”Att sluta maskera är att släppa en tyngd man burit på hela livet”

Maskering och dess koppling till stress och psykisk ohälsa har seglat upp som ett av de mest aktuella spåren inom autismforskningen. Tidigare studier visar att många autistiska personer mer eller mindre tvingas dölja sina personlighetsdrag för att inte hamna i trångmål i neurotypiskt präglade sammanhang. Maskering kan vara att forcera sig till ögonkontakt trots att det känns obekvämt, öva på samtalsrepliker framför spegeln i förväg eller att kväsa sina naturliga reaktioner i socialt eller sensoriskt krävande miljöer.

Den nya studien, vars resultat har publicerats i den internationella akademiska tidskriften Frontiers in Psychiatry, baseras på djupintervjuer med 29 autistiska vuxna och försöker sätta fingret på så kallad avmaskering: att börja leva mer i enlighet med sitt autistiska funktionssätt. Studien är en del av ett flerårigt projekt om hur autistiska personer, enligt dem själva, gör för att nå mer välbefinnande och bättre livskvalitet.

– Autister har ofta lärt sig från barnsben att deras sätt att vara inte är okej. Därför börjar de medvetet eller omedvetet, ofta både och, att maskera. Maskera betyder att man inte visar sitt äkta jag, utan att man ”gör om sig” till acceptabel form för att undvika social avvisning, vilket ju upplevs som djupt hotfullt för människor.

Detta berättar Åsa Hedlund som är docent i vårdvetenskap vid Högskolan i Gävle, en av forskarna inom projektet om autistiskt välbefinnande och själv autistisk.

– Maskering har en dyr kostnad. Man betalar med stress, sämre livskvalitet, ibland utmattning. Att avmaskera handlar om att bit för bit våga visa sitt riktiga jag genom att till exempel bete sig på ett sätt och göra olika val som stämmer överens med ens sätt att fungera, och på så vis få ett liv som man mår bra av.

Efterfrågar stöd kring avmaskering
Sedan tidigare är det välkänt att förekomsten av olika former av psykisk ohälsa är klart högre hos personer med autism. En uppmärksammad rapport från Socialstyrelsen visade att många personer med autism, både barn och vuxna men särskilt flickor och kvinnor, har varit drabbade av ångestsyndrom, depression och även självskadebeteende innan autismdiagnosen konstateras. Åsa Hedlund är av uppfattningen att maskering sannolikt är en betydelsefull bov i dramat, och vice versa: att avmaskering är en grundläggande beståndsdel för att kunna närma sig ett autistiskt välbefinnande.

– Det går inte att få ett riktigt bra liv som autist om man fortfarande maskerar väldigt mycket. Ett gott autistiskt liv handlar om att njuta av sådant som det autistiska funktionssättet ofta innebär, till exempel härliga sinnesintryck, att ägna sig åt sina djupa intressen, hitta sitt rätta sociala sammanhang och generellt ha ett liv som inte tar för mycket energi, säger hon och lägger till:

– Personligen tror jag att maskering har mycket mer negativa konsekvenser för hälsan än vad vi pratar om idag. Vi vet hur skadligt stress är för hälsan gällande allt från ökad infektionsrisk till hjärntrötthet, och maskering är stressande. Jag tycker därför att avmaskering bör vara en central åtgärd i stödet till autister.

Mindre ångest, mer livskvalitet
När forskarna hade analyserat materialet från de 29 djupintervjuerna framträdde ett tydligt mönster: de som hade börjat avmaskera och leva mer i enlighet med sitt autistiska funktionssätt beskrev högre välbefinnande och lägre ångest. De kände sig friare, piggare och motiverade till att avmaskera ännu mer, konstaterar Åsa Hedlund.

– Att avmaskera är som att släppa en tyngd som man har burit på hela livet, bit för bit, och plötsligt upplever man att livet inte måste vara så svårt, tungt, grått och stressande som man tidigare trodde, säger hon och tillägger:

– I början beskriver många att de upplever en trötthet, som att kroppen pustar ut och äntligen vill vila när man har gett den chansen. Jag tänker att det är en naturlig konsekvens av att ha levt i ett ständigt beredskapsläge.

Så kan en avmaskeringsprocess se ut
Åsa Hedlund och hennes forskarkollegor menar att avmaskering i princip består av fyra steg, som behöver upprepas om och om igen i olika sammanhang och för olika beteenden, och som också kan yttra sig på olika sätt för olika personer:

1. Känna behovet av och viljan att avmaskera.
2. Förstå sig själv, sin maskering och dess negativa konsekvenser djupare.
3. Hitta och använda strategier för att avmaskera.
4. Hantera konsekvenserna av avmaskering.

