Vad händer när en adhd- eller autismdiagnos omprövas?

Frågan om diagnostisk omprövning av adhd och autism har fått större uppmärksamhet på senare tid. Flera privata psykiatriska mottagningar erbjuder i dag sådana bedömningar, samtidigt som diagnostisk omprövning också har prövats inom den offentliga vården. Region Skåne har exempelvis drivit ett projekt där unga vuxna har kunnat få en tidigare neuropsykiatrisk diagnos omprövad.

Själva företeelsen är inte ny, konstaterar Alexandra Arnberg, psykolog och vd för Moment, som bland annat tillhandahåller neuropsykiatriska utredningar.

– Att få en second opinion, där en tidigare medicinsk bedömning prövas på nytt, är ingenting nytt under solen när man tittar på hur hälso- och sjukvård bedrivs, säger hon.

Hur omfattande en omprövning av en neuropsykiatrisk diagnos behöver vara beror på varför den görs och hur lång tid som har gått sedan den ursprungligen ställdes. I vissa fall kan läkare och psykologer granska tidigare utlåtanden och journaler. Ska man komma fram till en ny bedömning behöver man i de flesta fall också träffa patienten och göra om delar av utredningen.

Lotta Borg Skoglund, överläkare i psykiatri och grundare av Smart Psykiatri som gör neuropsykiatriska utredningar, pekar på att skälen till en omprövning kan vara olika.

– Det kan bero på att diagnosen har växt bort, vilket gäller för 25–50 procent av de barn som har en lindrig variant av diagnosen. Det kan också bero på att de symptom som orsakade allvarliga problem som barn kanske visserligen finns kvar, men att de inte är funktionsnedsättande i den miljö man har kunnat skapa för sig själv som vuxen. Ytterligare några söker när de står inför någonting där en diagnos kan vara ett hinder, säger hon.

Olika motiv bakom en omprövning
Trots den ökade uppmärksamheten beskriver Alexandra Arnberg dem som söker omprövning hos Moment som få. Något tydligt gemensamt motiv ser hon inte heller. Det kan handla om personer som fick en diagnos som barn men som unga vuxna har ett bättre fungerande liv och därför inte längre känner igen sig i diagnosen. Ibland aktualiseras frågan inför exempelvis värnplikt, där diagnosen kan få betydelse.

Lotta Borg Skoglund möter framför allt personer som vill få en bedömning av hur mycket en tidigare diagnos påverkar vardagslivet eller en särskild situation. Att uttryckligen vilja få diagnosen borttagen är enligt hennes erfarenhet mindre vanligt.

Att en person inte längre uppfyller kriterierna behöver långt ifrån betyda att den ursprungliga diagnosen var felaktig. Det kan handla om att diagnosen var relevant när den ställdes, men att personen efter exempelvis stöd och behandling inte längre uppfyller diagnoskriterierna.

– Vi behöver ha en förståelse för att de här diagnoserna kan skapa funktionsnedsättningar i vissa faser av livet, att de inte existerar i ett vakuum, säger Lotta Borg Skoglund och tillägger att det i andra fall kan vara den ursprungliga förklaringen till svårigheterna som kan behöva omvärderas.

Behöver inte avskrivas hos Socialstyrelsen
Men vad händer om en omprövning visar att man inte längre uppfyller diagnoskriterierna? Det förekommer bland annat uppgifter om att diagnosen då ska avskrivas hos Socialstyrelsen. Men enligt Alexandra Arnberg finns inget sådant förfarande, och det finns heller inga register.

– Man raderar inte journaler och man tar inte bort diagnoser. Däremot dokumenterar man att omprövningen görs och på vilka grunder bedömningen har ändrats, säger hon.

Lotta Borg Skoglund förtydligar att det faktum att en diagnos inte längre används inte innebär att den aldrig har funnits. Hon jämför med ett benbrott.

– Har man brutit benet, så har man ju brutit benet. Men om det läker behöver inte alla vårdkontakter framåt ha kvar koden för benbrott, så länge det inte har uppstått någon komplikation som gör att benbrottet får konsekvenser för personen eller vården som kommer därefter.

Socialstyrelsen kan dock i särskilda fall besluta att en journal ska förstöras, men det är ett helt annat förfarande, och inte en del av en diagnostisk omprövning.

Samtidigt söker fler en diagnos
Att vissa vill få en tidigare diagnos omprövad sker samtidigt som utvecklingen på andra håll går i motsatt riktning. Många väntar på neuropsykiatriska utredningar, medan andra själva känner igen sig i och identifierar sig med exempelvis adhd, utan att ha en klinisk diagnos.

I takt med att kunskapen har spridits långt utanför vården har allt fler, enligt Lotta Borg Skoglund, börjat fundera över om återkommande svårigheter skulle kunna bero på adhd. Samtidigt kan den som redan har en diagnos börja fundera över om svårigheterna snarare har haft andra orsaker.

– Det ligger i komplexiteten i adhd, precis som i andra psykiatriska diagnoser, att symtom ofta överlappar mellan olika tillstånd, säger hon.

Alexandra Arnberg pekar på flera förändringar som kan spela in i att fler utreds och diagnostiseras. Diagnoskriterierna har förändrats över tid, samtidigt som samhället ställer stora krav på exekutiva funktioner som att planera, organisera sig och passa tider.

– För diagnosen adhd ställer man lite lägre krav i dag än vad man gjorde i tidigare upplagor av diagnosklassifikationsmanualerna som vi använder i vården.

Diagnosen kan också få en praktisk betydelse. I skolan ska barns behov styra vilket stöd de får, oavsett om de har en diagnos eller inte. Men enligt Alexandra Arnberg fungerar det inte alltid så i praktiken. Föräldrar kan därför uppleva att en utredning och diagnos blir avgörande för att barnet ska få tillgång till stöd.

– Det finns olika incitament och behov bakom varför det är viktigt att få en utredning och en diagnos, säger hon.