Allt mer fokus på samspelet mellan funktion och miljö vid autism och adhd

Det bubblar av aktivitet inom npf-forskningen. I Sverige är ett neurodiversitetsperspektiv på autism och adhd under uppsegling, där budskapet är att dessa funktionssätt är en del av den kognitiva mångfalden och förknippade med en rad styrkor – medan funktionsnedsättningen uppstår i relation till en ofta oförstående omgivning. Parallellt med detta pågår vid KIND i Stockholm sedan flera år tillbaka forskning och utveckling kring ICF Core Sets för autism och adhd. Namnet kanske vid första anblick inte säger så mycket, men i praktiken handlar det om att försöka skapa en mer heltäckande och vardagsnära beskrivning av autism och adhd. Psykologen Lovisa Alehagen har nyligen disputerat med en doktorsavhandling om processen med att ta fram och utvärdera ICF Core Sets för dessa diagnoser.

Miljöns påverkan i fokus
Först en liten bakgrund. Det är Världshälsoorganisationen (WHO) som står bakom ICF, som är en internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. ICF anammar ett så kallat biopsykosocialt perspektiv. I det här sammanhanget innebär ordet ”funktion” hur samspelet ser ut mellan å ena sidan en individs unika förutsättningar och egenskaper, och å andra sidan den omgivande miljön.

– ICF är som en tjock telefonkatalog över olika områden: en persons svårigheter, styrkor, hindrande och hjälpande faktorer i miljön – utifrån synsättet att individen och omgivningen hela tiden befinner sig i ett dynamiskt samspel. Två personer med samma diagnos kan, beroende på hur deras respektive miljö ser ut ifråga om exempelvis bemötande och fördomar, ha helt olika funktion, svårigheter och livskvalitet, säger Lovisa Alehagen och tillägger:

– Det är på det sättet tänkt att vara ett komplement till diagnosmanualen, som ganska ensidigt fokuserar på enskilda symptom och svårigheter.

Så har ICF Core Sets tagits fram
Det Lovisa Alehagen och hennes forskarkollegor vid KIND har gjort är kondensera denna ”tjocka telefonkatalog” av funktioner till en kortversion – så kallade Core Sets – specifikt för autism och adhd, i samarbete med WHO. Detta har de gjort genom ett antal olika vetenskapliga studier och i samarbete med experter, intresseorganisationer, anhöriga samt personer med egna adhd- och autismdiagnoser.

– ICF innehåller 1700 beskrivningar av olika funktioner och omgivningsfaktorer. Den är väldigt omfattande och därför svår att använda i praktiken, det är inte så att någon som möter en person med autism eller adhd kan sätta sig ner och fråga om så många saker, säger Lovisa Alehagen och fortsätter:

– Tanken med Core Sets var att på ett vetenskapligt rigoröst sätt ta fram kliniskt relevanta och användbara funktionsbeskrivningar för autism och adhd.

Omfattande studie om funktioner avslutas snart
Sedan starten har kortversionerna uppdaterats och reviderats i omgångar, bland annat efter feedback från intresseorganisationer, anhöriga och personer med autism och adhd – till exempel har sensorik fått större utrymme. Inom ramen för Lovisa Alehagens avhandlingsarbete har det också skapats en digital plattform, där ICF Core Sets omarbetats i forskningssyfte till skattningsbara enkätfrågor. Efter tester och utvärderingar introducerades ICF CoreSets‑plattformen under 2023 och sedan dess pågår en av de mest omfattande studierna hittills om vardagsfunktion vid autism och adhd. Totalt 17 000 personer med och utan diagnos har besvarat enkäten.

– Vi har fått in enormt mycket data och kommer att stänga studien 2026. Sedan kommer resultat publiceras på olika sätt, allt från vetenskapliga artiklar till föreläsningar, säger Lovisa Alehagen och tillägger:

– Vi kommer till exempel att lära oss mycket mer om styrkorna inom gruppen, vilket hittills är ett underbeforskat område. Det ska också bli intressant att analysera olika mönster för olika underkategorier och exempelvis studera kopplingen mellan upplevd stress och olika faktorer i omgivningen.

Så kan ICF Core Sets komma att användas
Plattformen används än så länge ”bara” inom forskning och utveckling, betonar Lovisa Alehagen, men tanken är att den på längre sikt ska kunna användas av olika aktörer och yrkesverksamma som möter personer med konstaterad eller misstänkt autism och/eller adhd, liksom av anhöriga och personer med egna diagnoser.

