Oenighet kring riktlinjer för bättre arbetsliv vid autism och adhd

Under våren presenterades nya riktlinjer som visar hur företagshälsan kan stötta och ge insatser till arbetsplatser där det finns yrkesverksamma med autism och adhd. Arbetet inleddes av Myndigheten för arbetsmiljökunskap, Mynak, men när den lades ner vid årsskiftet togs processen över av Arbetsmiljöverket, som är riktlinjernas avsändare.

– Vi har riktlinjer för företagshälsan inom andra områden, men inte när det gäller autism och adhd, trots att det finns ett väldigt stort behov och är angeläget för personer med autism och adhd att få stöd i sin arbetssituation. De löper högre risk för ohälsa, sjukskrivning eller att halka ur arbetslivet om stödet brister, säger Maria Henriksson, processledande analytiker på Arbetsmiljöverket, till Special Nest.

Riktlinjerna i korthet
Riktlinjerna ska ha sin utgångspunkt i ett neurodiversitetsperspektiv, där budskapet är att autism och adhd är en del av den neurologiska mångfalden hos människor och att funktionsnedsättningen i hög grad beror på en bristande matchning mellan individens egenskaper och omgivningens krav, villkor och förutsättningar. Riktlinjerna baseras på befintlig forskning och har tagits fram av en forskargrupp bestående av bland andra Sven Bölte och Eric Zander, i dialog med exempelvis fackförbund och myndigheter, yrkesverksamma med autism och adhd, samt intresseorganisationer som Attention och Autism Sverige. Målet är att riktlinjerna ska bana vägen för ett ökat npf-fokus i det systematiska arbetsmiljöarbetet och ett skräddarsytt individstöd vid behov.

– Riktlinjerna är ett redskap för den medicinskt utbildade personalen inom företagshälsan, så att den med stöd i forskning och evidensbaserade metoder ska kunna bidra till universellt utformade arbetsplatser som är bra för alla medarbetare – och särskilt för yrkesverksamma med autism och adhd, säger Martin Rogberg, chef för Arbetsmiljöverkets enhet för forskning och utveckling.

Varnar för missförstånd och missbruk
Men inte långt efter att riktlinjerna hade publicerats möttes de av kritik – och krav på att de skulle dras tillbaka och omarbetas. Den som vill läsa mer ingående kan själv ta del av riktlinjerna och den efterföljande debatten som har utspelat sig på Dagens Medicin, se nedan en faktaruta med länkar.

Special Nest har dock ringt upp Sara Riggare, verksam på Centrum för forskning om funktionshinder vid Uppsala universitet och en av de elva forskarna bakom debattartiklarna, för att få en inblick i hennes syn på situationen. En av hennes invändningar är att det i riktlinjerna framgår att de även kan vara användbara för andra aktörer än företagshälsan, såsom Försäkringskassan och psykiatrin.

– Riktlinjerna visar hur arbetsmiljön kan kartläggas vid autism och adhd, men min poäng är att myndigheten inte har tagit höjd för att de faktiskt skulle kunna missförstås och tvärtom leda till ökad diskriminering, säger hon och fortsätter:

– Jag förstår att det inte är avsikten, men goda intentioner räcker inte om det saknas skyddsmekanismer. Arbetsmiljöverket menar att riktlinjerna ska läsas i sitt sammanhang och är avsedda för företagshälsan, men samtidigt nämns i riktlinjerna flera andra yrkesgrupper och organisationer. Det håller inte som resonemang.

Special Nest har också frågat Maria Henriksson och Martin Rogberg om deras bild av läget. När det gäller kritikernas farhågor om att riktlinjerna riskerar att missförstås, missbrukas och användas av andra yrkesgrupper än företagshälsan, svarar Maria Henriksson:

– Syftet med att vi skriver att riktlinjerna kan vara användbara för andra aktörer är att ge andra lite mer insyn i företagshälsovårdens arbete och bidra till ökad samverkan. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för autism eller adhd framgår tydligt att samverkan mellan samhällsaktörer är centralt för ett gott stöd, säger hon och fortsätter:

– Samordning och koordinering mellan olika aktörer bygger på insikt i andras ansvarsområden och arbetssätt, inte att man gör samma saker och inte att riktlinjerna om företagshälsans metoder ska användas av andra än företagshälsan.

Frågetecken kring inifrånperspektivet
En annan av Sara Riggares invändningar är att riktlinjerna inte i tillräcklig utsträckning visar vilket inflytande som yrkesverksamma med autism och adhd har haft under processens gång. I riktlinjerna står det visserligen att totalt 180 personer, däribland yrkesverksamma med autism och adhd, har bidragit genom deltagande i dialoggrupper, men enligt Sara Riggare säger det lite om vilka röster som har getts störst inflytande.

– Jag lever själv med en funktionsnedsättning, har npf i familjen och har under många år forskat om patientperspektivet, inte minst då om epistemisk orättvisa: det vill säga att patienter alltid ses som hjälpbehövande och okunniga. Jag har själv erfarenhet av att ha medverkat i olika processer där man som patient inkallas väldigt sent och bara ska ge tummen upp till ett redan färdigt material.

Hon fortsätter:

– Jag vet inte om det är så i det här fallet, men jag tycker att man ser sådana tecken, till exempel att det i riktlinjerna delvis används ett neurodiversitetsorienterat språkbruk och begrepp som ”dubbla empati-problemet” utan att det har vävts ihop tillräckligt med det arbetsmedicinska perspektivet som är kärnan.

