Nästa artikel

  • Marianne Jakobsson är överläkare i psykiatri och håller på med ett avhandlingsarbete om DBS vid OCD.

  • Amanda Allocco Gossell har svår och omfattande OCD och ska under våren genomgå deeb brain stimulation, DBS.

Många med OCD får hjälp av terapi och medicinering. Men för dem som har omfattande tvångssyndrom kan det vara svårare att hitta en fungerande behandling. Då kan deep brain stimulation, DBS, vara ett alternativ. I sin avhandling studerar psykiatern Marianne Jakobsson hur personer med OCD påverkas efter en operation. Special Nest ringde upp henne för att prata om behandlingen och hur den kan förbättra livskvaliteten vid tvångssyndrom. Vi har också pratat med Amanda Allocco Gossell som ska genomgå en DBS-behandling under våren.

DBS, djup hjärnstimulering på svenska, innebär att man opererar in elektroder i hjärnan. Dessa elektroder kopplas till en pacemaker som placeras under huden, precis vid bröstkorgen.

– Det kan bäst förklaras som en neuro-pacemaker, säger Marianne Jakobsson, som är överläkare i psykiatri och som också håller på att skriva en avhandling om DBS vid OCD.

Efter att operationen är gjord ställs strömstyrkan på elektroderna in. Justeringarna görs gradvis tills de börjar få effekt. Full effekt av behandlingen nås först efter sex månader men kan ta upp till ett år.

– Det tar lite tid att ställa in rätt inställningar. En del som genomgår behandlingen får problem med sömnen och kan i början bli lite uppvarvade, vilket gör att de kan behöva justera nivåerna. Vad som fungerar är väldigt individuellt, säger Marianne Jakobsson.

Vad de inopererade elektroderna verkar göra är att hitta och blockera nervbanor som är överaktiva hos personen med tvångssyndrom. Det leder i sin tur till att personens tvångstankar kan hämmas.

 

Ovanlig behandling vid OCD – men inte ny generellt
Men att behandla tvångssyndrom med DBS är än så länge ovanligt. Runt 400 personer med OCD har genomgått behandlingen i hela världen. I Sverige handlar det om ett 30-tal personer.

– Däremot är det inte en ny behandlingsform. DBS används till exempel för personer med Parkinson och där har runt 300 000 genomgått en behandling. Det betyder att behandlingen både är säker och välanvänd.

För att få genomgå en DBS-behandling behöver man lida av svår och omfattande OCD och redan ha testat den terapi och medicinska behandling som finns tillgänglig. Tvångssyndromet behöver också ta stor plats i ens vardag.

– Konkret innebär det att tvångstankarna upptar de flesta av ens vakna timmar. Det är vanligt att de här personerna känner sig fast i sina hem. Tvångstankarna gör att de inte kommer ut och många tillbringar också långa perioder på psykiatrisk avdelning.

 

Mer utrymme för andra tankar och känslor
Vilken effekt kan DBS då ha för personer med OCD? De studier som tidigare har gjorts visar att en tredjedel av personerna som genomfört behandlingen blir mycket förbättrade, en tredjedel blir förbättrade och en tredjedel blir oförändrade.

Marianne Jakobsson håller just nu på att skriva en avhandling vid Umeå universitet om vilka långtidseffekter som operationen har för personer med OCD. Som en del av en studie har hon gjort intervjuer med personer som genomgått operationen. Av de elva personer som ingick i studien valde sex av dem att medverka i intervjun.

– Intervjustudien visade att de tillfrågade trott att deras tvångstankar skulle minska fortare efter operationen. Istället upplevde några av dem att det var deras depression och ångest som minskade först och att det tog längre tid innan behandlingen hade effekt på själva tvångssyndromet.

Alla Marianne Jakobsson intervjuade fick med tiden minskad OCD. Behandlingen hade också stor inverkan på deras övriga liv och vardag.

– Innan operationen hade de varit ganska instängda och haft svårt att komma från sina hem, men efter behandlingen började de återuppta kontakter med vänner. Några av dem började studera.    

När tvångstankarna inte längre upptog den mesta av de intervjuades vakna tid kunde de börja fokusera på annat.

