Mångmiljonanslag till unik forskning om autism hos små barn

Forskare vid Uppsala universitet och npf-kunskapscentret KIND har sedan 15 år tillbaka drivit Projekt Småsyskon för att öka kunskapen om den tidiga utvecklingen hos barn som löper ökad sannolikhet att diagnostiseras med autism och/eller adhd, i och med att de har äldre syskon med någon av eller båda diagnoserna. Terje Falck-Ytter, professor i psykologi vid Uppsala universitet, leder projektet som nyligen har tilldelats ett forskningsanslag på tio miljoner kronor från Marianne och Marcus Wallenbergs Stiftelse.

– Vi är väldigt glada över det här. För nu kan vi flytta slutpunkten för projektet ytterligare några år framåt i tiden, säger han till Special Nest och fortsätter:

– Detta är ett unikt projekt med ett otroligt rikt material, eftersom vi har träffat de här barnen från några månaders ålder och följt deras utveckling över längre tid.

Ska följa barnen upp till tioårsåldern
Forskarna har gjort allt från kliniska observationer av barnen och intervjuer med föräldrarna till mätningar av ögonrörelser och hjärnans aktivitet i olika situationer. Totalt 250 barn ingår i projektet och forskarna har träffat dem regelbundet fram till att de var tre år gamla. Nu är alltså planen att fortsätta följa deltagarna upp till tioårsåldern.

– En intressant fråga är om resultaten till exempel från mätningar av ögonrörelser när de är små kan förutsäga någonting om hur de fungerar i vardagen runt tioårsåldern. Detta är helt unik forskning, säger Terje Falck-Ytter.

En annan viktig frågeställning, berättar han, rör den diagnostiska stabiliteten. Autism kan diagnostiseras vid två-treårsåldern, samtidigt som statistik från Socialstyrelsen indikerar att den omdiskuterade ökningen av antalet autismdiagnoser under de senaste åren framför allt har skett i äldre grupper, exempelvis tonåringar och unga vuxna.

–  Det pågår en diskussion ifall de autistiska dragen hos några kanske kommer mer smygande och uttrycks först längre fram i barndomen. Därför blir det intressant att undersöka om det är några av de här barnen som har fått autismdiagnos i senare skede, och som vi i sådana fall har missat, säger han och fortsätter:

– Det kan också vara omvänt: är det så att autismdiagnosen som ställdes vid treårsåldern kvarstår när vi gör en ny bedömning när barnet är tio år?

Strukturella skillnader i hjärnan redan vid fem månaders ålder
En övergripande slutsats inom Projekt Småsyskon är att hjärnan hos barn som senare får autismdiagnos redan under spädbarnsperioden tolkar information och intryck på ett specifikt sätt, jämfört med hjärnan hos barn utan diagnos. I olika hjärnområden märks små skillnader i aktivitet och processer, men det är skillnader som ändå har betydelse.

– En del tror att autism kan ses med blotta ögat i spädbarnsåldern, men en av våra viktigaste konklusioner är att autism i tidigt skede framförallt kännetecknas av subtila skillnader i olika hjärnområden, inte bara de kopplade till social funktion.

Terje Falck-Ytter fortsätter:

– Vårt huvudspår från början var att det skulle vara enklare att sätta fingret på autism till följd av ett ”annorlunda” socialt beteende tidigt. Men så enkelt var det inte. Det är mer komplext än vi trodde, även om vi ser en del skillnader i sociala beteenden hos barnen, som hur ofta delad uppmärksamhet initieras.

I en studie vars resultat publicerades 2023 fick fem månader gamla bebisar titta på en skärm med små prickar som rörde sig samtidigt och slumpvis och till slut bildade ett mönster, medan forskarna registrerade hjärnans aktivitet. Det visade sig att barnen som några år senare kom att diagnostiseras med autism hade en ökad aktivering i hjärnområden som rör bearbetning av synintryck och visuell information. 

– Vi kunde se att barnen som några år senare diagnostiserades med autism redan när de var fem månader gamla, och alltså långt innan de första symptomen visar sig, tolkade information och stimuli på ett eget sätt. Vi såg till exempel en annan funktionell konnektivitet i deras visuella cortex. Även om skillnaderna är små, påverkar det sannolikt hur de uppfattar och upplever världen runt omkring.

Frågetecken kring social motivation
Autism förknippas ofta med utmaningar i socialt samspel, eller ”varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och social interaktion” som det heter i diagnosmanualen. Eftersom autism kopplas ihop med sociala svårigheter, har en hypotes inom forskningen varit att små barn som senare får autismdiagnos är mindre intresserade av sociala stimuli, såsom ansikten eller bilder på ansikten. Men ny forskning pekar på att frågan är mer komplicerad än så. I en av Terje Falck-Ytters studier fick spädbarn (fem månader gamla) titta på just ansikten tillsammans med föremål som bilar och mobiltelefoner.

