Nästa artikel

SOMMARLÄSNING DEL 2 ur Inger Jalakas biografiskt präglade bok "Nördsyndromet – allt du behöver veta om Aspergers syndrom". I Special Nests sommarföljetong publiceras ett nytt kapitel ur boken varje torsdag hela juli.

Boken Nördsyndromet – allt du behöver veta om Aspergers syndrom riktar fokus på hur det är att leva med Aspergers syndrom som drabbad och som anhörig, i olika faser av livet: som barn, tonåring och som vuxen på arbetsmarknaden. Den innehåller såväl konkreta tips och information som humorfyllda exempel ur verkligheten.

Läs också:

Sommarläsning del 1 från 5:e juli: "Självklarheter är inte självklara"

Först några rader om benämningar. Man är inte Aspergers syndrom, man har det. Det är en viktig skillnad. En människa är så mycket mer än sin diagnos.
  Trots det kommer jag att skriva aspergare eller aspie när jag har lust. För det är vad många med Aspergers syndrom kallar sig själva. Och Aspergers syndrom kallas AS i dagligt tal. Man har AS, man är en aspie.
  Att tala om sig själv i termer av diagnosen kan verka egendomligt. En del aspergare har inte värre problem än att de klarar att skapa sig ett självständigt liv, göra karriär och bilda familj. Andra känner det som om de kommer från en främmande planet.
  Om syndromet dominerar ens liv är det ju inte konstigt att man identifierar sig med det. Det är upp till var och en vad han eller hon vill kalla sig. Och som mamma tar jag mig vissa friheter. Att ha AS är inget att skämmas för. Dessutom är det så mycket lättare att säga ”aspie” än ”en person som har Aspergers syndrom”.
 Oss andra kallar de för NT, neurotypiska. Hur kul låter det? Slätstruket, rätlinjigt, grått och trist låter det. Neurotypisk leder inte direkt tankarna till fantasins flykt och kreativa lösningar på världsproblemen.
  Enligt Gunilla Gerland, författare, föreläsare och aspie, är neurotypiska starkt upptagna av sociala bekymmer, de är ofta intoleranta mot avvikelser, samt besatta av likriktning och gruppidentitet.
  Det är väl så de ser på oss, de där utomjordingarna. Det är roligare att umgås med andra aspergare, tycker i alla fall min son.
  Jag förstår honom. Så klart det är roligare att umgås med någon som är kreativ, som tänker fritt och går sin egen väg utan att snegla på omgivningens reaktioner, framför en fantasilös person som följer den stora massan.

 

När folk frågar vad Aspergers syndrom är försöker jag svara med någon slags allmän sammanfattning. Det är inte lätt, för AS är lika märkligt som det är fascinerande. Hur beskriver man ett syndrom som innebär att man visserligen är väldigt intelligent, men ändå helt värdelös på vissa saker? Hur får man någon rätsida på alla de där detaljerna som sammantaget blir ett funktionshinder? Och hur undviker man att trassla in sig i snåriga utläggningar när man lägger till att det man just sagt naturligtvis bara gäller en del. Andra är precis tvärtom.
  Ta det där med hygien till exempel. Många aspergare vägrar inse att det är lämpligt att duscha, tvätta håret och klippa naglarna. Andra är överdrivet noga med sitt utseende. Skälet till skillnaderna i attityd till just den detaljen är naturligtvis att människor med AS har vissa gemensamma drag, men i övrigt är de lika olika som alla andra. Det är individer vi talar om, egensinniga individer dessutom.
  Det här kapitlet går ut på att belysa vad som karaktäriserar människor som har Aspergers syndrom. Om jag ska få någon rätsida på texten måste jag tillåta mig att generalisera. Grovt. Jag gör det, med ovan nämnda reservation.
  Alltså:
  En aspergare känns igen på den obekväma gången och de bekväma kläderna. Motorisk klumpighet är ett diagnoskriterium och klädkoden föreskriver samma kläder som igår, vilket får till följd att kläderna med tiden blir både smutsiga och slitna.
  Ett annat typiskt drag är orubblighet. Det vet varje förälder som försökt förmå sitt aspergerbarn att byta kläder. Principfasthet är nog ett bättre ord, förresten. Absurd principfasthet.
  I den positiva vågskålen finns en hel del, till exempel det faktum att personer med AS är trofasta, lojala och pålitliga. Blir du vän med en aspergare så har du en vän för livet. Svek finns inte. Inte lögner heller. De vet helt enkelt inte hur man gör när man ljuger. Det de säger betyder exakt det de säger, det finns inga dolda budskap under ytan.

 

Fler fördelar: De har civilkurage, faller inte för grupptryck utan står för sina åsikter hur obekväma de än är. De har inga förutfattade meningar om andra människor utan uppfattar dem som de är. Deras noggrannhet, uthållighet och förkärlek för detaljer är en stor tillgång i rätt sammanhang. Deras originella sätt att tänka löser ofta problem som neurotypiska går bet på. De har en unik förmåga att fokusera. De har bra, alternativt oerhört bra, minne. De är extremt kunniga i de ämnen som intresserar dem och när de bestämt sig för något så genomför de det.
  I en aspergares hjärna bor nämligen bara en person. Där sitter ingen liten djävul och viskar argument som kullkastar de goda föresatserna. Har du till exempel bestämt dig för att sluta röka så gäller det, oemotsagt.
  En aspie som drack för mycket whisky slutade tvärt när hans psykolog påpekade det. Nästa gång de träffades undrade psykologen hur det gick med whiskyn. Hon ville veta om han lyckats dra ner på konsumtionen, men fick till svar att han slutat.
  ”Har du slutat helt?” frågade hon, lätt förvånad.
  ”Ja, du sa ju det”, svarade han, ännu mer förvånad över frågan.

