Diagnosinstrument för autism används trots kunskapsluckor

Två och ett halvt år har gått sedan diagnosinstrumenten som används för att upptäcka autismspektrumtillstånd sågades rejält av Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU. Det fanns stora kunskapsluckor kring instrumentens användbarhet, konstaterade myndigheten. Av de 14 instrument som användes var det bara två som hade ett något så när gott vetenskapligt stöd. Instrumenten missade att fånga in personer med autism samtidigt som de ofta gav falskt utslag.  Det kom en del kritik mot användningen av så dåligt utvärderade instrument. Men var kritiken befogad?

– Jag tror att mycket av kritiken handlar om en misstolkning av hur instrumenten faktiskt används. Jag tror inte att man behöver vara så rädd för dem om de använ­ds på rätt sätt.

Så säger Karin Torpadie som jobbar som psykolog på en barn- och ungdomsmedicinsk mottagning i Västra Götalandsregionen. Hennes arbete går bland annat ut på att göra autismutredningar. När SBU:s rapport kom påverkade den arbetet på kliniken. Vissa av instrumenten, de med lägst vetenskapligt stöd, övergavs. De instrument som fortfarande används är de som hade mest stöd. De vanligaste går ut på att observera hur personen fungerar i standardiserade situationer. Situationerna handlar om områden där personer med autismspektrumtillstånd brukar ha svårigheter, som social interaktion eller kommunikation. Genom att observera personen i de olika situationerna går det att få en bild av funktionsnivån.

Bedömningsinstrument bara en av många delar
Förutom att använda sig av standardiserade instrument består en autismutredning av en mängd andra delar. Bland annat tas hänsyn till vad personen som skickat remissen, exempelvis skolläkaren, säger. Det är också viktigt att ta en ordentlig anamnes, alltså att fråga personen och de anhöriga om hur det ser ut i vardagen. Dessutom görs alltid observationer i vardagsmiljön, alltså i skolan eller förskolan. När alla de här delarna lagts till formas en bild, där testresultaten bara är en del.

– Testen väger inte tyngre än det vi ser i vardagsmiljön. Om man använder testresultaten rätt så är det som en del i en helhetsbedömning, menar Karin Torpadie.

Det som kan bli fel med användningen av diagnosinstrumenten, menar Karin Torpadie, är att för mycket tillit sätts till en enda siffra. Instrumenten har nämligen ofta gränsvärden: tillräckligt många poäng betyder att det enligt testet finns stöd för en autismdiagnos medan en poäng under gränsvärdet innebär motsatsen. Men ett testresultat i sig kan vare sig garantera eller utesluta autism.

– Ibland stöter man på resonemanget att om testet inte ger utslag kan det inte vara autism. Och tvärtom för den delen, att det måste vara autism för att testet ger utslag. Så kan man inte använda testerna, det blir inte bra, säger hon.

Diagnoskriterierna måste vara uppfyllda
För att ställa en korrekt diagnos för ett neuropsykiatriskt funktionshinder är det som krävs att vissa kriterier ska vara uppfyllda enligt diagnosmanualen som används inom psykiatrin. För autismspektrumtillstånd gäller att det finns ett visst antal svårigheter inom olika områden.  Så länge kriterierna är uppfyllda spelar resultaten på diagnosinstrumenten egentligen ingen roll.

– Har vi på andra sätt fått så mycket stöd för att vi kan checka av alla kriterier, då har vi stöd för att sätta en diagnos oavsett om vi har ett testresultat eller ej, säger Karin Torpadie.

Testning ger struktur
Vad är då nyttan av att använda sig av standardiserade instrument, om diagnosen ändå främst ställs genom helt andra observationer? Enligt Karin Torpadie kan instrumenten hjälpa till genom att skapa struktur och i bedömningen, och säkerställa att den som utreder inte missar någonting.

– Det är lite hängslen och livrem. Eftersom det är så strukturerat blir det ett sätt att se till att man inte missar några aspekter. Det blir mindre godtyckligt än om man tycker att man är så himla bra på autism att man kan titta på någon en stund och ställa diagnos efter det, säger hon.

Vad har då hänt med det vetenskapliga stödet för diagnosinstrumenten under de 2,5 år som gått sedan 2013? SBU, som skrev rapporten, kan inte svara på om tillräckligt med ny forskning tillkommit för att kunskapsluckorna ska vara på väg att täppas till. Och än så länge är ingen ny kunskapssammanställning på gång.

– Vi ser kontinuerligt över alla våra rapporter för att se om det finns någon anledning att göra uppdateringar, men har än så länge ingen plan på att uppdatera den här, säger Pernilla Östlund, rapportens projektledare.