Omstridd intervju skapar debatt: Behöver autismbegreppet ritas om?

Intervjun som publicerades i början av mars 2026 med den tysk-brittiska professorn Uta Frith skapade stor debatt på sociala medier och satte ljuset på en brännande fråga inom autismområdet: har diagnosen blivit för bred? Först och främst – Uta Frith är inte vem som helst. Hon är professor i kognitiv neurovetenskap, en av världens mest framstående autismforskare, författare till flera böcker om diagnosen och upphovsperson till två vanliga teorier om autism: central koherens och theory of mind. Bland hennes tidiga studenter finns exempelvis profilerna Tony Attwood och Simon Baron-Cohen.

Ifrågasatte maskering och anpassningar vid sensorisk känslighet
Varför rönte intervjun i brittiska TES Magazine så stor uppmärksamhet? Uta Frith argumenterade för att autismspektrumet har blivit ”utsträckt” till den grad att det har kollapsat. I stället ser hon ett behov av åtminstone två nya subgrupper.

En kategori för alla som får diagnos tidigt i barndomen och som i regel har samförekommande svårigheter som intellektuell funktionsnedsättning och begränsat språk, vilket är en grupp där diagnoserna knappt har ökat. En annan kategori för personer som får autismdiagnos senare i livet, som har normal eller hög intelligensnivå och som har ”mildare” – eller andra typer av – svårigheter. Det är också framför allt i den sistnämnda gruppen som ökningen av antalet diagnoser har skett.

Hon lyfte också att frågan om maskering – att personer med autism tvingas dölja sina karaktärsdrag – ”saknar vetenskaplig grund” och att det inte är givet att skolpersonal ska ge intryckskänsliga autistiska elever exempelvis hörlurar: ”det kan kännas intuitivt och rimligt att ge ett barn hörselskydd, men jag är skeptisk”.

Kritikstorm – men också medhåll
Kritiken lät inte vänta på sig. Många menade att hon har en förlegad syn på autism, att hon förminskar svårigheterna hos alla som har fått diagnos i vuxen ålder – och att hon faktiskt inte hänger med i modern autismforskning, där maskering är ett centralt inslag. Men det var också många som höll med henne och som tycker att hon sätter fingret på någonting centralt: att de med autism och större stödbehov – ofta också intellektuell funktionsnedsätning och språksvårigheter – har hamnat i skymundan.

I ett inlägg på X i samband med intervjun skrev Simon Baron-Cohen att det i backspegeln var ett misstag att skrota kategorin ”Aspergers syndrom” och lyfte, likt Uta Frith, att det är nödvändigt med nya subgrupper, till exempel för att tydliggöra de olika gruppernas behov.

Johan Bengtsson är ST-läkare i psykiatri vid Akademiska sjukhuset i Uppsala och forskare på Uppsala universitet. Bara några par veckor innan intervjun med Uta Frith skapade uppståndelse i stora delar av autismsamfundet internationellt skrev han i Svenska Dagbladet en artikel. I den argumenterade han för att autismspektrumbegreppet – mot bakgrund av den kraftiga diagnosökningen under de senaste åren – har vidgats till den punkt att gränserna nästan har upplösts och mönstren suddats ut, vilket just har slagit mot gruppen med störst behov av hjälp. Den läsare som vill kan ta del av texten här, men Special Nest har också ringt upp Johan Bengtsson och bett honom utveckla sina resonemang.

Men först – vilka reaktioner har han själv fått?

– Jag har faktiskt fått den frågan från flera: är det några som har blivit irriterade och hört av sig med kritik? Men faktum är att jag framför allt har fått positiv återkoppling, bland annat föräldrar till barn med ”svårare” autism har hört av sig, skrivit att det är stärkande och tackat mig för att jag lyfter problematiken.

