FAKTA
Trichotillomani (tricho=hår tillo=rycka) är ett slags tvångssyndrom som innebär att en person medvetet eller omedvetet av olika orsaker rycker ut enstaka eller flera hårstrån från huvudet, ögonbrynen, ögonfransarna, pubis eller andra områden. Sjukdomen påminner om självskadebeteenden. Smärtan frisätter signalsubstanser som stimulerar belöningscentrum i hjärnan och är därför ångestdämpande och/eller lugnande. Man vet inte säkert varför vissa personer utvecklar Trichotillomani, men forskning visar att det finns en genetisk komponent. Tillståndet är vanligare bland personer som har OCD.
Trichotillofagi innebär att man drar ut hårstråna för att sedan äta upp dem.
Dermatillomani (skin-picking) innebär att man upprepat påfrestar huden genom att pilla på den så att hudsår och medicinska komplikationer kan uppstå.
Källor: Karolinska institutet, Psykologiguiden, OCD-förbundet Ananke
Tove Söderström är uppvuxen i en familj med fyra barn. Föräldrarna var hårt arbetande och en av bröderna blev allvarligt sjuk när Tove var i tioårsåldern.
– Det var väldigt mycket han, han, han. Stressen och pressen i hemmet och i skolan var enorm. Så jag vet inte, jag kände mig osynlig. När jag inte upplevde att jag lyckades så startade det. Jag minns inte riktigt hur. Men jag började rycka av mig håret för att få utlopp för min ångest.
Tove Söderström är 26 år och bosatt i Göteborg. Tove har Trichotillomani, Trichotillofagi och Dermatillomani. Tre tillstånd som inte beskrivs så ofta och som inte så många känner till men som ingår i kategorin ”Tvångssyndrom och liknande tillstånd” i DSM-5.
Forskning har visat att det finns en genetisk komponent, och många som söker hjälp för tillstånden har också någon annan psykiatrisk diagnos, exempelvis depression, ångest, andra tvångsmässiga besvär, missbruk eller ADHD.
– Jag har haft bra stöttning från början så jag skäms inte. Jag kan prata om det. Jag vill att det ska komma ut så att fler kan få veta, lära och få förståelse. Så att vi som är drabbade slipper skämmas. Det är lika många som lider av detta som av epilepsi, och det vet alla vad det är, säger hon.
En kal fläck
Vi sitter på ett kafé i Göteborg. Tove har tjockt mörkt hår samlat i en tofs. Ofta är det färgat i glada färger, hon tycker om att ha frisyrer som syns. Tove är stolt över sitt hår. Men så har det inte alltid varit.
– Jag har ett väldigt tjockt brunt hår som är frissigt. När jag var liten ville jag ha blont, tunt och rakt hår. Så först att jag trodde att det hade med det att göra när jag insåg att jag drog hårstrån.
Tove Söderström förklarar att hon letade efter det skrövliga, lite hårdare strået när hon drog loss hår.
– Mina fingrar gick som små dammsugare i hårbotten och letade upp dessa hårstrån som var de första jag ryckte. På höstterminen i sexan fick jag min första kala fläck. Den var stor som en femkrona.
Ångestrelaterat och omedvetet
Det var i samband med detta som Toves mamma reagerade och agerade, men fortfarande visste inte familjen vad som pågick eller att Toves beteenden hade ett namn.
– Ofta ryckte jag hårstrån när jag satt hemma framför tv:n eller när jag pluggade. Det är ångestrelaterat, men det får utlopp när jag koncentrerar mig på något. Lite som när man biter på naglarna. Man tänker inte på det, det bara händer och plötsligt är naglarna nedbitna. Skillnaden för mig var att det istället låg en hög med hår på golvet.
Tove Söderströms mamma tog med henne till frisören för att klippa av hennes långa tjocka hår. De förklarade för frisören att Tove hade fått en kal fläck och att de ville ha en kort frisyr för att håret skulle få en chans att växa ut snyggt.
– En vecka senare kom det ett brev hem till oss. Det var frisören som hade skickat ett tidningsurklipp om en person som gjort samma sak som jag. Och av artikeln framgick att det hette Trichotillomani och att hjälp gick att få. Det fick jag veta i slutet av sexan.
Mössan blev en hjälp
Hjälpen som erbjöds fanns via BUP och några månader senare begav sig Tove Söderström tillsammans med sin mamma. Hon hade alltid varit en glad tjej, och nu var det plötsligt psykologbesök som stod på agendan.
