Kamouflering av autistiska drag kan leda till ökad biologisk stress

Många autistiska personer uppger att de mer eller mindre tvingas att dölja eller släta över sina autistiska drag för att passa in i sociala sammanhang som domineras av neurotypiska spelregler. Det kan handla om att hålla ögonkontakt fastän det är obekvämt, träna samtalsrepliker i förväg eller kväsa sina naturliga reaktioner i socialt och sensoriskt krävande miljöer. Detta kallas för kamouflering eller maskering – ett fenomen som har fått allt större uppmärksamhet inom autismforskningen och som även hänger samman med sämre livskvalitet, ökad stress och högre risk för autistisk utmattning.

Denna tidigare studie, som baseras på enkäter med autistiska personer, pekar på att kamoufleringen sker i en mängd sammanhang: i mötet med chefen på jobbet, med grannar, med potentiella arbetsgivare och med icke-autistiska personer generellt. Motiven är skiftande – från att bli tagen på allvar och prestera på jobbet och reducera ”pinsamheter” socialt till att skaffa nya kompisar. Men oavsett om kamouflerandet sker alltid eller växelvis är det kopplat till sämre psykisk hälsa, konstaterades i studien.

– Det finns många studier som bygger på erfarenhetsbeskrivningar av autistiska personer och som visar att kamouflering är väldigt ansträngande och energikrävande. Det är svårt att ange en procentsats, men de här strategierna kan vara en bakomliggande faktor vid både psykisk och fysisk ohälsa vid autism. Många uppger också att de vill dra ner på de här strategierna, både för att minska stressen och för att kunna leva mer autentiskt, säger Karl Lundin Remnélius, forskare på Karolinska Institutets npf-kunskapscenter KIND.

Biologisk markör gör studien unik
Nu har Karl Lundin Remnélius tillsammans med kollegor genomfört en unik studie för att ytterligare fördjupa förståelsen av kamoufleringens konsekvenser. Det är första gången forskare har använt ett objektivt biologiskt mått för att undersöka den stress som kan uppstå av att dölja autistiska drag i sociala sammanhang.

– Studier som bygger på intervjuer och självskattningsformulär med autistiska personer ger såklart viktig information om kamouflering, men vi ville i denna studie följa upp frågeställningen och se om det uppstår ett liknande resultatmönster med en biologisk markör, förklarar han.

Så gjordes studien
Totalt 315 tvillingar deltog, varav 69 var diagnostiserade med autism. Genom att analysera några centimeter långa hårstrån från tvillingarna kunde forskarna mäta förekomsten av kortisol de senaste månaderna. Kortisol är ett stresshormon som utsöndras vid krävande och akuta situationer för att höja kroppens psykiska och fysiska beredskap, medan ständigt höga nivåer på sikt kan leda till en rad negativa följder.

Deltagarna fick även självskatta sina autistiska drag och dessutom genomgå en klinisk bedömning av en psykolog, där användes instrumentet ADOS-2 som bland annat bygger på direkt observation av en individs beteenden under standardiserade aktiviteter. Om individen uppgav höga nivåer av autistiska drag, men psykologen inte gjorde samma bedömning, tolkade forskarna detta som ett tecken på kamouflering.

– Den här skillnaden mellan individens skattning och psykologens bedömning indikation på att individen upplever autistiska drag, men att det inte syns på utsidan till följd av kamouflering.

Överraskande resultat
Efter analysen av all data såg forskarna att en högre grad av kamoufleringsbeteenden stod i samband med långvarigt ökade nivåer av stresshormonet kortisol. Det gällde i synnerhet för gruppen med autismdiagnoser – ett resultat som alltså ligger i linje med tidigare studier som utgått från självskattningsformulär och kvalitativa intervjuer.

Men sedan blir det mer komplicerat. I ett nästa steg analyserade forskarna resultaten inom tvillingpar där båda har autism. Detta gjordes genom att undersöka om ifall tvillingen med en högre nivå av kamouflering hade högre eller lägre kortisolnivåer än sitt syskon. Förvånande nog fann forskarna att den autistiska tvilling som kamouflerade mer hade lägre nivåer av stresshormonet kortisol än tvillingen som kamouflerade mindre.