– Vi var först i världen med att utveckla frågeformulär baserade på hela de officiella ICF Core Sets och att implementera dem i en digital plattform. Plattformen finns redan på engelska och tyska och håller nu på att översättas till franska, mandarin, spanska och hindi. Den har också vetenskapligt utvärderats och testas för närvarande i praktisk användning i olika länder och verksamhetsområden, såsom vård och skola. Hur och i vilken omfattning plattformen kommer att implementeras avgörs dock av respektive verksamhet.

Hon ser framför sig flera tänkbara scenarier och användningsområden. Efter en utredning och diagnos skulle en person, antingen själv eller tillsammans med den utredande psykologen, kunna använda plattformen för att få en mer heltäckande uppfattning av svårigheter, styrkor och omgivningens påverkan.

– Många undrar efter en diagnos: vad händer sedan, vilket stöd behövs? Tyvärr ger diagnoskriterierna inget svar på exempelvis hjälpande eller hindrande faktorer i omgivningen, men det kan ICF Core Sets göra. Om man sitter på en arbetsplats med mycket sensoriska intryck, så påverkar det sannolikt funktionen och hälsan på ett annat sätt än om man kan jobba mer ostört.

Även skolan kan ha nytta av funktionsbeskrivningar
Lovisa Alehagen ser att andra möjliga användningsområden för plattformen är skolan och exempelvis Arbetsförmedlingen, som kan behöva ha en mer holistisk bild av en arbetssökandes styrkor och utmaningar för att hitta en matchande arbetsplats.

– Gruppen med adhd och autism är idag väldigt heterogen, så dessa begrepp i sig säger väldigt lite om individens unika egenskaper och förutsättningar och hur omgivningen påverkar, säger hon och fortsätter:

– Man kan också tänka sig att plattformen kan användas i väntan på utredning. Skolan kan få en beskrivning av elevens styrkor och utmaningar och utifrån det justera miljön. Det skulle också kunna vara så att plattformen minskar behovet av att kontakta vården för vuxna, när man får en funktionsbeskrivning som kanske visar hur man kan gå vidare och göra förändringar i sitt liv. Allt detta är fina idéer, men ingenting är klart, utan det är ”work in progress”.

Markerar ett paradigmskifte
ICF CoreSets-plattformen är en del av ett pågående paradigmskifte, inte bara inom npf-forskningen utan även i samhällets övergripande syn på autism och adhd, menar Lovisa Alehagen – som pekar på att utvecklingen är nödvändig och välkommen.

– Neurodiversitetsrörelsen är viktig, eftersom det perspektivet betonar att autism och adhd inte bara kan beskrivas utifrån svårigheter som anses ligga isolerat hos individen själv. Man måste även beakta styrkorna och såklart olika försvårande och ojämställda faktorer i den omgivande miljön, som är anpassad efter den neurotypiska mallen, säger hon och tillägger:

– Vården styrs fortfarande av ett medicinskt perspektiv, och i skolan ”måste” man ha en diagnos fastän skollagen säger annat, men jag och vi märker att det finns en trötthet när det gäller att bara prata i termer av svårigheter och övergripande diagnoser, just eftersom det säger så lite om helheten.

Autism och adhd är inte längre en fråga för enbart vården
Det återstår att se hur det pågående paradigmskiftet – med ett ökat fokus på funktion snarare än diagnosetiketter – kommer att påverka de omdiskuterade köerna till npf-utredning, den omtalade diagnosökningen och, inte minst, livssituationen för personer med autism och adhd samt deras anhöriga.

– I takt med att fler får formell diagnos ökar heterogeniteten inom grupperna med autism och adhd, och då blir själva diagnosbegreppen alltmer otydliga; några kan funka jättebra i vissa miljöer, medan andra har stort stödbehov oavsett miljö, förklarar Lovisa Alehagen och fortsätter:

– Jag vill inte ta på mig för stora skor och hävda att ICF Core Sets är svaret på allt, men jag tror att det holistiska synsättet på individens funktion och miljö kan bidra till att autism och adhd inte längre bara ses som en vårdfråga, utan en fråga för hela samhället. I den processen blir beskrivningar och skattningar av funktion och miljön viktiga, exempelvis i skolan och på arbetsplatser.