– Jag fick medicin mot ångest och depression. SSRI preparat. Men det sa de inte då. De sa att medicinen var för att öka dopaminet i min hjärna. Det är det som händer när man rycker hår – dopaminet ökar. Så jag åt medicin och började skriva dagbok. Det hjälpte till en början men sedan började jag dra ännu värre.
Det var när Tove Söderström började årskurs sju som det blev värre. Hon pratade med sin lärare om att få distans för att ha mössa på sig, och berättade för sina klasskompisar varför. Mössan var helig. Den fick ingen röra.
– Mössan hjälpte. Dels mot skammen att behöva visa mina kala fläckar men också som en hjälp, en påminnelse för att inte pilla i håret. Jag ville verkligen sluta.
Fastnade i tandköttet
Men det blev värre. Tove Söderström har inte bara Trichotillomani utan också Trichotillofagi vilket innebär att man rycker loss hårstrån för att sedan sätta det mellan tänderna och tugga.
– Jag svalde inte håret. Det fastnade i tandköttet. Jag hade alltid små, små bitar av mörkt hår i tandköttet som syntes mycket väl. Nästan hela sjuan och åttan log jag aldrig med öppen mun. Jag slutade också med medicinen, den fungerade inte längre.
På sommaren mellan årskurs åtta och nio bestämde sig Tove för att sluta. Hon var nere på mellan två och 15 hårstrån per dag, och tänkte att det borde gå att trappa ner helt. Hon började sätta små mål och slutade klandra sig själv vid bakslag.
– Jag började äta solrosfrön för att få fingrarna att sysselsätta sig med annat. Jag hade testat stressbollar, men det fungerade inte. Jag behövde något att tugga på. Den julen fick jag två kilo solrosfrön i julklapp av mina kompisar. De visste hur mycket jag kämpade.
Återfall vid ångest
I två år var Tove Söderström ryckfri, men sedan startade det igen i samband med att hon började gymnasiet.
– Då bröt jag ihop och sprang till mamma; ”Det har hänt igen.” I perioder på gymnasiet klarade jag mig utan att rycka, men i slutet av gymnasiet gick jag in i väggen. Då började jag igen.
Det är när ångesten blir för stor som Tove får återfall i Trichotillomani. Efter gymnasiet var hon ryckfri fram till för två år sedan, då hon fick en depression och började rycka igen.
– Då började jag rycka från benen istället. Med pincett. Från knäna och nedåt.
Idag upplever Tove Söderström att hon har kontroll över situationen. Så bra kontroll som hon säger att det går att ha. Det finns något skamfyllt över hela situationen. Men för Tove är det inte ångestladdat.
– I dag så rycker jag så lite hår att jag tappar mer hår när jag duschar eller kammar mig. Jag har min mamma att tacka för enormt mycket. Hon fanns alltid där och hon bröt fokus och markerade när jag satt och plockade i håret. Visst blev jag arg då hon la sig i. Men hon bröt det maniska.
Fler borde få kunskap
Idag har ämnet Trichotillomani nämnts i serier som exempelvis Scrubs, Americas next topmodel och fler kändisar pratar om det. Tove Söderström säger att hon trots att hon kan vara ryckfri i perioder aldrig kommer att bli helt frisk. Precis när vi ska avsluta vår intervju säger Tove Söderström att hon också lider av Dermatillomani (skin picking) och knäpper upp några knappar i skjortan.
– Jag plockar i mitt skinn också. Här på bröstet och i ansiktet. Det är ytterligare något jag jobbar med att hantera. Det är ett tvång. Det är vad det är. Ett tvång som man måste få hjälp av professionella att hantera. Och allmänheten borde få mer kunskap om de här tillstånden, tandläkare, frisörer och lärare och annan skolpersonal.
Toves tips för att hjälpa sig själv vid Trichotillomani
- Lösnaglar, tejp eller plåster på fingrarna. Det gör det svårt att dra. Du förlorar känslan och kan inte få grepp.
- En hårsnodd runt handleden. Något du kan dra i och smacka mot handleden för att bryta fokus.
- Stressbollar.
- Våga prata om det.
- Ha mössa, även i skolan eller på jobbet för att dels skyla fläckar men också för att hindra fingrarna att plocka i håret.
Liknande innehåll
Populärt innehåll idag
- Hon är mamma till fyra barn med npf-diagnoser
- 10 märkliga saker neurotypiker gör
- Så här funkar WISC-testet
- Författaren Lotta Lundh: ”Vi gjorde så många fel innan vi visste”
- Dopamin – nyckelspelaren i hjärnans belöningssystem
- Så tänker personer med autism om kärleksrelationer
- 10 saker varje barn med autism önskar att du visste