Detta för oss in på ett annat bärande resultat i den aktuella studien. För även om avmaskeringsprocessen beskrivs som frigörande och hälsofrämjande av autistiska personer kan den också innebära utmaningar. Den som börjar uttrycka sina behov och sätta gränser på ett tydligare sätt kan lätt möta negativa reaktioner från omgivningen.

– Många autister, inklusive jag själv, upplever avmaskering som riskfyllt, eftersom det kan väcka folks ogillande. Omgivningen kan tycka att man är otrevlig och osocial om man tackar nej till fest eller sitter med mobilen under en släktmiddag, fast det är enda sättet för en att orka delta. De kan tycka att man är provocerande när man ställer frågor för att förstå, i stället för att låtsas att man förstår.

”Går inte att sluta att maskera helt”
Avmaskering sker dock inte i ett vakuum, betonar Åsa Hedlund, utan snarare i ett samspel med omvärlden där neurotypiska normer utgör den beteendemässiga allfartsvägen. Därför går det i regel inte att avmaskera helt och hållet.

– De flesta vill inte avmaskera till hundra procent, eftersom det blir krångligt i vissa sociala sammanhang och kan ta mer energi och få mer negativa konsekvenser än vad man vill hantera. Det viktiga är att maskeringen är frivillig och medveten och kan användas som verktyg i situationer där man bedömer att det är värt det, till exempel under en anställningsintervju när man har en dålig dag.

Stegvis process – med både fördelar och fallgropar
Forskarna bakom studien menar att avmaskering allt som oftast är en stegvis process, och att bakslag kan vara en del av den. Åsa Hedlund lyfter till exempel att det ibland inte bara är omgivningens reaktioner som blir problematiska, utan att ens egen sedan länge inpräntade negativa självbild kan börja spöka och sätta käppar i hjulen. Man kanske försöker avmaskera, men skämtar direkt bort det för att slippa kritik eller skämmas.

– Jag tror att om man bär på mycket skam blir avmaskeringen svår och ger inte den nytta som den annars skulle ge. Avmaskering kräver självkärlek, eller åtminstone självacceptans. Självklart kan alla gå i ursäktande- och självförlöjligandefällorna ibland, men det viktiga är att man är medveten om det, tar sig ur det och går i dem alltmer sällan. Det är bra om man har en nära person som kan påminna en om att ens behov är valida och att man är värdefull som avmaskerad.

Inget måste att berätta om sin autismdiagnos
En återkommande och svårnavigerad knäckfråga är huruvida personer med autism ska berätta om sin diagnos eller inte i olika sammanhang, exempelvis på jobbet, men Åsa Hedlund poängterar att detta inte nödvändigtvis har något att göra med avmaskering.

– Man kan berätta om sin diagnos och ändå maskera för fullt, till exempel för att inte verka vara ”sämre” än andra utan diagnos, säger hon och fortsätter:

– Att berätta om sin diagnos eller sitt funktionssätt kan vara ett steg i avmaskering, men det är inget krav, utan avmaskering handlar ju om att uttrycka och leva efter sina behov, oavsett om man har berättat om sitt funktionssätt eller inte.

En vanlig konsekvens i samband med avmaskering, berättar Åsa Hedlund, är att den autistiska personen byter eller krymper sitt umgänge. Anledningarna kan vara flera, som att man märker att vissa personer inte uppskattar ens äkta jag eller att man inser att man saknar gemensamma nämnare och att umgänget kräver för mycket energi. Initialt kan farhågan om att förlora kompisar vara ett argument för att fortsätta en ständig maskering, men Åsa Hedlund framhåller att framtidsoron ofta är obefogad.

– Det intressanta är att när detta väl händer, till exempel att någon blir besviken eller till och med inte vill umgås med en längre, upplevs det inte alls som så hemskt som man tidigare hade befarat. Om man fortsätter att leva efter sina behov kommer de som accepterar och älskar en på riktigt att stanna kvar, och det är bara de personerna som man behöver i sitt liv, säger hon.

”Lärde mig att mina personliga preferenser inte är något värt”
Åsa Hedlund har, precis som flera av de andra forskarna bakom studien, en personlig ingång i ämnet. Hennes avmaskeringsprocess påbörjades för ett antal år sedan, pågår än idag och har lett till en tillvaro som hon trivs med. Men vägen hit har varit lång.

