och annan NPF varit något jag alltid fascinerats av. Tjugoåtta år senare fick min (då nioåriga) dotter en autismspektrumdiagnos och mitt engagemang blev personligt, i det närmaste livsviktigt. Jag behövde förstå, nå fram och kämpa för henne på alla nivåer.

En sen natt låg jag och grubblade över hur jag skulle få skolan att förstå hur det kom sig att hennes autismspektrumtillstånd inte märktes i skolan medan det tog sig enorma uttryck hemma. Jag skapade en illustrerad text för att nå fram till dem och bad om lite feedback på den i ett slutet forum på nätet.

Några dagar senare hade jag tvåtusen likes på den och folk började höra av sig med frågor om var de kunde få tag på mig. De undrade om jag hade en hemsida. Det hade jag inte så jag startade en. Och så var bollen i rullning.

VAD GÖR DU?
Jag skapar material som kan användas för att förklara och visualisera. Materialet kan vara för barn och ungdomar med NPF men framför allt för omgivningen som möter dem. Vi fokuserar ofta mycket på att hjälpa den som har NPF att förstå hur olika saker fungerar. Vi gör scheman, tidshjälpmedel och sociala berättelser. Men de som oftast behöver mest stöd och tydliggörande är omgivningen. Det kan vara lärare, ledare för fritidsaktiviteter eller kanske tandläkaren! Men också vi som är föräldrar och våra släktingar, vänner och bekanta.

Idag används mitt material av lärare, pedagoger, psykologer, läkare, specialpedagoger, BVC-personal, habiliteringspersonal, arbetsterapeuter, föreläsare och inte minst föräldrar!

HAR DU NÅGRA FÖREBILDER INOM OMRÅDET?
Först och främst min dotter! Hon är min läromästare! En annan förebild är Svenny Kopp med sin enorma kunskap om framför allt flickor med NPF och det ödmjuka föhållningssätt hon har. Margareta Lundqvist för hennes enorma kreativitet och engagemang i att skapa material!

VAD SKULLE BEHÖVA FÖRÄNDRAS?
Det finns så oerhört mycket som är viktigt att förändra och förbättra, som kunskapen om NPF i stort, och skolsituationen för dessa barn. Men om jag bara ska välja en sak skulle det nog vara att förändra kriterierna och instrumenten för diagnoserna så att de bygger lika mycket på kunskap och erfarenhet om NPF hos flickor som hos pojkar. Det har hänt mycket, och det finns en större kunskap och medvetenhet idag om flickor med adhd, add och autism t.ex. men fortfarande ställs diagnoserna utifrån hur NPF visar sig hos pojkar. Och detta får konsekvenser långt längre än man kan tro. Flickor uppäcks inte, får sina diagnoser långt senare än pojkar och hinner dra på sig annan problematik under vägen för att de inte får hjälp tillräckligt tidigt.

Den allmänna bilden av hur NPF visar sig påverkar inte enbart huruvida man upptäcker dessa flickor utan också hur man bemöter dem efter att diagnoserna är ställda. De blir osynliga även med diagnos eftersom de inte sällan får sina diagnoser ifrågasatta när de inte uppträder på det sätt som de förväntas göra om de har NPF. Det finns naturligtvis också pojkar vars NPF visar sig på liknande sätt som hos många flickor och även dessa pojkar behöver uppmärksammas!

Alla behöver vidga sin syn på hur olika NPF-diagnoser kan te sig och det måste börja hos de som skall upptäcka och utreda dessa barn.

3 TIPS TILL OMGIVNINGEN

1. Förhåll dig nyfiket, öppet, förundrat och intresserat till familjen som lever med NPF. Vi människor vill så gärna få ordning på det vi inte riktigt förstår eller mäktar med. Vi tenderar att oavsiktligt inta ett ganska misstänksamt och ifrågasättande förhållningssätt. Vi förminskar: ”Sådär gör ju alla barn”, ger råd: ”Har du provat med att bara säga att det är det här som gäller?” eller nedvärderar: ”Ja men här med oss gick det i alla fall jättebra!” Vi intalar oss att det är för att vi vill trösta, hjälpa eller uppmuntra. Men egentligen handlar det ofta om att få ordning på de känslor som det väcker hos oss själva att möta dessa familjer. Det är jobbigt att ta in hur komplicerat det kan vara, och att det kan vara på ett sätt som vi inte förstår. Vi vill känna att vi kan kontrollera situationen och att vi själva kan klara av att hantera den. Vi vill också göra något åt den. Det kräver styrka och mod av oss att våga vara okunniga och nyfikna. Och det kräver lika mycket styrka och mod av oss att ha tillit till att allt det där som den andra säger och gör faktiskt är välgrundat och bygger på kunskap och erfarenhet om något som vi inte själva vet något om.

