När Isidora Stark tidigare arbetade på en psykiatrisk vuxenmottagning i Stockholm träffade hon många unga vuxna med adhd och autism. Hon insåg snabbt att en gemensam nämnare för patienterna var att de hade det kämpigt med övergången till vuxenlivet, till exempel att klara skolan, umgås med jämnåriga, skaffa lägenhet och etablera sig på arbetsmarknaden.
– De och deras familjer hade genom åren slitit med stora utmaningar i vardagslivet och den röda tråden i samtalen var ofta svårigheter i skolan, inte bara med undervisningen utan också med miljön, rasterna och umgänget. Jag minns att en tjej en gång frågade mig: ”Jag har inga problem att studera och är bra på matematik, men kan du lära mig hur man blir kompis med någon?”, säger Isidora Stark.
Pågående avhandling med fokus på autism
Hon märkte att det saknades forskning om hur livet ser ut för unga och vuxna personer med autism. Därför sökte hon och antogs till forskargruppen Prevention, Intervention and Mechanisms in Public Health (PRIME Health) vid Karolinska Institutet i Stockholm. Nu har den internationella vetenskapliga tidskriften Autism publicerat resultaten från den första registerstudien av fyra som ingår i hennes pågående avhandlingsarbete. Den första studien handlar alltså om hur hög andel av grundskoleeleverna med autism utan intellektuell funktionsnedsättning som uppnår behörighet till gymnasiet jämfört med grundskoleeleverna utan denna diagnos. Den andra studien, vars resultat snart ska publiceras, handlar om hur stor andel av eleverna med autism som tar examen från gymnasiet. De övriga studierna i avhandlingen rör självskadebeteenden och förtida dödsfall bland personer med autism.
Hennes forskning bygger på en gigantisk mängd data från Stockholm Youth Cohort. Detta är registerbaserad undersökning som utifrån personnummer samlar in information från olika myndighetsregister och som innefattar alla ungdomar bosatta i Stockholm mellan åren 2001 och 2011. Isidora Starks studiepopulation bestod av cirka 364 000 ungdomar, varav drygt 6000 var diagnostiserade med autism utan intellektuell funktionsnedsättning.
– Jag har träffat mängder med patienter med autism, men i kliniska verksamheter får man ändå en ganska snäv bild av verkligheten. Med hjälp av stora datamängder kan vi med större säkerhet och tyngd hävda och dra slutsatser om saker, säger hon.
Isidora Stark tittade på hur många grundskoleelever med autism som når godkänt i matematik, engelska och svenska, vilket alltså krävs för att kunna komma in på gymnasiet. Däremot behövs godkänt i ytterligare nio ämnen för att bli behörig till ett högskoleförberedande gymnasieprogram och godkänt i ytterligare fem ämnen för att kunna komma in på ett yrkesprogram.
Isidora Stark satte alltså ribban lägre än vad den i själva verket är i verkligheten.
– Tack vare informationen från Stockholm Youth Cohort kunde vi följa vår studiepopulation under lång tid. Under den tidsperioden har den svenska skolan förändrats med nya kriterier för betygssättning, behörighet, antagning, och så vidare. Det som inte har förändrats är dock att eleven behöver ha godkänt i matematik, engelska och svenska. Detta har varit ett minimikrav i olika betygssystem, säger hon.
”Sämre framtidsutsikter”
När all data var analyserad kunde hon se att endast 57 procent av grundskoleeleverna med autism utan intellektuell funktionsnedsättning hade uppnått godkänt i matematik, svenska och engelska vid 16 års ålder. Med andra ord: över fyra av tio elever med autism når inte gymnasiebehörighet. Detta kan jämföras med att 86 procent av barnen utan autismdiagnos klarade antagningskraven. Värt att understryka är alltså att det inte räcker med godkänt i bara matematik, engelska och svenska för att uppnå gymnasiebehörighet.