– Det gjorde att de fick större möjlighet för andra känslor och tankar. Tidigare hade de varit så inbundna i sina tankar att det inte fanns rum för något annat.

 

Från isolation till bättre livskvalitet
Marianne Jakobsson berättar att en annan positiv effekt var att några berättade att kognitiv beteendeterapi, KBT, som tidigare varit en terapiform som inte alls fungerat, nu hade börjat hjälpa.

– När skräckkänslan minskade kunde de ta till sig KBT. Så det blev ytterligare en effekt som hade positiv inverkan på personernas levnadskvalitet, konstaterar hon.

När Marianne Jakobsson ser framåt hoppas hon att behandlingen och vilka effekter den kan ha ska bli mer känt bland psykiatriker.

– Jag önskar man kunde förstå vilken stor skillnad DBS kan göra. Personer med svår och omfattande OCD kan gå från att vara väldigt isolerade till att komma ut, studera och resa. Min förhoppning är att behandlingen blir mer beprövad och att det samtidigt kommer fler studier som tar utvecklingen framåt.

3 frågor om DBS till Amanda Allocco Gossell
Amanda Allocco Gossell har svår och omfattande OCD. Hon har skrivit om sina erfarenheter i boken Alla får skratta utom jag. Under våren 2026 ska hon genomgå en DBS-behandling.

1. Hur fick du reda på DBS?

– Jag har haft OCD sedan jag var barn men det var först när jag trappade ut min antidepressiva medicin, eftersom den krockade med en migränmedicin jag gick på, som det smällde till. Då svartnade min värld. Jag har aldrig upplevt något mörkare. Jag blev inlagd på psykiatrisk mottagning och efter det fick jag testa alla tillgängliga mediciner på marknaden i kombination med KBT. När all effekt uteblev började jag googla på ytterligare insatser att prova och då dök DBS upp. 

2. Hur var det från att du upptäckte DBS till att du fick reda på att du beviljas behandlingen?

– Det gick relativt fort. Jag har haft turen att ha en väldigt inlyssnande och engagerad psykiatriker som direkt verkade intresserad av det här behandlingsalternativet. Funkar det så kan det ju vara revolutionerande när det kommer till OCD-behandling. Så han och hans kollegor är nästan lika exalterade som jag. Därefter fick jag genomgå en gedigen utredning. Det som gjorde att jag beviljades behandling var dels att jag har haft svår OCD så pass länge, dels att jag testat allt man behöver testa innan man kan beviljas en operation.

3. Du ska genomgå behandlingen någon gång under våren 2026, vilka förhoppningar har du?

– Jag pendlar mellan att ha relativt höga förväntningar till att knappt ha några alls. Vad jag vet är att jag inte längre kan ha det så som jag har det nu – jag är väldigt handikappad. Det måste till en förändring. Om det innebär tio procents förbättring så är det bättre än inget. Men givetvis önskar jag mig ökad livskvalitet.

Här kan du läsa Special Nests tidigare intervju med Amanda Allocco Gossell.

Korta fakta om OCD, eller tvångssyndrom:

  • Tvångssyndrom eller OCD, som är en förkortning av engelskans Obsessive Compulsive Disorder, innebär att man har tvångstankar och/eller tvångshandlingar som är ofrivilliga, återkommande och ihållande.
  • Tvångstankarna kan till exempel vara ”tänk om det börjar brinna”, ”tänk om jag tappar mitt barn” eller ”tänk om mamma dör.” Dessa tankar kan skapa kraftig ångest, skräck eller obehag.
  • Tvångshandlingar är ritualer som utförs för att dämpa ångest eller förhindra att något hemskt ska inträffa. Det kan till exempel vara att kontrollera att spisplattor eller vattenkranar är avstängda.
  • OCD behandlas vanligtvis med kognitiv beteendeterapi, KBT och med antidepressiv medicin.
  • DBS är en behandling som används för en person med svår, omfattande och långvarig OCD och där behandling av psykoterapi och läkemedel inte har haft någon effekt.
Kategorier: 
Metoder
Annons