”Har velat skapa ett lättillgängligt material”
När det gäller kritiken om att det är oklart i vilken grad personer med autism och adhd har involverats under processen, poängterar Maria Henriksson att riktlinjerna har tagits fram genom ett systematiskt arbetssätt som löpande har inkluderat ett inifrånperspektiv, i form av både intresseorganisationer och yrkesverksamma med egna diagnoser.

– Det här systematiska arbetssättet har använts för alla riktlinjer till företagshälsan, inte bara när det gäller autism och adhd. Vi har velat skapa ett tillgängligt material som är lätt att läsa och använda, säger hon och lägger till:

– Däremot vet jag att forskarna som varit med i processen har beskrivit arbetet med att ta fram materialet på forskningskonferenser, men det är inget som vi som myndighet kräver att de gör. Arbetsprocessen, som bygger på SBU:s metodbok och Socialstyrelsens rekommendationer för en evidensbaserad praktik inom hälso- och sjukvården, finns annars beskriven i projektplanen som har legat till grund för riktlinjearbetet.

Kritik mot frågor i ICF Core Sets
En annan springande punkt i debatten är en av riktlinjernas bilagor som består av ICF Core Sets för autism och adhd, vilket är en npf-anpassad kortversion av Världshälsoorganisationens klassifikation av funktionsförmågor. Syftet med ICF Core Sets i det här sammanhanget är, enligt riktlinjerna, att ge stöd vid en kartläggning av individens funktion och arbetssituation. Sara Riggare och de andra forskarna har dock reagerat på att vissa av frågorna rör både religion och förmågan att sköta hygienen.

– Återigen, jag förstår att intentionen med riktlinjerna är god, men de här frågorna riskerar att missbrukas och borde ha sorterats bort, säger hon och tillägger:

– Det kanske låter lite vasst, men här kan det också vara fråga om ett renomméssnyltande, eftersom det inte framgår om Världshälsoorganisationen faktiskt explicit stödjer att ICF Core Sets används i det här sammanhanget.

”Omfattas av sekretess och tystnadsplikt”
Vad beträffar kritiken mot vissa frågor i ett av riktlinjernas underlag, framhåller Maria Henriksson att företagshälsovårdens arbete omfattas av sekretess och tystnadsplikt.

– Riktlinjerna bygger på etablerade arbetssätt inom företagshälsovården, men har kompletterats med material och underlag som kan bidra till fördjupade, men såklart sekretessbelagda, diskussioner mellan företagshälsan och den yrkesverksamma rörande exempelvis anpassningar. Även om vi tycker att arbetsmiljöarbetet främst ska vara förebyggande och främjande på organisationsnivå, är individuella anpassningar viktiga. Där kan ICF Core Sets fungera som ett underlag för samtal, men självklart är inte alla frågor lika relevanta, säger hon och fortsätter:

– Vi kan tyvärr inte plocka bort delar ur materialet som tagits fram i bred internationell samverkan, där även personer med egna diagnoser har varit med under framtagandet. ICF Core Sets är även rekommenderat av Världshälsoorganisationen och Socialstyrelsen. Om ramverket eller forskningen skulle ändras i framtiden kommer givetvis även riktlinjerna för företagshälsan att behöva uppdateras.

”Förväntas alltid uttrycka tacksamhet”
Sara Riggare och de andra forskarna föreslår alltså att riktlinjerna ska dras tillbaka och revideras, och har därför initierat en namninsamling för att driva frågan.

– Jag säger inte att allt är dåligt i rapporten, men vi tycker att den ska omarbetas. Om vi kommer att lyckas och om de kommer att lyssna på oss, vet jag inte.

Men är det ändå inte bra att det kommer riktlinjer i den här frågan?

– Ja, men jag som länge har forskat om patientfrågor har sett ett mönster: så snart en auktoritet inom ett område presenterar någonting förväntas patienter och andra berörda enbart uttrycka tacksamhet. Men min erfarenhet är att det också föreligger en stor risk att sådana här typer av riktlinjer och initiativ missförstås och missbrukas, trots goda avsikter. Det borde de ha tagit bättre höjd för.

Närmaste framtiden för riktlinjerna
På frågan om hur Arbetsmiljöverket ser på kravet att riktlinjerna ska dras tillbaka för revidering, svarar Maria Henriksson och Martin Rogberg att det inte är aktuellt.

– Vi ser inte några skäl till det, precis som vi också har skrivit i våra debattsvar på Dagens Medicin, säger Maria Henriksson och fortsätter:

– Vi har fått väldigt mycket positiv respons på riktlinjerna. Och istället för att fastna i debatt, så hoppas vi att alla gemensamt kan bidra till konstruktiv förändring på det här området, just eftersom behovet är stort och det är många med autism och adhd som far illa i arbetslivet om de inte får stöd.

Vad är nästa steg i processen, ska riktlinjerna spridas på något sätt?

– Vårt uppdrag som myndighet var att ta fram materialet och nu planerar vi någon form av kommunikationsinsats riktad till företagshälsovården för att berätta om riktlinjerna och hur de kan användas för att på ett evidensbaserat sätt stötta arbetsgivare i de här viktiga frågorna.