Många barn med trotssyndrom och uppförandestörning får inte hjälp

I den nya kartläggningen, som Socialstyrelsen har gjort på uppdrag av regeringen, framkommer att barn och ungdomar med trotssyndrom och uppförandestörning ofta missas av vården. I stället hamnar många barn med omfattande beteendeproblematik under kategorier som autism och adhd, medan trotssyndrom och uppförandestörning ibland sätts som bidiagnos – men ofta inte alls.

Socialstyrelsen pekar på att detta kan leda till felaktig eller helt utebliven behandling för tusentals barn med beteendesvårigheter som enligt forskning hänger samman med ökad risk för allt från psykisk ohälsa och skolmisslyckanden till placering utanför hemmet och kriminalitet.

– Det finns en kraftig underdiagnostisering, säger Anne-Katrin Kantzer, medicinskt sakkunnig på Socialstyrelsen till Special Nest, och fortsätter:

– Om vi utgår från internationella forskningsanalyser är förekomsten av trotssyndrom och uppförandestörning två till fyra procent, och det är en ganska försiktig uppskattning, men i Sverige är diagnosprevalensen 0,2-0,4 procent.

Negativt laddade diagnoser
Socialstyrelsen har inom ramen för uppdraget genomfört intervjuer med personal inom vården, socialtjänsten och forskarvärlden för att försöka sätta fingret på vad denna underdiagnostisering beror på. I intervjuerna framkommer att diagnoserna uppförandestörning och trotssyndrom uppfattas som stigmatiserande, samtidigt som deltagarna även uttrycker en oro för att bidra till en medikalisering av ”sociala problem”.

– När det exempelvis gäller autism och adhd har vi som samhälle överlag lyckats ganska väl med att minska stigma. Det anses inte lika negativt laddat och många vill aktivt ha diagnoserna för att få insatser och stöd. Där är läget omvänt: vi ser fler adhd- och autismdiagnoser än vad som kan förväntas enligt studier, säger Anne-Katrin Kantzer och lägger till:

– Risken är att vården tar på sig de glasögonen och bara tänker i termer av autism eller adhd och missar att uppmärksamma beteenderelaterade svårigheter. Det är uppenbart att vården behöver fokusera på fler diagnoser än autism och adhd.

Uteblivet stöd kan ge negativa spiral
Om problemen inte upptäcks och individen inte får hjälp, menar Anne-Katrin Kantzer, kan det cementera stigmat och ge bärkraft åt fördomar och felaktiga förklaringar, såsom att beteendet enbart beror på bristande uppfostran. Med uteblivet stöd finns också risken att det uppstår en negativ spiral där problemen blir alltmer allvarliga och där barnet hamnar allt längre från skola och positiva sociala sammanhang.

– Det är inte ovanligt att barn med uppförandestörning och trotssyndrom skuldbeläggs, men de här tillstånden är i hög grad genetiskt betingade och påverkas också av förutsättningarna i uppväxtmiljön. Om man inte får adekvat behandling leder det ofta till stort lidande både för barnet och för familjen.

Många får läkemedel ”off label” – utan diagnos
Ett intressant resultat i kartläggningen är att totalt 8000 barn och ungdomar under 2024 fick läkemedel där ordinationstexten angav beteendeproblematik som behandlingsorsak – trots att bara 4000 barn hade registrerade diagnoser vid tidpunkten. Anne-Katrin Kantzer menar att det talar för att många barn får behandling för symptom på beteendeproblematik, utan den formella diagnos som de borde ha fått.

– Många av de här barnen har adhd och autism som huvudsaklig eller enda diagnos men får ändå läkemedel för symptom som inte ingår i adhd- och autismdiagnosen, exempelvis aggressionsproblem, säger hon och fortsätter:

– Vid trotssyndrom och uppförandestörning ska i första hand ges evidensbaserade psykosociala insatser, där omgivningen runt barnet involveras och får guidning kring stöd och bemötande. Läkemedel ska inte vara förstahandsvalet, utan ska enbart ges i undantagsfall och alltid i kombination med psykosociala insatser.

Socialstyrelsen kunde i kartläggningen konstatera att vissa läkemedel som ges vid symptom på trotssyndrom och uppförandestörning inte är avsedda för de tillstånden.

– Det rör sig om off label-behandling som kan pågå under lång tid och dessutom med läkemedel som har en förhållandevis tung biverkningsprofil. Därför finns anledning att vara skeptisk till den här situationen.

Kopplingen till ett stort samhällsproblem
Anne-Katrin Kantzer berättar att kliniska erfarenheter från barn- och ungdomspsykiatriska mottagningar i Stockholm visar att många barn som är involverade i kriminalitet har diagnoserna trotssyndrom eller uppförandestörning.

– Det finns en koppling till gängkriminalitet; det gäller såklart inte alla de här barnen, men det kan bli ett ”worst case”-scenario om den allvarliga beteendeproblematiken inte uppmärksammas och adresseras i tid.

Kartläggningen visar också att det finns stora regionala skillnader i tillgången till evidensbaserade insatser, medan många vårdnadshavare uppger att stödet från samhället är otillräckligt. Socialstyrelsen framhåller därför vikten av bättre samverkan mellan socialtjänsten och sjukvården för att tidigare kunna upptäcka och ge insatser vid svår beteendeproblematik. Myndigheter föreslår riktade kunskapshöjande insatser om diagnoserna, och även att trotssyndrom och uppförandestörning ska tas med i arbetet med de kommande nationella riktlinjerna för psykiatriska tillstånd.

– Socialtjänsten, vården och andra verksamheter som möter de här barnen behöver ta ett samlat grepp och ha ett gemensamt språk och förhållningssätt kring de här frågorna. Ett problem idag är att kunskapen är bristfällig och ansvarsfördelningen otydlig, säger Anne-Katrin Kantzer.