Undanträngningseffekter i spåren av ett bredare spektrum
Är ökningen av antalet autismdiagnoser ens ett problem – och i sådana fall för vem? I en tidigare intervju med Special Nest sade forskaren Caroline Mårland att personer med autism, intellektuell funktionsnedsättning och påtagliga kommunikativa svårigheter är en undergrupp som syns och hörs sällan, inte intervjuas i tv och inte sitter i tv-soffor. Professorn Christopher Gillberg har påpekat att gruppen med stora stödbehov är marginaliserad och osynliggjord i dagens debatt om autism. Också Johan Bengtsson är inne på att det allt bredare spektrumet kan leda till olika undanträngningseffekter.

– Det är svårt att ange en specifik siffra eller summa, men säg att någon med stora stödbehov behöver en tid på en psykiatrisk öppenvårdsmottagning eller hos habiliteringen – och så kräver det väntan i tre månader i stället för en vecka på grund av belastningen på hela systemet när autismdiagnoserna ökar bland gruppen med mildare besvär, ja, det är en typ av undanträngning.

Men han menar också att det är en fråga om vem/vilka som ska sätta dagordningen i debatten, där gruppen med stora stödbehov allt som oftast åsidosätts. I Sverige är ett neurodiversitetsperspektiv på autism på uppgång, där budskapen är att autism är en naturlig del av den kognitiva mångfalden och också förknippad med en rad fördelaktiga egenskaper och styrkor. Samtidigt pekar ny forskning på att funktionsnedsättningen uppstår i förhållande till en oförstående, neurotypisk omgivning. 

– Jag stödjer neurodiversitetsrörelsen. En ökad tolerans för olikheter i fråga om egenskaper och funktionssätt är viktigt, men problemet är att rörelsen på sina baner har en diagnos – vilket gör att man paradoxalt nog sjukdomsförklarar individuella egenheter och olikheter som ska få existera, säger Johan Bengtsson och fortsätter:

– Samtidigt har vi en undergrupp som väldigt sällan syns i det offentliga rummet och som inte lika enkelt kan föra debatter och bevaka sina rättigheter. Här har samhället och vården ett stort ansvar när det gäller att stå upp för den här gruppens specifika behov, och även se till att det forslas resurser ditåt.

Diagnosen har förlorat udd som kommunikativ kategori
Parallellt med diagnosökningen har det uppstått fenomen som många förmodligen ansåg som otänkbara för 20 år sedan: dels självdiagnostisering som handlar om att identifiera sig som autistisk utan att ha den formella diagnosen, dels efterfrågan på diagnostisk omprövning – att via ny utredning få autismdiagnosen avskriven.

En oväntad följd av den allt bredare autismdiagnosen är att den har blivit mer lös i kanterna som kommunikativt verktyg, konstaterar Johan Bengtsson. En diagnos är traditionellt sett en språklig kategori och en medveten begränsning av individen för att beskriva gemensamma mönster. Det har flera syften på olika nivåer: dels för att kunna identifiera behov och fördela resurser på samhällsnivå, dels för att som forskare kunna slå på olika kategorier i register, se mönster och tolka resultat på ett vettigt sätt. Men i takt med att autismdiagnosen har svällt har poängen börjat gå förlorad, förklarar han.

– Diagnoser utgör också ett kommunaktivt system inom vården, till exempel för bokningar, remisser eller inför ronder. Det är, återigen, att i kommunikativt syfte reducera komplexa individer till enkla språkliga kategorier. Men nu har autismkategorin blivit så pass allomfattande att ordet nästan inte säger något om den person som kommer att möta en eller om vilka besvär som denne kan ha. Detta får också betydelse forskningsmässigt – när gruppen är så spretig och inbördes olika, hur ska man kunna tolka resultaten?

