Idun är idag 20 år och yngst i en syskonskara på tre. För henne blev skolan svår redan i lågstadiet. När hon gick i tvåan blev hennes lärare sjuk och ersattes av flera vikarier. Till slut blev det för rörigt, Idun kollapsade och vägrade gå tillbaka till skolan, berättar mamma Helena, som har fått Iduns godkännande att prata om deras erfarenheter.
– Idun var inåtvänd och ganska ”typisk tjej”. Hon följde mallen och försökte göra som andra. Det gjorde att omgivningen inte förstod hur svårt hon hade det, säger Helena och tillägger att Idun heller aldrig haft inlärningssvårigheter.
Den första npf-utredningen, som gjordes i tredje klass, ledde inte till någon diagnos. Idun hade lärt sig de sociala koderna och visade konsekvent upp en fasad av att allt fungerade.
– På utredningssamtalen agerade hon som hon tyckte att man skulle göra, men i verkligheten orkade hon inte delta i klassrummet, hon satt ofta under bordet, åt inte med de andra och drog sig undan. Hemma kraschade hon helt, berättar Helena som också är grundskollärare.
Från trean var Idun alltmer sporadiskt i skolan. Helena fick ofta vara i närheten, för att Idun överhuvudtaget skulle kunna vara där. Först i sexan, i en ny skola och efter att en skolpsykolog med erfarenhet av flickor med autism följt Idun närmare, fick hon sin autismdiagnos.
Kampen för skolmiljön
Efter diagnosen blev det tydligt hur mycket Idun önskade att få vara som andra elever. Första dagen i årskurs sex på ny skola insisterade hon på att äta i matsalen och sitta i klassrummet – men ljud och röriga intryck gjorde det omöjligt. När hon pressade sig för hårt klarade hon inte att komma hemifrån dagen efter.
– När Idun satt i klassrummet och läraren frågade henne om det gick bra log hon och sa ja. Och så kom hon hem och sa nej, det gick inte alls, berättar Helena och tillägger att skolpsykologen försökte få lärarna att förstå att de måste lyssna på vad Helena sa, eftersom det är till sin mamma som Idun meddelar vad som tycker.
I årskurs sju började Idun på resursskola. En period fungerade skolgången tack vare en lärare som ibland tog med sin golden retriever till skolan. Men när resursskolan växte och elevgrupperna hela tiden ändrades tappade Idun fotfästet. Förändringarna blev övermäktiga och det fanns ingen vilja till anpassningar från skolans sida, konstaterar Helena. Hon försökte få ledningen att återgå till det som faktiskt hade fungerat – små grupper, kända lärare och de ämnen Idun tyckte bäst om. Och hunden.
– Men de hade bestämt att Idun skulle ha engelska, svenska, matte med nya lärare. Vi visste ju att det inte skulle funka. Då kände jag bara: nu skiter vi i skolan, vi får hitta någon annan variant senare, berättar Helena.
Livet efter skolan
När skolplikten upphörde efter nian stod det klart att Idun inte skulle få några betyg. Däremot har hon sedan tidig ålder utvecklat många kunskaper på egen hand. Hon är flytande i engelska, läser mycket och skriver egna berättelser.
Familjen har också skaffat en golden retriever som de har utbildat till assistanshund åt Idun.
– Hunden betyder jättemycket för henne, den gör att hon vågar mer än hon annars hade gjort, säger Helena.
Strategier för överlevnad
För Helena själv har kampen för en fungerande vardag varit tung med mycket vabbande med mellanbarnet tills de fick personlig assistans i tio år. Hon har fått sluta jobba som lärare för att kunna stötta sina barn dygnet runt. Men med tiden har familjen hittat sätt att orka.
En av de viktigaste nycklarna är tålamod – och humor. Att skoja, dansa eller hitta på något tokigt har ofta brutit mörka stämningar och avvärjt svåra situationer.
– Humor har varit vårt främsta vapen och vår överlevnadsstrategi. Vårt mål är att skratta varje dag, säger Helena.
Rutiner har också skapat trygghet. Idun behöver veta exakt vad som ska hända, berättar Helena. Frukosten ser alltid likadan ut, kvällsmackan äts klockan halv nio och kvällsrutinerna börjar klockan tio. Samtidigt har familjen behövt släppa många av de ”vanliga” reglerna och istället skapat sina egna.
– Man får tänka annorlunda och se vad det kan leda till. Vi bestämde oss för att det är livet som är viktigt, skolan är inte viktigast. Barnen måste överleva och må okej, säger hon.
Att våga vara ödmjuk
När andra i liknande situationer hör av sig brukar Helena betona att man inte behöver ha bråttom. Gymnasiebetygen kan till exempel komma senare – eller inte alls. Det viktigaste är att barnet mår bra. Hon framhåller också att man måste våga visa ödmjukhet som förälder.
– Visst har jag pressat Idun för hårt ibland. Och då har jag sagt ”jag gjorde fel, jag förstod inte.” Det är ju såklart man gör fel ibland, men då är det viktigt att erkänna det.
Vardagen i familjen är annorlunda än för de flesta. Idun behöver mycket stöd i vardagen, familjen har fått avslag på ansökningar om personlig assistans och framtiden är osäker.
– Det är tufft, men vi är väldigt bra på att göra det bästa. För det är mina älskade barn, och jag skulle inte byta min tillvaro mot något annat, säger hon.
Fler Special Nest-artiklar om skolsituatoonen för elever med npf
- Ny överlevnadsguide till skolan – så kan föräldrar stötta sina barn
- Stockholm börjar med distansundervisning för elever med hög frånvaro: "Kan vara en stor fördel för vissa elever"
- Stark kritik mot inkludering: ”Elever har olika förutsättningar”
- Satsar på stödundervisning i mindre grupp – och skrotar extra anpassningar
- Läkaren: Elevers frånvaro kan bero på utmattningssyndrom
- Ny skolutredning presenterad – så kan den nya läroplanen bli
Populärt innehåll idag
- Gillberg aktuell med bok om komplex autismproblematik – vill stävja överdiagnostisering och se fler tvärprofessionella utredningsteam
- Kärlek och relationer vid autism – 7 lästips
- Från tjat till prat – ny bok om samtalsmetoder som kan underlätta vardagen för familjer med npf: "Bara ord är ofta inte tillräckliga"
- Kan rätt belysning ge barn med autism bättre sömn? Forskning pågår
- Intryckskänslighet vid autism – 7 intressanta lästips
- Så här funkar WISC-testet
- Stimmande – ett sätt att bearbeta känslor