– Det var ett omvänt förhållande, vilket var lite överraskande. Vi kan inte på rak arm säga vad detta beror på och behöver därför mer forskning för att bättre förstå detta samband, säger Karl Lundin Remnélius.

Kamouflering – inte entydigt negativt
Han lyfter fram två möjliga förklaringar till resultatet. En förklaring är ganska självklar – skälet till att många personer med autism kamouflerar är att strategierna utgör ett skydd i olika situationer. Kamouflering kommer med ett pris, men priset för öppenhet kan vara högre i form av starka negativa reaktioner från den neurotypiska omgivningen, i synnerhet om det saknas förståelse för och kunskap om det autistiska funktionssättet.

– Att göra som de flesta andra, anpassa sig och inte sticka ut kan minska risken för mobbning och annan utsatthet. Kamouflering kan vara ansträngande men ändå skydda mot olika stressorer och därmed leda till lägre biologisk stress.

En annan förklaring till resultatet är att individerna med mer kamoufleringsbeteenden, men lägre nivå av stresshormonet kortisol, är i farozonen för autistisk utmattning.

– Många beskriver att kamouflering över tid leder till autistic burnout, och vid långvarig överbelastning visar forskning att kortisolnivåerna kan sjunka tillbaka. Detta skulle delvis kunna förklara resultatet, men det är såklart spekulativt.

Mer forskning behövs
En begränsning med studien är att forskarna inte hade något välanvänt och bra mått på hur individen själv upplever sin stressnivå. Det är också oklart hur individerna själva skulle skatta sin livskvalitet och psykiska hälsa.

Resultaten vittnar sammantaget om ämnets komplexitet, och Karl Lundin Remnénlius pekar på behovet av mer forskning.

– De här resultaten är preliminära och behöver följas upp – med ett ännu större urval av deltagare och genom att komplettera med andra utprövade mått på stress, säger han och fortsätter:

– Orsaksfrågan är intressant, och ännu obesvarad. Är det kamouflering som leder till högre nivåer av kortisol och därmed stress och ökad risk för autistisk utmattning på sikt, eller finns någonting annat som bidrar?

Efterfrågar nyanserad diskussion
Även om resultatet i studien delvis är överraskande och inte entydigt, så understryker Karl Lundin Remnélius att fynden inte på något sätt ogiltigförklarar många autistiska personers erfarenhetsbeskrivningar av kamouflering.

– Många upplever att kamouflering leder till negativa konsekvenser och frågan behöver därför tas på allvar. Samtidigt tror jag att det är viktigt med en mer nyanserad diskussion om kamouflering, eftersom begreppet är brett.

I ordet kamouflering, berättar Karl Lundin Remnélius, ingår en rad strategier och anpassningar, varav vissa kan vara konstruktiva eller till och med nödvändiga.

– Man ska inte se kamouflering som ett enda paket och dra alla strategier över en kam. En del av dem kan vara hjälpsamma i vissa sammanhang och skulle kunna leda till mer delaktighet och att det blir lättare att träffa nya människor.

Kamouflering vid andra npf-diagnoser
Nu planerar han att gå vidare och undersöka förekomsten av kamouflering hos personer som har både autism och adhd och även hos personer med andra neuropsykiatriska diagnoser, exempelvis språkstörning och intellektuell funktionsnedsättning.

– Kunskapsluckorna är stora och vi vet alldeles för lite om kamoufleringens förekomst och konsekvenser inom de här grupperna. En hypotes är att personer med adhd använder kamoufleringsstrategier på ett något annorlunda sätt, till exempel för att dämpa impulser under samtal – vilket kan göra det svårt att hänga med i vad den andra personen säger. En annan hypotes är personer med både autism och adhd kamouflerar mer än de som har bara en diagnos.

Studien gjordes i samarbete mellan KIND (Karolinska Institutet), Linköpings universitet och universitetet i Santiago de Compostela, Spanien. Studien finns sammanfattad i en vetenskaplig artikel i den akademiska tidskriften Molecular Autism – läs mer här.