"Jag är psykolog men hade inte hört talas om PDA tidigare"

Psykologen Julia Esters son Ivar var fyra år när hon och hennes man började prata att sonen troligen hade autism. En anledning var att han hade börjat få svåra utbrott. Utbrotten hade kommit när Julia Esters blev gravid med Ivars lillasyster. Hon fick foglossning, blev sängliggande och kunde inte ge sonen samma uppmärksamhet som tidigare.

– En dag slog han plötsligt till en kompis, och efter det var det som han bara slog och slog, fick utbrott på utbrott. För oss föräldrar kom det som en kalldusch. Han hade aldrig slagits innan. Det kändes som att han hade genomgått en personlighetsförändring, säger Julia Esters till Special Nest.

Innan skolstart genomgick sonen en utredning, diagnoserna adhd och autism ställdes. Julia Esters säger att medan adhd:n hade varit tydlig sedan Ivar var liten var autismdiagnosen inte lika självklar. Å ena sidan hade sonen låsningar och utbrott, var känslig för ljud och hade svårigheter med maten. Å andra sidan hade han inte varit sen i språkutvecklingen, hade kompisar och svarade ojämnt på rutiner och förutsägbarhet. Hon berättar att han till exempel blev skitarg på bildscheman.

– Jag som är uppfostrad ganska auktoritativt och tycker att regler är till för att hållas fick inget att fungera med Ivar. För min man, som är mycket mer flexibel i sitt föräldraskap, gick det mycket bättre. Jag som alltid haft så bra hand med barn, förstod inte min son. Det var en stor sorg för mig.

"Hade inte hört talas om PDA tidigare"
Ett halvår senare hade en av Julia Esters vänner – också en funkisförälder – svårigheter med sitt barn. Julia Esters vände sig till sitt psykolognätverk för att se om hon kunde få några tips för hur hennes vän kunde få hjälp. Hon kom i kontakt med psykologen Maria Bühler som frågade om hennes vän hade hört talas om extrem kravkänslighet, PDA, och skickade en broschyr. Det som stod i broschyren var inte till hjälp för hennes vän – men när Julia Esters ögnade igenom texten kände hon direkt igen det hon läste.

– Det var första gången jag kände igen mitt barn. Det blev verkligen avgörande för mig. Jag visade min man och vi kände båda att det är det här vår son har. Fastän att både jag och min man är psykologer så hade ingen av oss hört talas om PDA tidigare.

”Sparar hans ork till det som är ett absolut måste”
Extrem kravkänslighet, PDA, är ingen formell diagnos i Sverige och är därför fortfarande relativt okänt. Både psykologer och föräldrar vittnar dock om att det finns en grupp barn som har dessa svårigheter, ofta med samtidig npf-diagnos. I Storbritannien, USA och Australien, där de har kommit längre med forskningen kring extrem kravkänslighet, betraktas PDA som en underdiagnos till autism. Så vad innebär PDA och vad var det i beskrivningarna av PDA som Julia Esters kände igen hos sin son?

Det handlade, berättar hon, om att sonen likt många barn med PDA hade en högre språklig förmåga, var ytligt socialt fungerande och använde sig av sociala strategier för att undkomma krav. Framför allt fick hon förklaringen till sonens utåtagerande beteende:

– Utåtagerandet handlar om att barnet har ett extremt kontrollbehov, men begränsat självbestämmande. När de här barnen riskerar att förlora kontrollen får de hög ångest. Då kommer utbrotten, eller undandragande och slutenhet. Att se protesterna som ett uttryck för ångest, det är nyckeln.

Julia Esters och hennes man bestämde sig direkt för att ändra sina förhållningssätt mot Ivar. Framför allt handlade det om att ge utrymme för sonens självbestämmande. Föräldrarna hade redan innan de fick barn varit enade om ett förhållningssätt där man ”väljer sina strider”. Det har hon i efterhand varit glad för. Nu blev förhållningssättet på en extremare nivå.

– Mår vår son för dåligt för att orka klä på sig hjälper vi honom, även om han fysiskt inte har några svårigheter med det. Vi ser till att spara hans ork till det som är ett absolut måste i vardagen, som att borsta tänderna eller få i sig nåt att äta.

Drivkraften bakom boken
Precis som för många föräldrar till barn med PDA-profil har det varit en utmaning för Julia Esters att PDA inte är en formell diagnos. Hon berättar att hon flera gånger har mötts av skepsis när hon har lyft PDA som en orsak för personal inom barn- och ungdomspsykiatrin. Efter att hon fick broschyren av Maria Bühler har de fortsatt hålla kontakten. Så småningom ledde det till att de bestämde sig för att skriva en bok tillsammans om PDA.

En viktig drivkraft har varit att öka kunskapen och förståelsen kring extrem kravkänslighet. I boken Extrem kravkänslighet, PDA – att förstå och hjälpa blandas Julia Esters egna upplevelser med fakta och tips.

– Jag hoppas att boken kan bidra med strategier som kan underlätta för barn med extrem kravkänslighet, konstaterar hon och tillägger:

– Är det något jag önskar, är det att omgivningen förstod PDA utifrån ångest, inte utifrån trots och konfliktsökande. Att möta en person med ångest är många ganska bra på. Men att möta en person som trotsar leder oftast till reflexmässig maktkamp. Och det blir aldrig bra.

Utmaningar i skolan
En svårighet som många föräldrar till barn med extrem kravkänslighet vittnar om är de utmaningar barnen upplever i skolan. I Sverige saknas forskning om hur pass utbredda dessa svårigheter är, men en undersökning i Storbritannien visade att hela 70 procent av barnen med PDA-profil har en icke-fungerande skolgång.

Julia Esters berättar att en utmaning för lärare är att lyfta bort tillräckligt många krav från barn med extrem kravkänslighet. Att bara behöva vara i ett visst klassrum vid en viss tid är ett krav och under en vanlig skoldag hinner kraven bli oerhört många. Hon menar att det finns en inneboende motsättning mellan PDA och skolans natur.

– I skolan behöver elever gå med på att lämna över kontrollen till lärarna, samtidigt som dessa barn har ett extremt behov av att bestämma över sig själva. Och pedagoger känner ofta ”visst kan jag anpassa, men vad händer om barnet får för mycket kontroll?” Där krockar det.

Julia Ester poängterar att det behövs ett nära samarbete mellan föräldrar och pedagoger.

– Som pedagog behöver du våga testa och se: vad händer om du låter de mindre viktiga kraven vara? Självklart ska man inte att någon slåss – men vill barnet inte ha överdragsbyxor så kan det vara okej att låta hen känna att hen har kontroll.

Hon lyfter att barn med PDA måste vilja göra som man säger för att våga släppa kontrollen, och för att nå dit måste man ha en bra relation.

– Alla barn vill lära sig men tills barnet är tryggt och vill följa dig behöver du följa barnet.

Hon ger ett exempel. Om klassen ska lära sig om järnåldern och barnet med PDA bara är intresserad av att läsa böcker på engelska, så vore det bra om läraren lät eleven läsa en bok på engelska, eftersom både engelska och läsning är bra och skolrelaterade uppgifter. Senare och successivt kan barnet lockas att läsa något järnåldersrelaterat på engelska.

– På så sätt kan man uppmuntra och leda, utan att pressa. Under tiden är det viktigaste att bygga på relationen till barnet.