Ny förening för pappor till barn med npf: "Viktigt med kontaktnät"

Chock var Anders Joelssons första reaktion när sonen Isak fick diagnoserna autism, add och språkstörning. Isak, som nu har hunnit fylla 21 år, gick då i fjärde klass och Anders Joelsson visste vid den tidpunkten ingenting om neuropsykiatriska diagnoser, npf.

– Den första tiden efter diagnosbeskedet kände jag mig väldigt ledsen och förtvivlad. Jag ville lära mig om npf och köpte flera böcker om autism men sedan dröjde det ett år innan jag kunde läsa dem. Så fort jag öppnade någon av böckerna fick jag ångest, säger Anders Joelsson till Special Nest.

Han hade det kämpigt med att både ta in och prata med andra om sonens diagnoser. Även om han fick stöd från kompisar och familj, upplevde han att det var svårt för andra att förstå vad han och dåvarande frun gick igenom.

– Habiliteringen har varit jättebra för Isak, men jag kände inte att det fanns något riktigt stöd för oss vuxna. Man kunde få samtalsstöd genom vårdcentralen men det är svårt att prata med någon som inte har kunskap kring npf, konstaterar Anders Joelsson.

Frånvaro – med lång väg tillbaka till skolan
Några år efter diagnosbeskedet separerade Anders och barnens mamma. Huset de bodde i var en stor trygghet för Isak och därför bestämde sig Anders Joelsson för att ha kvar huset efter skilsmässan, berättar han. Isak valde att bo hos Anders på heltid medan dottern Jackie, som nu är 19 år, har bott växelvis mellan föräldrarna.

Även om Anders Joelsson vid tidpunkten hade landat och fått större förståelse för sonens diagnoser kände kan sig ofta ensam. Något som förstärkte känslan av ensamhet var att Isak under en tid inte klarade av att gå i skolan och blev så kallad hemmasittare.

– Vi fick kämpa länge för att ta oss tillbaka till skolan, från att ens kunna sitta i bilen, till att gå ut ur bilen, till att sedan kunna vara i korridoren. Det var en lång process. Men steg för steg kämpade han sig tillbaka.

”Mest kvinnor som är aktiva”
I samband med separationen vände sig Anders Joelsson till en mansjour som han fick bra stöttning av. Då började han leta efter forum och föreningar där han kunde dela sina upplevelser av att ha barn med npf, men han märkte snabbt att det mest är kvinnor som är aktiva i föreningar och funkisgrupper på nätet. 

Här föddes idén att starta en förening som riktar sig till pappor och bonuspappor till barn med npf. Och nu, några år senare, har idén blivit verklighet. Anders och hans bror Glenn Michael, som är medgrundare till föreningen, är i skrivande stund i uppstartsfasen med Autism Dad United. I början av 2026 börjar föreningen med digitala träffar och utbildningar för sina medlemmar. Och att bli medlem är kostnadsfritt.

– Jag vill att föreningen ska bli en plats där man får stöttning och träffar andra i liknande situation. Andra pappor har kanske gått igenom det man själv går igenom och kan berätta att det kan bli bättre. När man är mitt i en kris kan det ge lite ljus i tunneln.

Positiv respons
På sikt är förhoppningen att föreningen även ska ordna fysiska träffar och bjuda in föreläsare. Trots att de ännu är i startgroparna med föreningen har de redan fått mycket positiv respons från andra npf-föreningar som de har varit i kontakt med. Anders Joelsson säger att han också är tacksam att de har fått hjälp att sprida information om föreningen av bland annat Habilitering och hälsa i Stockholm.

– Sedan är det många mammor som hör av sig och skriver att det är ett jättebra initiativ. De skriver att de ska ligga på barnens pappa att gå med i föreningen, säger han och fortsätter:

– Jag vill att det ska vara en förening där pappor stöttar pappor. Får jag drömma fritt skulle föräldrar i samband med att deras barn får en diagnos också få information om vår förening. Ju fler pappor vi blir, desto bättre.

När Anders Joelsson har pratat med pappor till barn med npf om deras föräldraskap har flera berättat att de har haft svårt att förstå sitt barns diagnos och att de inte vetat vart de ska vända sig för att prata om sina upplevelser.

– Det finns en osäkerhet hos många män kring hur man möter sorg och oro. Kvinnor har, rent generellt, lättare att prata om sina känslor.

Ska starta jourtelefon
Anders Joelsson har själv haft svårt att prata om sina känslor – men säger att det är något som har blivit lättare med tiden.

– I början kände jag mig så skör med all oro och stress som jag upplevde. Jag kände mig ofta ifrågasatt av andra människor kring sonens diagnos, speciellt under tiden Isak inte klarade av att gå i skolan.

I perioder när han var orolig och ledsen var han som ensamstående ofta själv med sina känslor på kvällen efter att Isak somnat. För att steget till att ha någon att prata med inte ska kännas så stort, kommer den nya föreningen ha en jourtelefon dit medlemmar kan ringa. Till en början kommer Anders Joelsson och hans bror att ha hand om jouren, men om många ringer in är planen att utbilda volontärer som kan ta emot samtal.

– Är det allvarligt ska man såklart kontakta 112. Men jourtelefonen finns tillgänglig om man känner sig ensam och behöver prata, en vetskap om att det finns någon där på andra sidan luren som förstår vad man går igenom, säger Anders Joelsson.

Den rädsla och oro som många känner kommer ofta från okunskap, berättar han. Oron kan därför minska om man får möjlighet att prata med någon som är insatt och har egen erfarenhet.

– Det är så viktigt att ha någon att ställa frågor till när man känner oro för sitt barn, så viktigt att ha ett kontaktnät. Eftersom det i grupper i olika funkissammanhang inte sällan är nio mammor och en pappa är det lätt att pappor känner sig utanför. Men det är just det som vi ska ändra på.