– Vi såg en enorm variation! Vissa barn tittade mycket på ansikten, andra mer på föremål – men vi hittade ingen koppling till autism. Detta vänder upp och ner på vanliga antaganden om att det är enkelt att se vilka spädbarn som senare kommer att få en autismdiagnos, utifrån föreställningen att de redan i spädbarnsåldern bara är intresserade av icke-sociala stimuli. Men så enkelt är det inte.

Men inom Projekt Småsyskon har forskarna också funnit att spädbarn som senare bedöms ha autism uppvisar ett något annorlunda kommunikativt beteende. I en studie konstaterades att tio månader gamla bebisar som senare diagnostiserades med autism i betydligt lägre utsträckning växlade sin blick mellan en testledare och blinkande lampor i olika färger. Att växla blicken är ett tecken på att de vill ta kontakt och skapa delad uppmärksamhet kring upplevelsen och föremålet, menar forskarna.

I ett annat moment i studien, visade det sig dock att barnen som senare fick autismdiagnos i lika hög grad som andra barn följde testledarens blick och tittade på föremålen som denne tittade på. Slutsatsen är alltså att barnen som senare fick autismdiagnos följer andras sociala initiativ i samma utsträckning, men att de mer sällan själva initierar delad uppmärksamhet – vilket alltså är ett sätt att ta kontakt och dela upplevelser med andra. Detta kan enligt forskarna tyda på lägre social motivation.

– Vi ser tydliga skillnader mellan gruppen med diagnos och gruppen som inte fick diagnos, men det finns överlapp mellan grupperna. Så det är inget test som kan användas för att träffsäkert säga om ett individuellt barn kommer att få autismdiagnos. För mig är det minst lika viktigt att förstå vad som händer i utvecklingen som att utveckla nya test, säger Terje Falck-Ytter.

 Tidigare forskning pekar på att vuxna med autism föredrar och uppskattar mer att umgås med andra autistiska personer. Tror du att en sådan tendens kan märkas redan tidigt i livet – att det är ett vissa sociala stimuli som är mer lockande än andra?

– Det är en spännande fråga och säkert är det så att även autistiska barn dras till andra barn som har liknande sätt att tänka och vara. Men små barn har inte samma möjlighet att välja sin sociala miljö som lite äldre barn och vuxna.

Tydligare reaktion på icke-sociala ljud
En annan studie inom ramen för projektet visar att spädbarn som några år senare bedömdes ha autism i högre utsträckning riktade sin uppmärksamhet mot icke-sociala ljud, som rinnande vatten i köket, i stället för sociala ljud, som tal. I studien kunde forskarna se att deras pupiller vidgades mer när de lyssnade till icke-sociala ljud, därmed riskerar barnen att missa viktiga sociala inlärningstillfällen.

– Detta resultat stämmer bra överens med en vardaglig observation: att många autistiska barn är överkänsliga för vissa ljud. Ett vanligt tecken på autism hos små barn är dessutom reducerad respons på att bli tilltalad – det vill säga sociala ljud, konstaterar Terje Falck-Ytter.

Lättare att se detaljer – tidiga tecken på styrkor vid autism
I en annan studie med treåriga barn skulle deltagarna identifiera detaljer i form av en figur i olika storlekar inom en komplex bakgrundsbild. Resultatet visade att barnen med autism var bättre på att uppfatta sådana visuella detaljer jämfört med gruppen utan diagnos. Detta riktar ljuset mot en ofta förbisedd frågeställning – att autism även är förknippad med särskilda förmågor och styrkor.

– Barnen med autism var snabbare och bättre på att hitta detaljerna i den här visuella uppgiften och verkade inte alls störas av helheten, utan struntade i den. Det tyder på att barn med autism har visuella styrkor och är särskilt bra på vissa visuella uppgifter, säger Terje Falck-Ytter.

Fortsatt forskning väntar
Förutom att fortsätta lägga pusslet kring hjärnans tidiga utveckling vid autism, är målet med forskningen enligt Terje Falck-Ytter att barn med autism ska få tidigare stöd, exempelvis anpassningar i förskolan.

– Det handlar inte om att ta bort den autistiska personligheten, utan om att kunna ge olika insatser som hjälper barnen. Till exempel finns ett stort värde i att främja kommunikation, utifrån barnens egna premisser, säger han och fortsätter:

– Vi ska också försöka studera skillnaderna mellan killar och tjejer med autism. Det vi har sett hittills är att bearbetningen av intryck verkar vara ett särskilt viktigt spår när det gäller tjejer, eftersom de verkar vara än mer känsliga för ljud och ljus.