För de flesta är solen varm och skön och ger energi. De har ett hyfsat bra pigment och klarar exponeringen i solen ganska bra. Det behövs en rejäl stund i mycket stark sol för att de skall bli brända.
En del är väldigt känsliga mot solen. De skadliga strålarna gör dem snabbt brända. Men det märks oftast inte under vistelsen i solen. Det är först senare, när de kommit hem och det gått ett tag, som brännskadan ger sig till känna. Först då kommer rodnaden, svedan, blåsorna och frossan.
För dessa personer är det viktigt att använda sig av solskyddsfaktor. De har inte ett tillräckligt filter själva, utan måste smörja på ett skyddande lager för att förhindra brännskador. Solskyddsfaktorn måste smörjas på innan de ger sig ut i solen, och fyllas på flera gånger under dagen. De behöver ha skugga där de kan ta skydd och inte vistas ute alls under de allra starkaste soltimmarna. Om de har rätt skydd, kan de njuta av solen tillsammans med alla andra – utan att bli brända.
De skadliga strålarna för Mini heter sociala situationer, ljus, oförberedda händelser, dofter, människor i rörelse, synintryck, kollektiv information, risker, ansvar för saker och tider, normer, ovisshet, prestation, olika regler och förhållningssätt, tidspress, komplexa instruktioner och uppgifter samt ljud.
Solskyddsfaktorn heter struktur, planering, kommunikation, tydlighet, flexibilitet, individuell information, individuella instruktioner, visuellt stöd, skriftlig information, hörlurar, utökad tid och enhetligt bemötande.
Skuggan är en strategisk placering i klassrummet, möjlighet att gå undan en stund och en förstående vuxen som finns tillgänglig.
De allra starkaste soltimmarna är vissa moment som hon kan behöva bli helt befriad ifrån.
Så beskriver Lina Melander sin dotters behov. Dottern, som här kallas Mini, har NPF-problematik. Metaforen om solen uppkom när hon upplevde att dotterns skola inte förstod henne. Mini höll ihop i skolan, men när hon kom hem släppte allt och hon mådde väldigt dåligt.
– Min dotter är en typisk ”osynlig flicka”. Skolan förstod inte, jag kämpade rätt hårt med att förklara att Mini kraschar när hon kommer hem. Till slut kände jag att jag måste hitta ett begripligt sätt att förklara för dem så de kan relatera. Jag låg halva natten och funderade och så kom jag på solenjämförelsen.
När Lina Melander publicerade bilden och texten på Facebook blev intresset enormt. På bara några timmar hade 2000 personer gillat inlägget och mobiltelefonen började plinga.
– Folk blev helt tokiga, det sa bara tjoff och de delade mitt inlägg och ville verkligen ha tag i mig. De undrade om jag kunde föreläsa och frågade om jag skrivit någon bok.
Hon förstod att det finns många desperata föräldrar i samma situation.
– Som förälder är man så trött och man får så lite förståelse. Det är en stor klyfta mellan samhället och familjen där man känner att man inte når fram, att man inte blir förstådd. Man blir misstrodd och ifrågasatt och ändå jobbar man kanske nästan heltid med att allt ska gå bra. Det finns ett otroligt stort behov att få hjälp med kommunikationen, att på ett enkelt, lätt och kanske gärna humoristiskt sätt få folk att förstå, och blir bemött av ett ”jaha” i stället för ett ”sluta curla”.
Skola och hem krockar
Lina Melander är inte bara förälder till barn med NPF, utan även behandlingspedagog och arbetar som elevassistent inom särskolan.
– Jag har tonvis med olika material som jag gjort både i jobbet och hemma för att underlätta livet. Så när folk visade intresse började jag ladda upp grejer på min hemsida. Och folk verkar uppskatta det. Det är inte bara föräldrar som hört av sig utan även personal från BVC och habilitering. Och psykologer, läkare och lärare.
Lina Melander menar att det ofta blir problematiskt för barnet när skolan och föräldrarna inte har en samlad syn kring barnet.
– Jag tror att lärare och föräldrar måste samarbeta mer. Min upplevelse från mitt professionella liv är att de föräldrar jag har mött, om jag bjudit på lite mer – det behöver inte vara mycket – ett extra sms eller så, blir mycket lugnare och tryggare. Det handlar inte om att skicka rapporter om allt. Men att de får känna att det finns en person som bryr sig på riktigt. Jag märker det med mina egna barn, jag förlåter lärarna om de gör misstag när jag vet att de bryr sig. Får jag ett sms där det står att min dotter har gjort något roligt vet jag att personen bryr sig på riktigt, vilket gör mig tryggare.
Pedagogik för omgivningen
På sin hemsida har Lina Melander samlat material och lösningar för barn med NPF, men framförallt satsar hon på material för andra.
– Många föräldrar uppfinner hjulet om och om igen. Det finns mycket hjälpmedel på nätet, på Facebook och så vidare. Jag tror inte det finns ett behov av den typen av material egentligen. Det som inte finns är tydliggörande pedagogik för omgivningen. Material som gör att omgivningen förstår så de kan hjälpa barnet.
Hon är också ute och föreläser, med sitt visuella material som grund. Också där handlar mycket om förståelse för olikheter.
– Jag brukar låta åhörarna göra lite övningar. Exempelvis får alla en identisk uppsättning legobitar och så ska de bygga någonting. Det är för att de ska få en egen upplevelse om hur olika det kan bli trots samma förutsättningar.
Egna hjälpmedel
Lina Melander har stora planer för Kaosteknik och är i skrivande stund i färd med att söka patent och mönsterskydd för två teknikhjälpmedel hon uppfunnit.
– Som det ser ut idag finns inte de hjälpmedel som jag tycker att mitt barn, och säkert många med henne, behöver. Man förväntas använda en smartphone. Men min dotter tappar bort sin mobil hela tiden, den hamnar i en pool eller på ett tåg till Uddevalla eller något. Det kan inte bygga på en telefon. Därför hoppas jag kunna lansera mina hjälpmedel inom kort.
Liknande innehåll
Populärt innehåll idag
- Hon är mamma till fyra barn med npf-diagnoser
- White noise hjälper barn med adhd att fokusera på skoluppgifter
- Detta innebär autistisk utbrändhet: ”Tyvärr väldigt vanligt”
- Så fungerar adhd-medicin
- Stimmande – ett sätt att bearbeta känslor
- Fel att koppla avsaknad av theory of mind till autism: "Grov förenkling av gammal forskning och stigmatiserande"
- Så här funkar WISC-testet