Hon skriver om livet med tvångssyndrom och kronisk migrän

För fem år sedan var Amanda Allocco Gossells vardag som vilken 27-årings som helst. Hon jobbade heltid som copywriter, tränade regelbundet och träffade ofta sina vänner.

– Jag var pigg och glad och skrattade mycket. I kompisgänget var jag något av en underhållare. Men från en vecka till en annan så vändes mitt liv upp och ner, säger hon till Special Nest.

Hon hade sedan tidigare både migrän och tvångssyndrom, eller OCD, men beskriver att det då var på hanterbar nivå. Migränattackerna var övergående och även om tvångstankarna var närvarande hindrade de inte henne från att ha en fungerande vardag.

– Mina tvång började när jag var runt fem år och har sedan varierat genom åren. Jag har haft rädslor kring virus som har gjort att jag inte har rest eller gått på bio men jag har ändå haft strategier som gjort att jag klarat mig bra.

Svårare migrän och tvång
Hösten 2020 drabbades hon plötsligt av en ny typ av huvudvärk med extrem smärta i huvudet och bakom ögonen och en kronisk ljuskänslighet. Det ledde till att hon blev sjukskriven. Från att ha haft ett aktivt liv blev hon sängliggande och fick svårt att lämna lägenheten. Det skulle visa sig att hon hade drabbats av kronisk migrän.

Trots olika behandlingar höll värken i sig, så för tre år sedan bestämde Amanda och hennes läkare att de skulle testa att fasa ut hennes dåvarande OCD-medicin eftersom den eventuellt kunde ta bort effekten av de migränmediciner som hon testade. Men följden blev bara att hennes tvångstankar och tvångshandlingar intensifierades.

– Jag råkade tappa min mobil i köket och det ramlade ut några skärvor. Det ledde till att jag fick en extrem rädsla för glassplitter och efter det har jag haft svårt för att vistas i köket. När skovet var som värst kunde jag dammsuga min lägenhet i åtta till nio timmar om dagen.

Kärleken till katten Allan
Amanda Allocco Gossell berättar att hennes tvångstankar alltid har cirkulerat kring en rädsla att råka förgifta eller skada de hon älskar mest. Inom sig har hon en form av prioriteringslista med tvång som är olika viktiga. Högst prioritet på listan har katten Allan.

– Jag fick jag en extrem rädsla för att Allan, som också är kronisk sjuk, kunde få i sig krossat glas. Rädslan sköljde över mig som en tsunami.

Hon skaffade Allan efter att hon hade insjuknat – och han har betytt mycket.

– Jag älskar honom så jäkla mycket. Periodvis när det känns tufft är han mitt enda syfte. Jag måste se till att han överlever.

Hennes rädsla att Allan ska skada sig har dock lett till mycket tvångstankar.

– Men hade jag inte haft min katt hade tvånget hittat något annat, för det gör tvång. Allan har varit superviktig för mig, han måste bli omhändertagen och ha mat. Och han är den enda typ av närhet jag har.

Skrivandet blev en terapi
Utöver läkarbesök och kortare bilturer tillsammans med sin pappa har Amanda Allocco Gossell under de senaste åren tillbringat nästan all tid i sin lägenhet. För att bearbeta sin sjukdom började hon skriva ner små dagboksanteckningar.

– Skrivandet blev som en terapi för mig, det jag skrev blev bara längre och längre. Så småningom började jag tänka att mina erfarenheter kanske kunde vara intressant för någon annan och jag bestämde mig för att skicka in det jag skrivit till förlag. När jag sedan fick napp var det väldigt roligt.

I boken Alla får skratta utom jag beskriver hon sitt liv öppet och ärligt: hur det är att nästan aldrig kunna umgås med vänner och familj, hur många av hennes jämnåriga gifter sig och skaffar barn medan hon själv tillbringar dagarna i sin lägenhet, fångad av sin smärta och OCD.

– Ett tag kände jag ”Gud, nu får alla se hur galen jag är” men det har jag kommit över. Det här är ju mitt liv. Mats som driver förlaget är också psykolog och att han står bakom boken har också hjälpt mig att känna mig trygg, säger hon och fortsätter:

– Jag hoppas att boken ska nå ut och visa att så här kan det vara och då måste man tänka utanför boxen. OCD kan vara så mycket mer än diagnosen på pappret.

DBS-operation ger visst hopp
I dag har det gått fem år sedan Amanda Allocco Gossell insjuknande och genom åren har hon provat en mängd mediciner och terapier för att lindra sin värk och sina tvång. En av metoderna var KBT, en terapiform som ofta lyfts fram som hjälpsam när man lider av OCD.

– Jag vet att vissa kan bli hjälpta av KBT, men det har inte fungerat för mig. Min OCD är så utspridd och svår.

Amanda Allocco Gossell berättar att tvången påverkar det mesta. Allt från hur hon lägger på tandkräm till hur många gånger hon måste skölja ur en skål och hur hon rör sig i lägenheten. Men hon säger också att hon på ett sätt har vant sig vid att ha det så här.

– Jag överlever dag för dag. Det är en låg livskvalitet men i dag kan jag ligga ner och kolla på en tv-serie utan att ha panik.

Sedan i våras har hon också fått nytt hopp. Hon har nämligen blivit beviljad operationen DBS, deep brain stimulation, som i förenklade ordalag innebär att man placerar elektroder i hjärnan för att minska ångestaktiviteten. DBS erbjuds ett fåtal personer som har mycket svår OCD och som, likt Amanda Allocco Gossell, redan har prövat alla andra tillgängliga mediciner och terapier.

– Jag vet att det inte är några garantier, men operationen har visat ha effekt. Och ifall min OCD kan mildras så kanske min stress minskar och det skulle i sin tur kunna leda till att även min värk minskar. Det ger mig en glimma av hopp.

Budskapet: ”Ge inte upp”
Hopp är också vad hon vill skicka med till andra som lider av OCD.

– Behandlingarna som jag har fått har inte fungerat på mig men många med OCD svarar på behandling. Så ge inte upp, utan våga testa.

Även om Amanda Allocco Gossell inte har hittat någon behandling mot sina tvång har hon rent allmänt blivit hjälpt av att gå på compassionfokuserad terapi, en terapiform som i korthet handlar om att stärka självkärleken.

– Terapin har hjälpt mig att känna att jag kan ha hemska tankar men att det inte betyder att jag är hemsk. Jag tycker om den jag är och jag har samma värde som alla andra.