 

Det annorlunda sättet att tänka leder till spännande slutsatser, men är också en belastning. Den negativa vågskålen väger tungt. Där finns tvångsmässighet, rutinbundenhet och rädsla för förändringar. Där finns specialintressena, som i och för sig är en tillgång men har en tendens att sluka all tid och kraft. Där finns svårigheter med att se sammanhang, svårigheter med att kommunicera, svårigheter med socialt samspel, oförmåga att förstå och anpassa sig till andra, problem med motoriken, överkänsliga sinnen, oförmåga att planera sin tid och organisera sin tillvaro. Bland annat.
  Människor med Aspergers syndrom är näst intill omöjliga att styra. De gör vad de vill och säger vad de tycker, rakt på sak, utan krusiduller.
  De får ofta kritik för att de är lata. Allt sker i ultrarapid. Att samla ihop sig för att gå ut genom dörren kan ta en kvart och bädda sängen är helt omöjligt. I själva verket är långsamheten, omständligheten och oföretagsamheten konsekvenser av AS.
  Föräldrar till barn med AS får också utstå mycket kritik, i deras fall för att de inte lyckas uppfostra sina telningar. Ta det här med att tala sanning till exempel. Att vara ärlig är väldigt bra för det mesta, men inte alltid. När ett barn skriker: ”Titta vilken tjock bebis. Och mamman är likadan”, i affären blir föräldrarna generade och den utpekade mamman ledsen. I det läget försöker föräldrarna förstås få ungen att hålla tyst, för att sedan förklara varför man inte får säga så. Med aspiebarn brukar det inte lyckas. Han eller hon sa ju bara som det var. Hur kan det vara fel?
  Å andra sidan är det inte ovanligt att de struntar i att svara när man tilltalar dem. Har de inga synpunkter på det som sägs så finner de ingen anledning att kommentera, fråga, humma eller på något annat sätt visa att de lyssnar.
  Den egenheten kan driva resten av familjen till vansinne.
  Oviljan att prata kan uppfattas som arrogans, och är det också i viss mån. När människor med AS blir uttråkade gör de inga försök att dölja det. Om de inte fått lära sig att detta beteende är olämpligt.
  Den intellektuella kapaciteten är det inget fel på. På IQ-tester hamnar de flesta aspergare på normal nivå, en del ligger långt över genomsnittet. Men begåvningsprofilen är ojämn och den emotionella kapaciteten är begränsad. Den överdrivna ärligheten bottnar i en oförmåga att leva sig in i andras tankar och känslor.

 

Aspergare är inte obildbara och de flesta lär sig efter hand hur man ska bete sig i olika situationer, men i allmänhet är de dåliga på socialt umgänge även som vuxna. De vet inte hur man gör och känner sig främmande i sällskap vars enda syfte är att umgås, vilket för neurotyper betyder att man småpratar om ditt och datt. En aspergare föredrar att prata om sitt specialintresse, vilket eventuellt är intressant att lyssna på ett tag, men inte timme efter timme.
  Många barn med AS är hellre tillsammans med vuxna än med jämnåriga. Språket är ofta lillgammalt och högtravande. De har ett ordförråd som sträcker sig långt bortom många vuxnas förmåga, men därmed inte sagt att de till fullo förstår vad de säger.
  Tyvärr förstår de inte heller till fullo vad andra säger. De hör bara orden och tolkar allt bokstavligt. Undertexterna och kroppsspråket går dem fullständigt förbi. Ett klassiskt exempel är när man ställer en fråga som egentligen är en uppmaning. ”Kan du öppna fönstret?” besvaras med ”ja”, men vederbörande gör ingen ansats att öppna fönstret.
  Man måste alltså vara oerhört konkret och tydlig när man pratar med en aspergare. När min son var tonåring försökte jag lära honom att laga mat. Jag började med något lätt, pulverpotatismos. Jag tog fram en kastrull och paketet med pulver, sa åt honom att mäta upp angivet antal deciliter vatten, koka upp vattnet och sedan hälla i pulvret.
  Sedan gick jag och gjorde något annat. När jag kom tillbaka stod han och tittade på kastrullen. Han hade hällt i pulvret, men inte rört om. För det hade jag glömt att säga.
  Den ungen skrev en c-uppsats om japansk poesi på universitetet. Hur förklarar man det så att andra människor förstår?

Om Inger Jalakas
Ålder: 66
Bor: Värmdö
Familj: Tre barn, tre "svärbarn", ett och ett halvt barnbarn och en liten hund
Gör: Skriver böcker
Bakgrund: Journalist
Varför jag skrev boken Nördsyndromet: Det är den bok jag önskade fanns när min son fick diagnosen Asperger syndrom
Fritidsintressen: Skriva, läsa, prata om böcker med bokcirkeln, träffa barn och barnbarn, gå ut med hunden, springa, spela sällskapsspel, träffa vänner, sticka, sjunga
Favoritaktivitet på sommaren: Segla, paddla kajak, vandra i fjällen

Kategorier: 
Liv & Hem
Annons