2. I stället för goda råd – erbjud dig att hjälpa till med något praktiskt som att handla, passa ett syskon eller helt enkelt bara lyssna. Allt som du kan komma på att ge råd om har familjen garanterat redan provat. Man blir oerhört kreativ som förälder till ett barn med NPF. Det är lockande att ge tips eller råd men det skapar oftast bara frustration. Det som verkligen behövs är någon som rycker in ibland eller någon som orkar finnas och lyssna.

3. Var tillåtande och följsam. Bered dig på att fika inomhus mitt i sommaren, viska fram födelsedagssången eller något annat du inte förväntat dig. Det du ser är bara toppen av isberget. Du kanske känner igen situationerna och tänker att ”sådär gör alla barn”. De flesta barn kanske hänger upp sig på saker som viss mat, vissa kläder eller helt enkelt bara vill ha det på sitt eget sätt. Men det du troligtvis inte ser är vidden av reaktionerna. Du ser inte den timslånga ångesten, raseriutbrotten eller okontaktbarheten. Att det fungerar bra när barnet är hos dig kan bero på att barnet – precis som de flesta barn – ”håller ihop sig” inför andra och släpper ut allting där de är som mest trygga – hemma. Det går inte att uppfostra bort NPF. Man får anpassa sig. Konsekvensen för många familjer med NPF är att de blir isolerade eftersom de inte kan umgås på samma premisser som andra. Att vara tillåtande och följsam i sitt umgänge är att erbjuda möjligheten att få vara med – även för föräldrarna som annars kanske måste välja bort.

-------------------------------------

"Kaosteknik, morsan, mini och solens strålar" av Lina Melander:

Ibland behöver man använda sig av något särskilt för att nå fram till andra, för att få dem att förstå. I materialet på Kaosteknik kallar jag barnet för Mini och den vuxna för Morsan. Morsan och Mini är två karaktärer jag skapat för att illustrera händelser anonymt. De får representera alla möjliga barn, (pojkar och flickor!) och närstående vuxna. Den text som var starten till att jag började publicera det jag gör, var texten om solen.

För de flesta är solen varm och skön och ger energi. De har ett hyfsat bra pigment och klarar exponeringen i solen ganska bra. Det behövs en rejäl stund i mycket stark sol för att de skall bli brända.

En del är väldigt känsliga mot solen. De skadliga strålarna gör dem snabbt brända. Men det märks oftast inte under vistelsen i solen. Det är först senare, när de kommit hem och det gått ett tag, som brännskadan ger sig till känna. Först då kommer rodnaden, svedan, blåsorna och frossan.

För dessa personer är det viktigt att använda sig av solskyddsfaktor. De har inte ett tillräckligt filter själva, utan måste smörja på ett skyddande lager för att förhindra brännskador. Solskyddsfaktorn måste smörjas på innan de ger sig ut i solen, och fyllas på flera gånger under dagen. De behöver ha skugga där de kan ta skydd och inte vistas ute alls under de allra starkaste soltimmarna. Om de har rätt skydd, kan de njuta av solen tillsammans med alla andra – utan att bli brända.

De skadliga strålarna för Mini heter sociala situationer, ljus, oföberedda händelser, dofter, människor i rörelse, synintryck, kollektiv information, risker, ansvar för saker och tider, normer, ovisshet, prestation, olika regler och förhållningssätt, tidspress, komplexa instruktioner och uppgifter samt ljud.

Solskyddsfaktorn heter struktur, planering, kommunikation, tydlighet, flexibilitet, individuell information, individuella instruktioner, visuellt stöd, skriftlig information, hörlurar, utökad tid och enhetligt bemötande.

Skuggan är en strategisk placering i klassrummet, möjlighet att gå undan en stund och en förstående vuxen som finns tillgänglig.

De allra starkaste soltimmarna är vissa moment som hon kan behöva bli helt befriad ifrån.