”Behöver delas upp för att särskilja grupperna”
Fram till 1990-talet hade en stor andel av alla som diagnostiserades med autism också intellektuell funktionsnedsättning och omfattande behov av hjälp i vardagen. Idag kan forskare istället konstatera att gränsen mellan ”enbart autistiska drag” och autismdiagnos har blivit allt tunnare under de senaste åren. Socialstyrelsens siffror pekar på att den dramatiska diagnosökningen främst har skett bland tonåringar och vuxna. Deras statistik visar också att många flickor och kvinnor har varit diagnostiserade med ångestsyndrom och depression innan autismdiagnosen konstaterades. Nu är frågan: ska inte deras lidande tas på allvar, är det inte bra att de vuxna upptäcks och eventuellt får hjälp?

– Risken med den här diskussionen är att det kan framstå som att man ifrågasätter och nedvärderar andra människors lidande, deras behov och deras svårigheter. Men det är inte min avsikt, säger Johan Bengtsson och fortsätter:

– Vi måste kunna skilja på den grupp som har grava svårigheter i vardagen och som knappt har ett verbalt språk och den grupp som lider på olika sätt men som har ett ganska fungerande liv – hur nu ett ”fungerande liv” definieras när funktionsnedsättningsbegreppet har uppluckrats. Jag tror att autismdiagnosen på något sätt behöver delas upp för att särskilja de här olika grupperna.

Det finns idag en uppdelning i form av svårighetsgraderingen i nivå 1, 2 och 3. Hur kommer det sig att den inte har fått större genomslag hos allmänheten, tror du?

– Jag kan bara spekulera, men i media och i vardagliga samtal tenderar sådana uppdelningar att försvinna. De kan tydliggöras i forskning, men då behöver man bevara uppdelningen även när resultaten tolkas och senare överförs till verkligheten så att inte forskning som baseras på endast nivå 1 tas för given även för nivå 3.

En annan fara med det breda autismspektrumet är att diagnosen kan komma att ses som en allenarådande förklaring till en persons samtliga besvär eller hela livssituation, menar han.

– Det kan till exempel handla om yngre personer som börjar omtolka hela sin identitet i ljuset av diagnosen, lägga onödiga band på sig och se situationen som opåverkbar, trots att en del svårigheter kan gå att överkomma om man jobbar med dem.

Överdiagnostisering – eller fler diagnoser i ljuset av ett tuffare samhälle?
Forskningen om autismspektrumets bredd tangerar också frågan om varför diagnoserna har blivit fler. Det är inte klarlagt, men flera bidragande orsaker brukar framhållas: däribland utvidgade diagnoskriterier, ökad kunskap om och minskat stigma kring autism, samt tuffare krav både i skolan och arbetslivet. Samtidigt pekar svensk forskning på att autistiska personlighetsdrag upplevs som mer funktionsnedsättande idag än tidigare, vilket tyder på att omgivningen har stor betydelse.

Kan det inte vara så att allt fler vuxna får autismdiagnos för att det i dagens samhälle har blivit allt tuffare att ha ett autistiskt funktionssätt, även utan exempelvis IF? Johan Bengtsson svarar:

–  Jag skulle vara försiktig med att tolka våra olika egenheter som olika sätt att "fungera". I grunden ligger där ofta en mekanistisk tanke om att våra nervsystem fungerar olika och sådana tankemönster riskerar att låsa individer mer än de hjälper. Om samhället gör det svårt för oss så är det samhället vi borde förändra. Om den digitala skolplattformen känns komplicerad byt till exempel till papper och penna.

En del av kritiken mot Uta Frith handlar om att autistiska personer är trötta på att bli klappade på huvudet av forskare och experter som inte har egna diagnoser och som tar sig friheten att göra sig till representanter för gruppen, samtidigt som man bortser från autisternas egna erfarenheter. Hur ser du på det?

– Det visar på hur diagnoser som koncept är i förändring. Diagnoser är sjukvårdens verktyg för att dela in människor i grupper, men nu används de på andra sätt än vad de är konstruerade för. Strävan efter att få vara på sitt eget sätt skulle underlättas utan diagnosen som håller tillbaka. Vi måste tillsammans jobba för en mycket högre acceptans för olikhet i samhället. Men det är en politisk kamp och inte en sjukvårdsmässig, säger Johan Bengtsson.