– Jag hade aldrig tänkt att jag skulle kunna leva efter mina egna behov eller ens tänkt tanken att det var tillåtet för mig att ha egna behov, utan jag har tidigare i hög utsträckning levt efter hur andra har sagt att man ska leva. Det gjorde mig trött och bitter och jag hamnade i en del konflikter utan att förstå varför.

Autismdiagnosen fick hon som 38-åring, bland annat efter att ha varit sjukskriven på grund av stress, dåligt mående och svårigheter att finna sig till rätta i neurotypiskt färgade sociala sammanhang – en resa som hon har berättat om tidigare i Special Nest.

– Jag minns att jag som tonåring berättade att jag tyckte att fester var tråkiga för att man inte lär sig någonting, och blev utskrattad. Jag lärde mig då, och många andra gånger efter det, att mina preferenser och mitt funktionssätt inte var någonting värt. Så jag stoppade det i en låda och la locket på.

Precis som många andra beskriver hon avmaskering som en frigörelseprocess, som påbörjades när hon mötte autistiska personer som introducerade henne till frågan.

– För några år sedan visade andra autister för mig att det var möjligt att leta reda på nyckeln till den där lådan, damma av den och plocka upp sak efter sak. Jag började åka hem tidigare från sociala sammanhang, undvika många sammanhang och träna på skillnaden mellan vad jag trodde att jag måste och vad jag faktiskt ville, säger Åsa Hedlund som nu också är mer öppen i jobbet:

– Nuförtiden har jag alltid en stimmingsak på jobbet, en mjuk grej som man kan klämma på, och håller på med den på möten trots att folk ser. För avmaskering kan också vara att aktivt välja beteenden, såsom att ägna sig åt ett intresse eller stimming, trots att andra kanske tycker att det är konstigt eller barnsligt.

En lång process – där man kanske aldrig kommer fram
En viktig insikt längs vägen är att hon behöver mycket mindre socialt umgänge än vad hon har trott tidigare, liksom ett enklare och mer inrutat liv än vad hon tänkte förut.

– Jag lever ett liv som många skulle kalla för extremt tråkigt, med samma rutiner varje dag: lyssna på radio, dricka te, se till mina höns. Jag sparar enorma mängder energi på det här och känner mig piggare i kroppen och har färre infektioner än förut. Jag har också turen att ha en väldigt stöttande partner och vuxen son som ger mig frihet att avmaskera hur jag vill, och det har hjälpt mig massor.

Hur länge kan en avmaskeringsprocess pågå, tar den någonsin slut?

– Utifrån intervjuerna, min egen erfarenhet och samtal med andra autister pågår den här resan i regel i åratal. Jag vet inte om den har ett slut, eftersom livet hela tiden förändras. Målet ska nog vara att hela tiden ta sig framåt i en avmaskeringsprocess, inte nödvändigtvis att komma fram. Eftersom avmaskering kräver självkännedom och självkärlek är det ofta en långvarig process. Man måste programmera om sig från grunden och vissa mönster sitter så otroligt hårt. Jag har kommit ganska långt men ändå kan jag falla i fällan att se ner på mig själv när jag pratade för lite på ett möte eller inte svarade på det där meddelandet.

Råd till yngre autister: ”Viktigt att hitta ett sammanhang”
Forskningsprojektet om autistiskt välbefinnande fortskrider nu, men Åsa Hedlund ser flera skäl att återkomma till frågan om avmaskering, inte minst för att fenomenet är betydligt mer sällsynt förekommande i den vetenskapliga litteraturen än maskering.

– Den här studien som vi har gjort nu om avmaskering är baserad på intervjuer som framför allt fokuserade på autistiskt välbefinnande, inte specifikt avmaskering. Det skulle behöva göras mer forskning på hur avmaskeringsprocessen ser ut och kan tillämpas, till exempel gällande hinder och underlättande faktorer.

Om du skulle skicka med ett kort budskap till yngre läsare, vilka är de viktigaste pusselbitarna för att så tidigt som möjligt hitta ett bra och accepterande förhållningssätt till sitt autistiska funktionssätt och minska behovet av maskering?

– Det är en sådan viktig fråga för jag tror att ju äldre man är desto hårdare sitter maskeringen och desto svårare blir avmaskeringen. En viktig sak är att träffa andra autister och vara i sammanhang, till exempel på sociala medier, där andra autister finns. AuDHD:are och ADHD:are går också bra förstås, eftersom vi delar maskeringsupplevelsen. Det är viktigt att formas tillsammans med andra autister och få sina upplevelser validerade på ett sätt som sällan sker med neurotypiker.