– Det måste vara värre än vad vi ser i vår studie, tyvärr. Resultaten hissar en röd flagga som visar att något måste göras för att stötta denna elevgrupp. säger Isidora Stark.
Vid förlängd skolgång var utfallet bättre – totalt 66 procent av eleverna med autism hade uppnått godkänt i matematik, svenska och engelska vid 20 års ålder. Motsvarande siffra för eleverna utan autismdiagnos var 89 procent vid samma ålder.
– Här bör jag vara tydlig med att vi tittade på samma grupper men lite senare, när de var 20 år: då hade siffran stigit i gruppen med autism och i gruppen utan autism, det vill säga då var det ytterligare ett antal som hade lyckats, säger Isidora Stark.
Hon observerade även en intressant skillnad mellan flickor och pojkar med autism. För elever utan diagnoser har olika studier visat olika resultat, men generellt klarar sig tjejer bättre än pojkar i skolan. Den nuvarande studien visade det omvända förhållandet: fler tjejer än killar med autism utan intellektuell funktionsnedsättning nådde inte godkänt i dessa tre ämnen.
Baserat på sin kliniska erfarenhet var Isidora Starks hypotes att studien skulle visa att elever med autism har det besvärligare i skolan än elever utan diagnos. Hon blev dock förvånad över att läget är så pass illa.
– Det är slående dåliga resultat. I grundskolan når man en formell kvalifikation för att komma till nästa steg i utbildningen, vilket är gymnasiet. Gymnasiet är i sin tur viktigt att klara för att komma vidare till fortsatta studier eller etablera sig på arbetsmarknaden. Om man inte klarar grundskolan blir framtidsutsikterna sämre.
”Måste göra mer eller något annorlunda”
I en intervju med Special Nest i slutet på förra året resonerade Lotta Andersson, skolforskare vid Malmö universitet, om varför elever med autism har betydligt högre frånvaro och lägre betyg än andra elever. Två skäl som hon lyfte fram var låg autismkompetens i skolan och stora klasser. Isidora Stark poängterar att hennes studie inte undersöker varför 43 procent av grundskoleleverna med autism utan intellektuell funktionsnedsättning inte når godkänt i matematik, engelska och svenska vid 16 års ålder.
– Jag vet inte heller vad som borde göras, men studien visar att skolan antingen måste göra mycket mer eller göra någonting annorlunda om vi vill att elever med autism ska lyckas i skolan i högre utsträckning än vad som sker idag, säger Isidora Stark.
Nu ska Isidora Stark fortsätta sitt avhandlingsarbete och snart kommer alltså resultaten från hennes registerstudie om hur hög andel av eleverna med autism som lyckas på gymnasiet.
– Att klara av grundskolan och fullborda gymnasiet är en form av körkort i det moderna samhället. Då blir man formellt godkänd för vidare studier och även mer attraktiv på arbetsmarknaden. Min hypotes är tyvärr att eleverna med autism på gymnasiet har sämre resultat än sina kamrater, säger hon och fortsätter:
– Jag hoppas att mina studier kan bidra till att skolorna tittar skolorna, politikerna och samhället i stort tittar närmare på denna fråga. Skolorna och föräldrarna är tyvärr alldeles för ofta ensamma om att titta på det, utan vi skulle behöva en genomgripande samhällsdebatt där vi får in och frågar om erfarenheter och förslag från personer med autism och deras familjer.
Liknande innehåll
Populärt innehåll idag
- ”Beröm försök och ansträngning – inte prestation”
- Forskning: Personer med autism är mer drabbade av fetma
- Uppmärksammad koststudie kan tas med nypa salt
- Så här funkar WISC-testet
- Kurs om adhd till nytta för föräldrar med egna adhd-symtom
- Dopamin – nyckelspelaren i hjärnans belöningssystem
- Pandas – en autoimmun sjukdom med neuropsykiatriska symtom